Dati storici dei pazienti
Dai 20.10.93 a giugno dei 2008 un
affetto dei 210 pazienti del siringomielia è stato partecipato, malformazione di Chiari I e escoliosis, per mezzo della
sezione del terminale del filum. |
Cristiana Cattaruzza. Síndrome di Arnold Chiari I, Siringomielia cervical, dorsal e lumbar.
Nel settembre del 2003 ho subito un incidente stradale dal quale non mi sono mai ripresa. Dopo alcuni mesi di classiche terapie post-traumatiche notavo che la mia situazione invece di migliorare peggiorava. Il dott. Mosetti, che mi aveva in cura, non dava nessuna importanza alla sintomatologia sempre più grave, probabilmente pensava stessi recitando una commedia per riscuotere più soldi dall’assicurazione.Con le stesse radiografie prodotte al dott. Mosetti, effettuate il giorno dell’incidente presso l’ospedale di Cattinara, mi sono recata dal dott. Maranzana, primario del reparto di Ortopedia dell’ospedale infantile Burlo Garofalo di Trieste, che dai 14 ai 24 anni mi ha seguito per problemi alla colonna vertebrale.
A 14 anni infatti ho iniziato ad avere forti dolori alla colonna vertebrale e difficoltà nella deambulazione.
Dopo accuratissime indagini, volte soprattutto ad escludere un tumore osseo, il dott. Maranzana è arrivato alla conclusione che ero affetta da osteocondrite causata da morbo di Schoierman e da una cifosi che andava corretta chirurgicamente. All’età di 19 anni, nell’ottobre del 1984, ha eseguito un intervento chirurgico di fissazione di alcuni corpi vertebrali dorsali e alla correzione della cifosi.
Ho mostrato al dott. Maranzana le radiografie sopra menzionate, gli ho spiegato che nonostante la terapia riabilitativa eseguita invece di stare meglio stavo sempre peggio ma che il dott. Mosetti non credeva a quanto gli riferivo. Nel vedere le radiografie il dott. Maranzana ha individuato un punto “opaco”, che a suo dire era il caso di indagare, e mi ha prescritto una risonanza magnetica cervicale indirizzandomi poi da un neurochirurgo.
Con la risonanza magnetica mi sono recata dal dott. Bobicchio, neurochirurgo in servizio presso l’ospedale di Cattinara. Il dott. Bobicchio non ha avuto problemi a credere che avevo dolori molto forti alla colonna vertebrale, alle braccia, alle gambe, che facevo fatica a stare in piedi, che avevo forti tremolii in tutto il corpo, cefalee, nausea, perdita dell’equilibrio, crampi alle gambe e alla lingua, che non avevo più forza nelle mani e avevo perso i movimenti fini delle mani, che camminavo a fatica..
Il mese dopo, era il febbraio del 2004, sono stata sottoposta ad intervento di discectomia per due ernie cervicali, intervento che ha comportato oltre all’innesto di Cages anche di un pezzo di osso autologo prelevatomi dalla cresta iliaca destra.
Per alcuni mesi dopo l’intervento ho avuto un periodo di benessere che si è bruscamente interrotto nel mese di giugno dello stesso anno.
Per alcuni mesi dopo l’intervento ho avuto un periodo di benessere che si è bruscamente interrotto nel mese di giugno dello stesso anno
Sono tornata dal dott. Bibicchio che, consultatosi con il primario del reparto di neurochirurgia di Trieste, ha fissato un intervento di decompressione e una revisione dell’intervento eseguito nel febbraio dello stesso anno
Alla mia richiesta di spiegazioni mi è stato detto che nel midollo spinale era presente una cavità siringomielica che richiedeva una decompressione e che probabilmente il problema era causato dall’innesto di un pezzo di osso troppo piccolo.
Fiduciosa ho aspettato il giorno dell’intervento, fissato e spostato per ben 7 VOLTE.
La settima volta che mi è stato spostato l’intervento, dopo un duro scontro con il primario dott. Tacconi, che mi ha trattata molto male e che mi ha fatto capire di non essere d’accordo con il dott. Bobicchio in quanto riteneva che questo intervento era molto rischioso e che sarebbe stato meglio farlo all’ultimo momento, quando non c’era niente da perdere, ho deciso di non farmi operare.
Stavo sempre peggio, non capivo cosa mi stava succedendo ma non ero più convinta che quell’intervento fosse la cosa giusta.
Ad un anno dall’inizio di questa odissea pensavo che tutti i miei problemi erano causati da un intervento di discectomia non riuscito. Nessuno mi aveva dato altre spiegazioni.
Nell’agosto del 2005 mi sono recata in gita in montagna e con la cabinovia ho affrontato una ascesa fino a 3000 metri. Nell’ascesa ho avvertito una fortissima stretta alle vertebre cervicali, come se fossero dentro una morsa e pian piano perdevo sensibilità alle braccia e alle mani.
Ricordo quel giorno con angoscia, il dolore fortissimo, la perdita della sensibilità delle mani, un malessere che gradualmente si impossessava di tutto il corpo.
Due giorni dopo, rientrata a Trieste, sono andata dal dott. Bobicchio per un controllo e gli ho spiegato quello che mi era successo. La sua spiegazione è stata che l’altitudine aveva provocato una compressione e che si rendeva sempre più necessario l’intervento a cui dovevo essere sottoposta già l’anno prima. Mi riproponeva, pertanto, la decompressione.
Alla mia richiesta di spiegazione sulla cavità siringomilelica, di cui non avevo capito l’origine, non ho ottenuto nessuna risposta.
Attendendo di eseguire gli esami prescrittimi dal dott. Bobicchio ho cercato di capire un po’ di più sulle ernie cervicalie e sulle cavità siringomieliche, oltre che sull’intervento di decompressione che gravava sempre sulla mia testa. Mi sono collegata in internet ed interpellando Google ho digitato CAVITA’ SIRINGOMIELICA – DECOMPRESSONE. Da quel momento ho iniziato a comporre un puzzle che solo in questi giorni ho ultimato, dopo 4 anni di sofferenza, paura, frustrazione, umiliazioni, rinunce...
Ho iniziato una ricerca metodica, consultando tutti i siti che parlavano di cavità siringomielica. Ho incastrato pezzo per pezzo. Ho fatto un elenco di tutti i disturbi che accusavo, cercando di ricordare anche quelli comparsi a 14 anni.
Ho cercato di non farmi prendere dal panico, mi sono messa in contatto con l’AISMAC – Associazione Italiana Siringomielia Arnod Chiari, ho parlato con il presidente, sig. Celada, con sua moglie Paola, ammalata di siringomielia, con Anton, un ragazzo che aveva subito l’intervento di decompressione.
Ho capito che quell’intervento è molto invasivo, molto pericoloso, molto doloroso, che non dà grosse speranze di guarigione...
Ho ascoltato il consiglio di Anton e sono andata a Firenze, dal prof. Di Lorenzo per un consulto.
Quell’incontro è stato quanto di più umiliante la vita mi abbia riservato. Dopo aver visto le pessime lastre della risonanza magnetica che avevo portato (ho saputo solo in questo periodo che le risonanze magnetiche fatte all’ospedale Maggiore sono di pessima qualità), senza neppure visitarmi, il dott. Di Lorenzo, illustre luminare, ha sentenziato che sono matta!!!.
Nonostante abbia pagato una sostanziosa parcella non ho avuto il bene di vedermi scritte nemmeno due parole pertanto non ho nessun certificato da produrre.
L’unica cosa positiva di questa visita è stato il suggerimento dato da questo illustre medico: visto l’intervento del 1984 sarebbe il caso di fare una risonanza magnetica di tutta la colonna vertebrale e anche del cranio.
Ho seguito questo unico consiglio anche se demotivata e scoraggiata. Stavo sempre peggio, non riuscivo più a lavorare, ad accudire la mia casa, occuparmi dei miei figli... ed ero solo matta!.
Ho quasi costretto il mio medico di base a farmi la richiesta per questa nuova RM e quasi per miracolo in pochi giorni sono riuscita ad eseguirla.
Qualcosa di utile né è venuto fuori: le cavità siringomieliche erano tre, e c’era anche un Arnold Chiari 1.
Con questa RM e con una certificazione per esenzione dalla spesa sanitaria per malattie rare già compilato mi sono recata dal dott. Bobicchio.
MI SONO DIAGNOSTICATA UNA MALATTIA RARA: LA SIRINGOMIELIA CON MALF. DI ARNOLD CHIARI I – cod. esenzione RN0010.
Il dott. Bobicchio senza eccepire parola ha firmato il modulo confermando la MIA diagnosi.
Erano i primi giorni del mese di settembre del 2005. Purtroppo l’aver finalmente una diagnosi non è servito a fermare la malattia. Ma io, testarda come sempre, volevo saperne di più.
Stavo sempre peggio, i sintomi erano:
-cervicalgia
-mareos
-cefalea
-mancanza di equilibrio
-intorpidimento mani e braccia
-bruciore nella colonna vertebrale
-disestesia a entrambi le mani
-difficoltà nella marcia
-alterazione della voce
-ipoestesia alla temperatura in quasi tutto il corpo
-incontinenza urinaria
...
E inoltre un senso di debolezza che mi costringeva a prolungati riposi per recuperare le forze.
Nel gennaio del 2006 ho iniziato ad assumere il Gabapentin 300, 3 volte al giorno perché gli antidolorifici non davano più nessun sollievo.
Nell’agosto del 2006 la commissione per l’invalidità mi ha dichiarata invalida al 76%.
Nel frattempo avevo perso il lavoro perché non ero più in grado di occuparmi del negozio che gestivo.
In quel periodo, sempre consultando internet, sono venuta a conoscenza della tecnica usata dal dott. Royo, di Barcellona, per arrestare il processo degenerativo che colpiva tutti i pazienti con Siringomielia, Arnol Chiari e Scoliosi. Secondo la sua teoria, che trova conferma nei tanti pazienti ormai operati con questa tecnica, le tre patologie sono causate dalla trazione causata da un filum terminale troppo teso o troppo denso o troppo grosso. Questo problema però non può essere evidenziato da nessun test preoperatorio ma la presenza delle tre patologie è il chiaro segnale di una anomalia del filum terminale.
A questo punto avevo tre scelte:
-intervento di decompressione
-intervento di resezione del filum terminale
-attendere il momento di sedermi sulla sedia a rotelle per non rialzarmi più – rendo noto che il giorno 1/10/2007 avevo ormai le mani paralizzate, stavo in piedi a fatica, da seduta avevo dolori forti a tutta la colonna vertebrale, non avevo più sensibilità al caldo e al freddo in tutto il corpo .
La prima opzione l’ho scartata per due motivi:
-perché non ero in grado di sopportare un intervento così invasivo
-perché ho potuto constatare che la maggior parte dei pazienti sottoposti a questo intervento a distanza di pochi anni stanno peggio di prima.
La seconda opzione di sembrava la più sensata.
Ho così contattato tanti dei pazienti operati dal dott. Royo, tutti stavano meglio e i miglioramenti erano proporzionali alla tempestività dell’intervento. Prima si interviene meno sono i danni irreversibili.
E’ iniziata così la mia peregrinazione per trovare un neurochirurgo italiano che avvallasse la mia richiesta di autorizzazione all’intervento in Spagna. MI SONO SCONTRATA CON UN MURO.
Il dott. Chibbaro, il dott. Fornasar, il dott. Skrap … per i primi due l’intervento del dott. Royo è un intervento antico – NON SI SONO NEMMENO PRESI LA BRIGA DI LEGGERE QUANTO IL DOTT. ROYO HA PUBBLICATO PER SPIEGARE COME HA MODERNIZZATO QUESTO INTERVENTO RENDENDOLO QUASI UN INTERVENTO IN MICROCHIRURGIA. Non hanno voluto leggere la teoria del dott. Royo (non dovevano nemmeno perder tempo di cercare in internet perché io portavo ogni volta tutto il materiale stampato).
Sempre per questi medici io non avevo bisogno di nessun intervento perché le cavità erano stabili (non si erano ingrandite negli ultimi tre anni) e l’Arnold Chiari era minimo (?). Per quanto riguarda la scoliosi nessuno l’ha mai presa in considerazione come non sono state presi in considerazione tutti gli altri sintomi che stavano degenerando giorno dopo giorno.
Per il dott. Skrap invece, l’unico a prendere seriamente in considerazione la mia patologia, l’intervento del dott. Royo poteva benissimo essere sostituito con l’intervento di decompressione, a suo avviso intervento di routine.
Il giorno 1 ottobre 2007, ormai allo stremo delle mie forze, mi sono recata in visita dal dott. Royo .
Il giorno 2 ottobre 2007 sono stata sottoposta a resezione chirurgica del filum terminale. Dopo poche ore avevo riacquistato l’uso delle mani e tutti i dolori erano assopiti. Il giorno seguente, 3 ottobre 2007, prima delle dimissioni, il dott. Royo ha constatato che anche la sensibilità termica era ritornata nella media in quasi tutto il corpo.
Per tutti gli altri sintomi bisognerà attendere un anno per valutare quali saranno i danni irreversibili provocati dalla malattia, danni che si sarebbero potuti evitare se i medici italiani avessero avvallato la mia richiesta di autorizzazione all’intervento all’estero.
La consapevolezza che l’ignoranza e l’arroganza dei medici italiani hanno rovinato quattro anni della mia vita, della vita della mia famiglia, che grazie alla loro ottusità probabilmente conviverò con dei danni irreversibili per tutta la vita è mitigata dal conforto di aver trovato sulla mia strada un medico che si sta battendo per far riconoscere in tutta Europa la validità del suo intervento, un medico che vorrebbe poter operare tutti i pazienti affetti da questa patologia e ridar loro una speranza di vita, consapevole che la malattia non sparisce, che i danni irreversibili restano ma che dal momento in cui la resezione del filum terminale viene effettuata la malattia si blocca.
Cristiana Cattaruzza
Elena Correa, Síndrome di Arnold Chiari I, EScoliosi e ernia discale dorsale D3-4 y D6-7.
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Salve a tutti, mi chiamo Elena Correa e sono di Cartagena, ho 28 anni e credo di aver avuto
dolori di schiena da quando ho l’uso della ragione, che hanno fatto sí che non potessi
condurre una vita come quella che avrei voluto; quando erano piccoli non potevo prendere
in braccio i miei nipotini , perché ogni volta che lo facevo finivo con il provar dolore,
avevo attacchi di sciatica da sempre, crampi ai piedi, strappi ai polsi e non ricordo di
aver passato una notte intera dormendo senza sentire crampi, fino a quando mi sono fatta
operare. C’erano delle volte in cui mi chinavo per prendere qualcosa per terra e lí
rimanevo, senza potermi raddrizzare, stavo perdendo forza e sensibilitá e non me ne rendevo
conto, adesso sì. Mi ero dimenticata che quando prendi in mano un bicchiere caldo ti bruci. |
Mi diedero un appuntamento il 25 aprile a ci andai. Mi fece un esame completo e dato che non avevo portato prove sufficienti me ne chiese di piú e si prese il disturbo di chiamare la clinica affinché me le facessero il giorno stesso, considerato che venivo da fuori, cosicché passai tutto il pomeriggio facendo risonanze, e tutto per confermare ció che giá mi aveva detto rispetto alla visita fattami.
Il giorno 9 maggio tornai con tutte le prove e fu allora che mi disse quello di cui ero affetta, e sinceramente inizió a dirmi nomi strani che mi spaventavano, ma non so come mi diede una sensazione di tranquillitá totale, lo si vedev áa cosí sicuro che quando mi disse che c’era da operare non ci pensai neanche, mi diede un senso di fiducia come nessuno prima mi aveva dato.
Mi trovarono due ernie discali dorsali D3-4 e D6-7 e una Sindrome da trazione midollare da Sindrome di Arnold Chiari I insieme a Scoliosi Idiopatica. Non mi dite che non suona male??
Mi spiegó tutto con parole che potessi capire e mi diede appuntamento per l’operazione al mese seguente, il giorno 12 giugno, un giorno che non dimenticheró.
Entrai in clinica alle 8:30 di mattina a digiuno, mi accompagnarono in camera e venne subito un’infermiera per spiegarmi cosa dovevo mettermi e che dovevo fare.
Poco dopo venne il barelliere che mi portó in sala operatoria, mi presero la vena nella mano ed è tutto ció che ricordo di tutto l’intervento. Tutta l’équipe medica si comportó molto bene e fece in modo che mi sentissi a mio agio e non agitata. Dopo che mi e ¬bbero preso la vena il Dott. Royo venne a parlare con me e mi trasmise una sensazione di tranquillitá che mi fece passare tutto lo stress che stavo vivendo, sapevo di essere in buone mani. Da quella sala mi trsferirono a un’altra dove mi anestetizzarono, e tra tutti loro si respirava un’atmosfera stupenda, non so il nome dell’anestesista ma sinceramente mi piacque moltissimo. Non so cosa successe dopo, perché ero completamente addormentata.
Quando mi svegliai ero in sala di rianimazione ed erano tutti attenti a se mi sentivo bene, in poco tempo mi portarono in camera e tutta l’équipe di infermiere della clinica fu molto attenta, sentivo appena fastidio, e il giorno stesso giá potevo alzarmi per andare al bagno, mi fecero vedere come e tutto andó meravigliosamente.
Se non dicessi che avevo dei disturbi mentirei, ma nulla che non si possa sopportare, quando stavo sdraiata tutto bene, l’unico problema era quando mi alzavo, ma neanche tanto, e tre gio Ïrni dopo mi dimisero e me ne andai a casa, dove l’unica raccomandazione fu di stare a riposo, e una settimana dopo sto giá uscendo per strada, con il mio ritmo, ma lo faccio.
Dal giorno dell’operazione sono riuscita a dormire tutta la notte senza strappi, né crampi alle gambe né ai piedi, quel giorno stesso notavo giá il freddo e credo stessi addirittura meglio d’umore.
Ora mia madre dice che sono cresciuta, ma é solo perché posso stare retta senza che mi faccia male la schiena, e sono piú sicura, sapendo che grazie al Dott. Royo potró vivere una vita normale.
Con la presente spero di poter aiutare delle persone che abbiano il mio stesso problema e se avete qualche dubbio o semplicemente volete chiedermi qualcosa non esitate a mettervi in contatto con me, la mia mail é: elenacorrea@ono.com e il mio numero di telefono é 0034607340721.
Tanti saluti e grazie di nuovo al Dott. Royo, a Mara per aver avuto tanta pazienza con me e in generale a tutta l’équipe medica della Clinica Corachán.
Kevin Espinosa, Arnold chiari I, Siringomielia e Sindrome da trazione midollare.
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E nominare Ÿ Kevin Espinoza Seminario, tengo 14 anni d'etê , di mattina di PERUVIANO ( tiglio ), e egli il síndrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Síndrome da trazione midollare. |
Alla fine del marzo 2007, ero a scuola e iniziai a sentirmi male, mi faceva male la testa, persi la nozione dello spazio, la respirazione era agitata, la pressione bassa, e non potevo parlere in modo chiaro, ricordo che faticavo a pronunciare le parole.
I miei genitori mi portarono immediatamente in clinica, dove mi stabilizzarono, i riflessi rezionarono normalmente, potei parlare, come se niente fosse successo.
Il neurochirurgo indicó che fosse eseguita una TAC, il cui risultato fu normale.
In seguito mi fecero una Risonanza Magnetica, il risultato fu che avevo la Sindrome di Arnold Chiari I e le tonsille cerebellari 5 mm al di sotto del foro occipitale (quando gli stessi risultati furono esaminati dal Dott. Royo l’abbassamento era di 3.5 cm). Dopo mi fecero un’alt ra Risonanza, e da quella prova risultó che avevo Siringomielia.
I miei genitori verificarono questi risultati, con differenti neurochirurghi del paese, e tutti li informarono che l’unica soluzione per questa patologia era quella di realizzare una craniectomia suboccipitale.
Loro non accettarono in nessun momento questo tipo di intervento, erano a pezzi ma non persero mai la fede, si sentivano sicuri del fatto che esistesse un altro tipo di intervento chirurgico che non fosse tanto obsoleto e che desse garanzie. Mio padre passó varie notti cercando in internet informazioni riguardo a questa patologia e attraverso tale mezzo trovó il Dott. Miguel Royo Salvador, e inizió a informarsi sul tipo di chirurgia che questi aveva praticato con diversi pazienti e sull’esito della stessa. ( Resezione del filum terminale)
Addirittura entrarono in contatto con pazienti, affetti dalla patologia e che erano stati operati dal Dott. Royo. Dopo tanta oscuritá apparve la luce.
Da lí iniziarono a mantenersi in contatto con l’In ¡stitut Neurologic de Barcelona , attraverso la famiglia Guzmán Mulatillo e iniziarono a fare le pratiche necessarie per andare in Spagna-Barcellona e affinché il Dott. Royo potesse operarmi.
Il 28 maggio ero giá a Barcellona, mi fecero le prove preoperatorie e il giorno 29 maggio il Dott. Royo mi stava operando, mediante la tecnica della Resezione del filum terminale.
L’operazione duró 30 minuti, cinque ore dopo, iniziai a recuperare la sensibilitá alla temperatura nella parte superiore del torace, camminai e il giorno seguente mi dimisero.
Adesso non sono stanco, cammino senza problemi, non ho mal di testa , non sono nervoso, il mio corpo risponde agli stimoli di freddo e caldo, il mio appetito è aumentato, il colore della mia pelle è cambiato, non ho mal di schiena.
Quello che non riesco a spiegarmi é come mai questa tecnica non viene praticata in nessun altro luogo al mondo, perché i neurochirurghi insistono con una chirurgia crudele e obsolet Âa (craniectomia suboccipitale) che non ti dá garanzie di vita.
Sono a conoscenza del fatto che la tecnica del Dott. Royo é stata esposta in differenti luoghi e attraverso mezzi distinti (libri, congressi, forum, pagine web etc).
Sono milioni le persone al mondo che soffrono per questa patologia e possono liberarsi da questa situazione, perché per questo male esiste la cura. Se la tecnica del FILUM TERMINALE si estendesse nel mondo, si salverebbero molte vite.
Il Dott. Royo ha restituito alla mia famiglia la tranquillitá, loro hanno sempre avuto fiducia in lui dal primo momento, e a me ha dato la possibilitá di essere vivo.
I miei ringraziamenti alla mia famiglia, al Dott. Royo, alla famiglia Guzmán Mulatillo, Guzmán Espinoza, a tutte le persone che hanno pregato per me e a Dio perché ha guidato i miei passi.
Spero che questa testimonianza aiuti le persone che hanno questa patologia.
Se volete comunicare con me vi lascio il mio indirizzo di posta elettronica:
Kevin_05g@hotmail.com
Moscato Giuseppina, malformazione di Arnold Chiari I, siringomielia.
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Sono Moscato Giuseppina e vorrei raccontare la mia odissea che ha inizio un brutto giorno di gennaio 2006. E’ il 26-01-06 e come ogni giorno stavo recandomi al lavoro quando, a causa di una forte nevicata un camioncino che mi seguiva perde il controllo a causa del manto stradale innevato e mi tampona sul lato sinistro facendo fare alla mia auto un giro di 180° finendo con la fiancata contro quella del camion. |
Consulto il prof. Villani il quale mi conferma che la situazione non è allegra però, secondo il suo parere , è meglio aspettare un mese per vedere se ci sono dei miglioramenti soprattutto per quanto riguarda il nistagmo ma al successivo controllo anche lui concorda per l’effettuazione dell’intervento anche perché i sintomi anziché diminuire aumentavano. In tutto questo tempo io e i miei familiari avevamo cercato su internet tutte quelle informazioni che era possibile reperire riguardo la malattia rara che ci aveva fatto piombare nel buio più assoluto dopo quel maledetto incidente d’auto perché prima del trauma io non avevo mai avvertito nessun sintomo e sono sempre stata una persona piena di vita cosa che possono testimoniare tutte le persone che mi conoscono da anni. Mi iscrivo nel forum delle malattie rare e cerco di capire se le persone affette da questa malformazione una volta effettuata la decompressione hanno avuto dei miglioramenti e scopro che non sempre è andata bene anzi qualcuno è stato rioperato anche due tre volte senza avere sostanziali miglioramenti.
Decido comunque per l’intervento perché mi convinco che questa è l’ultima spiaggia ma lo stesso neurochirurgo che prima aveva detto che l’intervento era da effettuare urgentemente (Policlinico di Milano) dopo aver fatto il day ospital, mi confida che avendomi trovato migliorata dall’ultima visita consiglia di spostare l’intervento ad inizio autunno. Intanto su internet leggo sul forum che la sig. ra Rita di Loano ha effettuato la resezione del filum terminale dal dr. Royo a Barcellona e comincio a comunicare con la signora Rita per sapere se i risultati sono stati buoni perché se cosi era valeva la pena andare in Spagna piuttosto che farsi aprire il cranio per chissà quante volte. La sig.ra Rita confermava che dopo l’intervento di resezione aveva avuto avuto dei miglioramenti e che il suo stato di salute era totalmente cambiato.
Il principale problema era il costo dell’intervento ( 12,000 euro) ma la sig.ra era convinta che la sanità italiana avrebbe rimborsato la spesa sostenuta anche perché in Italia l’intervento di decompressione costa circa 20,000 euro. I neurochirurghi italiani non prendono in considerazione questo tipo d’intervento però vengo a saper che il prof. Giombini, famoso neurochirurgo del Besta di Milano, ha effettuato alcuni interventi del genere e alla mia domanda in proposito, risponde che nel mio caso è necessario intervenire con la decompressione perché lui il taglio del filum terminale lo ha fatto a chi aveva anche la scoliosi.
Decido di andare in Spagna dal dr. Royo anche se la sig.ra Rita,con la quale rimango in contatto, mi comunica che ci sono grossi problemi per il rimborso che l’ASL rifiuta di pagare.
Mi metto in contatto con lo studio del dr. Royo il quale prenota l’intervento per il 06-02-07. A distanza di qualche mese devo dire che qualche miglioramento l’ho avuto, il mal di testa non è più continuo come prima, la stanchezza è passata e solo verso sera sento il bisogno di sdraiarmi mentre prima mi alzavo stanca e andavo a letto distrutta. Purtroppo il nistagmo è rimasto però spero che con il tempo sparisca . anche se il dr. Royo non ha assicurato nulla perché lui ha assicurato d’aver fermato il lento progredire della malattia che , con il tempo, mi avrebbe sicuramente portato alla sedia a rotelle.
Io , a distanza di tre mesi dall’intervento, sto meglio anche se il nistagmo mi infastidisce così come il medico legale dell’assicurazione che, nonostante la relazione del dott. Royo certifichi il collegamento scatenante con l’incidente automobilistico, continua a dire che la malformazione è congenita e che quindi, in quanto preesistente, non da diritto a nessun tipo di risarcimento se non il semplice colpo di frusta.
L’ASL di Milano mi ha comunque riconosciuto lo stato di invalidità per 18 mesi accordandomi la legge 104. Questa è la mia storia che spero abbia un lieto fine così come mi auguro per tutti quelli che come me hanno sofferto e soffrono sperando che si riesca a trovare la soluzione ideale per sconfiggere questa malattia.
Cordiali saluti.
Moscato Giuseppina
giuseppina.moscato@fastwebnet.it
Maria José F. Gil, Síndrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi
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Salve, sono una paziente di 21 anni del Dott.
Royo, che soffriva di Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi, molto fortunata. Mi resi conto
di essere affetta da tutto questo appena prima di notare i sintomi. Da piccola avevo sempre mal di testa, e arrivó un punto in cui i miei genitori neanche ci facevano piú caso, mi portarono dal pediatra, per vedere se poteva fare qualcosa, e l’unica cosa che questi mi raccomandó fu di bere piú latte. Mi lamentavo anche di mal di schiena, per cui mi portarono dall’ortopedico e mi diagnosticarono la scoliosi. Da grande, circa a diciotto anni, cuando studiavo per gli esami di idoneità per entrare all’universitá mi sembrava come di star sospesa, non diventava mal di testa, ma mi sentivo stranita e ció non mi permetteva di concentrarmi. Andai dal medico, avevo una contrattura muscolare a causa dello stress, mi sembra logico; ma in meno di due mesi tornai ad averne un’altra, era agosto, tutte le mie preoccupazioni erano finite ed io ero il piú rilassata possibile, mi ordinarono una risonanza e fu allora che scoprirono la sindrome di Arnold Chiari I e la siringomielia. |
I miei genitori, come me, erano terrorizzati e non smettevano di cercare informazioni attraverso tutti i mezzi possibili. Grazie alla sua insistenza, mio padre trovó in internet la pagina dell’Institut Neurologic de Barcelona, domandó a degli amici medici per cercare di assicurarsi che non ci fosse niente di strano, con molta cautela e poca precisione me lo raccontó, all’inizio non lo capì troppo bene, ma il fatto che non dovessero toccarmi il cranio e che il processo fosse cosí poco invasivo mi fece pensare che non fosse una cattiva idea andare a vedere il Dott. Royo. Quando andai alla visita al principio mi mostrai restia davanti al Dottore, mi sembrava molto strano che ci fosse cosí poca informazione nella web su questa operazione, che fosse l’unico che la realizzasse e soprattutto che fosse tanto diversa da quella che mi aveva descritto l’altro dottore. Arrivavo con molte speranze, e uscì con molte di più di quelle con cui ero entrata.
In poco più di un mese mi operarono e non appena aprì gli occhi e i miei genitori mi videro entrare nella stanza iniziarono a notare in me dei cambiamenti, un po’ dopo iniziai a notare delle cose, e man mano che passa il tempo mi rendo conto di altre, che neanche sapevamo essere causate dalla patologia.
L’operazione che realizza il resto dei medici mi sembra una follia, e mi sembra ingiusto che i pazienti ricevano così poca informazione su possibili tecniche valide e efficaci come questa, perciò ho scritto la presente e darò consiglio a tutti quelli che vogliano riceverlo.
Mail: mafuegil@hotmail.com
Carlo Condello, siringomielia, sindrome di Arnold Chiari I, scoliosi.
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Mi chiamo Carlo di origine italiana, ho 4 anni e sono nato con una rara malattia. “ La Sindrome di
Chiari Uno “. Fin da piccolo ha avuto tanto malessere tra cui cefalea, scordinazione motoriae ritardo
del linguaggio. A 19 mesi ho incominciato a fare la riabilitazione, però il malessere aumentava, incominciai ad avere male alle gambe e camminavo con la punta dei piedi. All´ età di 3 anni venino ricoverato all´ospedale di Genova “ Gaslini “, dove mi veniva fatta la risonanza ma è diagnosticata la malattia “ Chiari 1 “. Dal 3 febbraio la mia vita cambiò in peggio: mi veniva vietato di non fare le capriole, di non correre, di non saltare, ecc... |
Subito amici e parenti si sono collegatti all´internet dove abbiamo trovato il Dottor Royo. Così siamo partiti subito per la Spagna chiamato il “ Viaggio della Speranza”. Quando siamo arrivatti il Dottore mi trovò in condizione di Ipotonia alle gambe con il rischio della paralisi. Siamo arrivatti a Barcellona il 12 febraio, i medici hanno rifati tutti i controlli e hanno affermato ciò che mi avevano detto al Gaslini. Il 13 febbraio ho subito l´intervento, appena uscito dalla sala operatoria era molto colorito, avero gli impulsi giusti nelle gambe, e dopo un giorno di degenza sono torneto a casa. Dal 15 gennaio al 12 febraio ho sofferto tantissimo...
Adesso la mia vita è cambiata, cammino appoggiando tutto il piede, non ho limitazioni e sono un bimbo normale. Prime prendevo dei medicinali perché ero iperattivo, ma dopo l´intervento non c´è stato più bisogno. Tutto questo grazie al Dottor Royo che ha studiato a fondo questa malattia ed è riuscito con l´aiuto anche del Signore a bloccare questa malattia e a darmi speranza di vivere, dove io invece non credevo. Um grazie di vero cuore a tutti coloro che ci sono statti vicino, ed in particolare allo Zio Pino, Zio Salvo, Zio Orazio.
In Fede
Carlo Condello
Mercedes Reverter Segarra, Sindrome di Chiari I, ernia discale cervicale C4-5 e C5-6.
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Sono Mercedes Reverter Segarra di 61 anni, da 35 anni soffrivo di mal di schiena, prima era solo un dolore lombare che mi lasciava addirittura a letto. Poi la cosa andó complicandosi anche con dolore cervicale. Andavo dai medici, i quali mi davano medicine per il dolore e dicevano che dovevo avere pazienza e abituarmici, perchè era artrosi e non c’era soluzione. Passava il tempo e io mi sentivo sempre peggio, con più dolori sempre più forti e avevo bisogno di sempre più tempo per ristabilirmi. Cinque anni fa non ne potevo piú e iniziai ad andare da tutti i medici che mi venivano consigliati, pagando e con l’assicurazione, e nessuno mi dava una soluzione. Ero ormai disperata poichè il dolore non cessava, non avevo piú voglia di vivere, non mi faceva felice niente solo l’idea di morire, perchè il modo in cui vivevo non era vivere. Sempre con quel dolore, non mi faceva più effetto nulla di ciò che prendevo. Finchè nell’autunno 2006 la cosa andò complicandosi, non potevo più muovere il collo, avevo sempre nausea e vertigini e dovevo stare a letto intere settimane, quasi non potevo camminare se non al mio ritmo e non avevo forza alla mano destra, persi totalmente la sensibilità e per colmo caddi in depressione. Non sapevo cosa fare, solo sentivo che la mia vita non aveva una risoluzione e che sarei finita senza potermi muovere o in sedia a rotelle. |
Mio fratello era stato operato dal Dott. Royo di una ernia alle cervicali a Barcellona, e mi disse di andare a vedere cosa mi dicevano, e io, senza pensarci due volte, ci andai. Il Dott. Royo molto gentilmente mi disse che avrei dovuto sottopormi ad alcune prove e che dopo ne avremmo parlato, mi fecero le prove e quale fu la sorpresa mia e della mia familia quando mi dissero che avevo quattro problemi! Avevo due ernie discali cervicali molto avanzate che mi opprimevano il midollo, inoltre una patologia del filum terminale dalla nascita , un problema lombare e per ultima una perdita della mobilitá del braccio destro. Io mi spaventai parecchio, come la mia familia, ma allo stesso tempo ci rallegrammo perchè finalmente sapevamo cos’avevo e c’era una soluzione, operarmi.
Il 13.2.07 il Dott. Royo mi operava nella Clinica Corachán di Barcellona, l’operazione consisteva in una discectomia e artrodesis cervicale C4-C5 e C5- C6 con inserzioni di titanio e resezione del filum terminale.. L’operazione fu lunga e delicata, quando mi svegliai il Dott. Royo mi disse che tutto era andato molto bene.
Io ero tranquil la perchè sapevo di essere in buone mani. Il giorno seguente notai che qualcosa era cambiato nella mia vita: NON SENTIVO DOLORE. Ogni giorno pensavo di sentirmi meglio e continuavo a non sentire dolore. Il giorno 16.2.07 mi dimise, avevo già recuperato il 70% di forza alla mano e potevo camminare perfettamente senza che mi facesse male la gamba.
Arrivata a casa riposo assoluto, ma molta allegria perchè mi sento molto bene senza dolori nè nausea.
Non potrò mai ringraziare abbastanza il Dott. Royo, nè io nè la mia familia, per quello che ha fatto per me. Perchè mi ha ridato la voglia di vivere. Ora inizio a essere felice.
GRAZIE.
Telefono: 0034649222127
E-mail: administracion@viverosangol.com
Bruno Portelli, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia-Siringobulbia, Scoliosi.
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Mi chiamo Bruno Portelli, sono italiano ed ho 35 anni. Sono malato di Siringomielia con siringobulbia da quando ho 16 anni. Il tuttto ebbe un'esordio veloce, con un'inizio di diplopia e mancanza di equilibrio sempre più accentuati finchè si è arrivati alla diàgnosi della malattia, associata a scoliosi idiopàtica. A quell'època i medici optarono per non operarmi, poichè lo stesso intervento avrebbe provocato molti rischi, data la sede e dovendomi fare una derivazione interna dovuta alle lesioni cervicali alte. Così incominciò un periodo di assestamento, alternato a momenti di peggioramento lento e progressivo; finchè nel 1994 incomincio ad avere problemi di mancanza di lacrimazione agli occhi ed acufeni. Nel 1995 mi operarono per correggere la diplopìae da allora incominciano i peggioramenti più significativi, che comprendono mancanza di equilibrio, alterazione della sensibilità e spasticità del braccio sinistro. |
Alla fine del'anno 2000 mi opero a Verona, con la tècnica classica (plastica durale), e da allora non ho più camminato autonomamente. L'intervento mi lasciò praticamente invalido, perdendo progessivamente l'uso delle gambe e del braccio sinistro.
Nell'anno 2006, dopo una banale influenza, sono comparse difficoltà respiratorie con semiparàlisi dei mucoli diaframmàtici; fu allora che sento parlare del Dott. Royo, con il quale mi mise in contatto. Dopo la visita, constatando il mio stato avanzato della malattia, mi spiegò che con ques'intervento sul filum terminalesi potrebbe arrestare l'nessorabile proggredire della malattia, e sopratutto tentare di attenuare in parte i sintomi provocati dalla siringomielia.
A due ore dall'intervento, nella quale sono stato vigile e sveglio, ho notato che potevo respirare senza difficoltà; e posso aprire un pò le mani (soprattutto la sinistra), cosa che prima non riuscivo a fare. Questo quadro clìnico e neurologico si è mantenuto stabile per circa 20 giorni; dopo ebbi un lieve regresso alle condizioni iniziali fichè non ho raggiunto la stabilità definitiva, che è la seguente:
• il collo, sebbene dopo l'intervento risultava più mobile, adesso è ritornato come prima, con la differenza che non sento più lòa sensazione che "tira".
• la sensazione termica y la sensibilità cutanea migliorò lievemente.
• Le braccia soffrono meno dèficit di forza; le mani sono più funzionali; ma la capacità di abduzione delle braccia verso l'alto resta invariata.
• migliorò la capacità di restare in equilibrio, deambulo con aiuto, esporadicamente si presentano episodi di miclonìe como precedentemente all'intervento.
• la motilità intestinale resta invariata; permangono i problemi legati a frequenti suboclusioni.
Spero che quest'esperienza possa servire a tutte le persone che soffrono dello stesso disturbo;e se sono fortunati di arrivare a quest'intervento in condizioni migliori delle mìe, spero che il Dr. Royo vi possa aiutare ad avere risultati migliori, evitando inùtili interventi devastantiche lasciano il segno per sempre.
portelli@vodafone.it
Mónica Bacci, Siringomielia Cervicodorsal. Scoliosi Cervicodorsolumbar.
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Mi chiamo Monica Bacci ed ho 44 anni, compiuti il 26 marzo, sono appena
tornata da Barcellona dove sono stata operata al filum terminale dal
Dott. Miguel Battista Royo Salvador, persona straordinaria sia sul
piano medico e professionale, che umano. Per la prima volta mi sono sentita trattata come una persona e non un caso clinico o un numero, come purtroppo succede con i medici italiani. Quella che andrò a raccontare è la mia storia, che purtroppo è uguale o simile a quella di tante altre persone che come me ad un certo momento della loro vita si sono trovate a fare i conti con una malattia di cui in Italia se ne sa poco o nulla. |
Tutto ha inizio circa una anno fa’ quando una sera di marzo a cena da mia madre, avverto un forte prurito all’occhio sx, mi alzo e vado allo specchi e mi vedo l’occhio dx sbarrato con la pupilla dilatata, dopo circa 20 minuti visto che l’occhio non tornava normale decido di andare al pronto soccorso di Pescia (PT). Dopo aver fatto l’accettazione dove viene un medico e mi prescrive oltre alle analisi una tac alla testa per scongiurare qualcosa di grave.
La tac non evidenzia nulla, il secondo medico mi dice che secondo lui io sono sempre stata così, mio marito gli dice “ guardi che si sbaglia….” , comunque il medico mi dimette e mi dice “torni domani per la visita dal neurologo”, quindi seguo il suo consiglio e l’indomani mi presento per la visita. Il medico dopo il primo esame riconosce che effettivamente l’occhio è dilatato come la pupilla, mi manda dall’oculista per sicurezza e lo stesso non rileva alcun problema, quindi torno dal neurologo il quale mi consiglia di fare subito una RM, in quanto quando ci sono questi disturbi qualcosa li provoca e solo con la RM si può arrivare ad individuare bene il problema. Tornata a casa decido di consultare un altro neurologo di Pisa, il quale mi prescrive anche lui una RM per sicurezza, ma quando arrivo a fare l’esame non lo posso fare per due viti che ho nel femore dx da più di 20 anni e che non sono compatibili con l’esame, quindi visto che nel frattempo sono passati due mesi e non ho più avuto episodi decido di lasciar perdere, e continuo con la mia vita di sempre fatta di lavoro palestra e casa. Dopo circa due mesi inizio ad avere episodi di formicolii notturni a tutte e due la braccia durante la notte, anche se non tutte le notti, mal di testa localizzato nella parte sx e nell’occhio sx. dolori al collo e alla spalla sx. mal di schiena, il mio medico mi ordina terapia farmacologia e fisioterapia. Ad Agosto la situazione peggiora la notte non riesco a dormire e nonostante i farmaci ed il collare i dolori peggiorano tanto che ai primi di settembre mio marito decide di portarmi da un neurochirurgo dell’Ospedale di Pisa, considerato molto bravo per i problemi di cervicale.
Lo stesso dopo una visita molto veloce senza neanche lasciarmi spiegare tutti i problemi che ho mi dice di fare una Tac, perché sospetta un’ernia cervicale e mi prescrive altri farmaci che mi dovrebbero togliere il dolore. Dopo circa 10 giorni torno con la tac, la quale evidenzia oltre all’ernia un’ombra all’altezza di C7 da valutare con una RM, il medico mi dice che visto che i dolori persistono l’ernia si toglie ma che comunque ci vuole una RM a basso campo visto che non posso fare quella ad alto campo magnetico, per scongiurare la presenza di un Tumore, anche se lui ritiene che non sia il mio caso. Quindi mi mette in lista per l’intervento e mi procura l’appuntamento per la RM a basso campo, dalla quale risulta una dilatazione del canale ependimale con presenza di liquor, ma non la presenza del tumore. Quando torno nuovamente dal medico con mio marito, gli chiediamo spiegazioni su questa dilatazione e lui ci dice che probabilmente c’è l’ho dalla nascita e sicuramente non è quella la causa del dolore, al che io gli chiedo se non è meglio prima togliere le viti e fare così la RM ad alto campo e togliersi i dubbi, lui mi dice in modo molto fermo che per il momento non è assolutamente il caso “…… prima togliamo l’ernia vediamo come è il recupero e poi fra 6 mesi rivalutiamo il tutto”.
Decidiamo di dare ascolto a quanto ci viene consigliato ed il 23 di ottobre entro in ospedale per essere operata il 25, il giorno dopo il ricovero arriva il medico e mi dice che purtroppo non mi può operare con il prelievo del frammento dall’anca (con il quale avrei portato il collare soltanto 10 giorni), ma con l’impianto di una gabbietta metallica perché avrebbe dovuto mettermi una placca che avrebbe compromesso le immagini della RM che avrei dovuto fare per valutare la dilatazione, visto che riguardando la situazione ritiene che dopo l’intervento mi dovrò far togliere le viti per ripetere l’esame perché ci sono dei tessuti che non si vedono bene e dove ci potrebbero essere cellule malate???? Non soltanto ma quando passa con il turno il suo collega gli chiede se ha visto bene le mie immagini e se mi vuole operare ugualmente, lui molto sbrigativamente gli dice “….si si ho visto, infatti con la Sig.ra ne abbiamo parlato e una volta fatto l’intervento si toglierà le viti per rifare la RM” a quel punto io rimango un po’ spiazzata e ne parlo anche con mio marito, il quale mi dice va bene ormai togli l’ernia e poi faremo quanto ti ha detto. Arriva il giorno dell’intervento ed in sala operatoria sono costretta ad assistere ad una scenata vergognosa tra il neurochirurgo e l’anestesista con il primario che se ne frega altamente. Comunque dopo l’intervento mi risveglio con il braccio sx intorpidito e dei dolori alla spalle terribili, in ogni caso ho il piacere di rivedere il chirurgo la sera dopo alle 21, il quale quando mi vede mi dice “…ma lei è sempre qui ….doveva essere già a casa… comunque l’intervento è andato bene non ha dolori vero per l’intervento? .. “ io gli rispondo: “….no per l’intervento no, ma ho il braccio sx intorpidito e i dolori sono gli stessi…” lui in maniera molto bruscamente mi risponde “ ….diamo tempo al tempo e poi lei ha questa grossa ciste ….” Quando io gli chiedo cosa si deve fare se i dolori dipendessero da questa ciste lui mi risponde “ ….non è una ciste ma una cosa lunga e comunque signora per quello non c’è niente da fare i dolori se li tiene” e qui finisce il tutto il giorno dopo vengo dimessa con i dolori peggio di prima e moralmente molto abbattuta.
Comunque dopo aver passato circa 4 mesi fra fisioterapia, nel frattempo ho tolto le viti e fatto la RM, e cure di cortisonici e antidolorifici a Gennaio lo stesso medico visto che i dolori non passavano ma stavano peggiorando decide di farmi fare una RM per un sospetto egresso toracico da compressione del plesso brachiale, dalla quale esattamente viene fuori che il problema c’è ma non così grave da giustificare tutti i problemi infatti mi dice che se non avessi questa grossa cavità avremmo trovato il problema, quindi mi manda a Rovigo dove il medico mi dice che si potrei trovare giovamento dal intervento ma che molti problemi mi divengono dalla siringomielia e alleluia abbiamo saputo come si chiama questa malattia, ma che visto che l’invalidità è all’inizio la situazione è da rivalutarsi dopo un anno. Sono tornata a casa molto abbattuta, la settimana seguente sono tornata da un neurochirurgo di Siena il quale mentre all’inizio sembrava che con un po’ di ginnastica si dovesse risolvere il problema, quando gli ho spiegato i problemi di origine vescicale che avevo avuto oltre ad un altro episodio all’occhio, non ci ha dato risposte chiare ma ci ha detto che comunque la situazione andava rivalutata a Luglio. A quel punto quando siamo tornati a casa mio marito si è messo su internet e da li abbiamo conosciuto il forum, l’associazione, e l’Institut Neurulogic de Barcelona, e dopo aver contattato le persone che prima di me sono state operate abbiamo inviato la documentazione al Dr Royo ed in una settimana abbiamo avuto la risposta che il mio caso poteva essere operato, quindi abbiamo preso l’appuntamento per la visita e l’intervento il giorno dopo.
Adesso a neanche un mese dall’intervento non riesco ancora a capacitarmi di essere uscita dall’incubo di dolore che da un anno non mi ha fatto più vivere una vita normale, ho ricominciato a lavorare dalla settimana successiva all’intervento e ogni giorno recupero le forze esto sempre meglio.
Daniela, 33 anni, sindrome siringomielica, scoliosi cervicodorsolombare,
mielopatia da trazione.
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A gennaio 2007, presso l’Ospedale San Raffaele di Milano, il Responsabile del Centro del Dolore Dott. Marchettini mi ha diagnosticato una sindrome siringomielica. La Siringomielia, patologia rara, è un’affezione del sistema nervoso centrale caratterizzata dalla formazione di una cavità longitudinale all’interno del midollo spinale. Al riguardo sono state proposte diverse teorie eziopatogenetiche. La clinica è estremamente variabile e spesso non è correlata alla Risonanza Magnetica, consigliata al fine di evidenziare frequenti malformazioni associate (prima fra tutte, l’Arnold-Chiari trattabile effettuando una decompressione occipito-cervicale). Dal momento che lo studio della RM relativo al mio quadro clinico esclude la presenza di anomalie da rimuovere chirurgicamente, l’unica indicazione da seguire è l’utilizzo perenne di un farmaco antiepilettico (Pregabalina) con l’avvertenza che la siringomielia tende ad un peggioramento dei sintomi con un alto rischio di invalidità. |
Spaventata di fronte a tale aspettativa di vita, ho avviato una ricerca in Internet per poter contattare altri centri italiani che si occupassero di questa patologia. Il verdetto finale non smentiva quello di cui ero già a conoscenza.
Ho cercato di ampliare il lavoro in corso ed è così che il collegamento al sito dell’Institut Neurològic de Barcelona ha destato la curiosità mia e del mio medico curante Dott. Lumini perché pareva dare una speranza al mio caso. Dopo un’accurata valutazione neurologica, il Dott. Royo oltre ad aver confermato la versione italiana ha proposto una novità. Quella di arrestare la malattia attraverso la sezione chirurgica del filum terminale (descritta in www.institutneurologicbcn.com). Visto l’aggravamento della sintomatologia ed allo scopo specifico di impedirne un decorso progressivo, ho scelto di sottopormi a tale intervento. Dopo qualche ora dallo stesso si è osservata una buona evoluzione clinica: sensazione di liberazione di tutta la colonna e recupero del tatto al freddo e al caldo nella metà corpo destra. Ad aprile 2007, un mese dopo la data di dimissione, la visita di controllo ha rilevato presenza di forza nella presa della mano destra e regolare riflesso di entrambi i piedi. Si è accertata la scomparsa di sofferenza midollare.
Come detto, la formulazione di una corretta diagnosi di 'sindrome siringomielica' è stata merito del Dott. Marchettini che si è reso disponibile all’ascolto della mia anamnesi oltre che all’analisi delle anomalie riscontrate durante l’esame neurologico.
Da più di 10 anni avvertivo rigidità nel collo e con il tempo avevo sviluppato dolore a tutta l’estremità superiore destra ( spalla, scapola, petto, emitorace, braccio, avambraccio, mano). Nel 2000, con la diagnosi di ernia cervicale C6-C7, mi è stata praticata terapia di discoaspirazione secondo Onik. Nel 2003, con la diagnosi di sindrome da conflitto subacromiale spalla destra, mi è stato effettuato trattamento di borsectomia con decompressione subacromiale.
I metodi conservativi pre-intervento così come l’assidua riabilitazione post-intervento non hanno apportato benefici in ambedue i casi. Gli specialisti hanno confermato la riuscita del loro operato attribuendo il perdurare dei miei sintomi ad una cervicodorsobrachialgia dovuta alla verticalizzazione della fisiologica lordosi cervicale, ad un atteggiamento scoliotico dorsale destro ed allo scarso tono muscolare. Come prescrittomi, ho insistito con la ginnastica posturale e respiratoria, le trazioni vertebrali, i massaggi decontratturanti e l’assunzione a cicli di farmaci antinfiammatori. L’assenza di risposta positiva al mio protocollo rieducativo e l’ultimo esito dei referti elettrofisiologici indicativi di diffusa sofferenza neurogena motoria all’arto superiore destro prevalenti nei territori di innervazione C7-C8-T1 mi hanno condotto a rivolgermi al Centro del Dolore dell’Ospedale San Raffaele di Milano. Qui la scoperta di 'sindrome siringomielica' e presso l’Institut Neurològic de Barcelona la possibilità di arrestare la malattia grazie alla tecnica chirurgica del Dott. Royo. Ora la verifica di alcuni decisivi miglioramenti con la speranza che nel corso del tempo il recupero sia graduale e completo.
Rosa Maria Marra, Scoliosi idiopatica dorsale, Sindrome del midollo ancorato occulto.
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Mi chiamo ROSA MARIA MARRA, vivo in Italia nella regione Calabria. Ho 40 anni e da più di 20 anni soffrivo avendo una scoliosi molto pronunciata e due ernie, cervicale e lombare. |
Ora grazie al dottor Royo e a Dio che gli ha dato la sapienza necessaria, finalmente posso dormire, mentre prima non potevo stare in nessuna posizione, nè nel letto nè in piedi nè seduta, e non ho più quei dolori tremendi. Sono solo 2 mesi che sono stata operata, più in là avrò altri miglioramenti.
Mi rivolgo alle persone che soffrono affinché non tengano conto dei soldi, è vero che oggigiorno non ce ne sono abbastanza, come non ne ho avuti io d'altronde. Ma se si pensa a quanto se ne spendono tra medicine, visite, fisioterapie, manipolazioni, ecc…., questi non sono niente, vedendone anche i risultati.
Poi il dottor Royo è una persona speciale, molto buona, umile e gentile così come il suo personale medico, quindi è un piacere farsi operare da persone del genere che si immedesimano nei tuoi problemi.
Distinti saluti,
Rosa Maria Marra.
Tel: 00390984993834.
Javier Rodríguez Rodríguez, Scoliosi idiopatica. Sindrome del midollo ancorato occulto.
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Salve, Sono Javi Rodriguez, ho 21 anni e grazie al Dott. Royo è scomparso il mal di schiena che avevo da un po’ di anni e che era peggiorato negli ultimi due, arrivando persino al punto di non poter dormire per il forte dolore che sentivo. |
Infine voglio dire che dal giorno 22 gennaio 2008, giorno dell’intervento, ho potuto riposare tutte le notti, e il mal di schiena è scomparso del tutto.
drjbcn@gmail.com
JUAN CABACO, scoliosi e tre ernie discali lombari.
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Sono Juan Cabaco Blanco, ho 23 anni e sono figlio di Florentina Blanco (altro caso del Dott. Royo), vivo nei dintorni di Barcellona ( Cornellá) e precisamente adesso sono una nuova persona, non ho alcun dolore, il sovraccarico sulle reni è scomparso, i formicolii e i tremori alle mani sono già storia, come anche il dolore impossibile da scacciare che avevo alle gambe. Ora continueró con la mia vita com’era prima della malattia, che è stata solo un pi ˛ccolo ostacolo in essa, niente di più. |
Tutto questo inizió a succedere il Natale passato, passavano i giorni e notavo un sovraccarico nella zona lombare, dato che sono giovane non detti troppa importanza a quello che mi stava capitando, poichè faccio un lavoro pesante pensai di aver fatto un movimento dannoso, andai al servizio medico del mio lavoro e mi dissero che era una lombalgia, e il bozzo che era spuntato mi dissero che era una ciste senza importanza, dato che era normale diedero un “reflex” e continuai a lavorare. Passate due settimane avevo ancora il sovraccarico muscolare e un terribile dolore alla zona lombare, stavo lavorando e sentí una fitta che mi lasció bloccato, senza movimento, senza forze per rimettermi in piedi, niente, cominciai a se Çntire un dolore acuto che mi lasciava senza respiro, mi portarono al servizio medico del lavoro e, dato che non sapevano diagnosticare “niente”, mi gonfiarono di pastiglie, poichè la cosa più semplice da fare è riempire una persona di medicine.
Passarono alcuni giorni, mi misi in mutua perchè non ne potevo più, quindi dissi a mia madre che mi portasse dal suo medico, il Dott. Miguel Royo Salvador, (il quale anche a lei ha ridato la vita da qualche anno), affinchè potesse dirmi cos’avevo e per ascoltare un’altra opinione, dato che ero andato da vari medici e mi dicevano sempre lo stesso, che era una lombalgia. Quando il Dottore mi visitò e disse che non lo era, che anzi avevo tre ernie discali situate tra le vertebre L4 e L5, oltre a midollo ancorato, un babinski bilaterale e un poco di scoliosi, in quel momento mi sentì rabbrividire in tutto il corpo, mi cadde il mondo addosso, e ved Öendo la faccia che feci, il Dott. Royo mi disse di non preoccuparmi, che quello che avevo era solo un piccolo problema che lui avrebbe risolto, mi disse di aspettare sei mesi, poichè essendo giovane con il nuoto la schiena si sarebbe potuta correggere un poco, voleva aspettare a riconsiderare il mio caso, perchè quello che avevo erano i sintomi iniziali.
Passarono sei mesi, furono molto duri, tanto fisicamente quanto mentalmente. Dalla prima fitta la mia vita fece un cambiamento impressionante, i miei sintomi erano quelli che ho descritto prima e dall’avere 23 anni passai a essere come una persona di 80, con dolori, tremori, sempre piegato, facevo due passi e sembrava che avessi camminato per ore, molte delle mie attività quotidiane si convertirono in un ripido pendio e alla fine arrivò quell’atteso giorno 13 giugno 2006, quando mi disse che con la chirurgia avremmo risolto il problema,i o gli dissi che mi mettevo nelle sue mani, ero così disperato che dissi sì a tutto, e cosi quella settimana mi operò.
Martedi 20 giugno del 2006, quello fu uno dei miei giorni migliori che ricorderò sempre, perchè finalmente stavo per disfarmi del problema. Erano le 8 di mattina quando entrai in sala operatoria nervosamente, e lì c’era il Dott. Royo, che preparava e coordinava affinchè tutto fosse perfetto, e così fu. L’intervento consistette nell’approfittare di una piccola apertura che abbiamo in un osso del midollo nella zona lombare, e da lì resezionare il filum terminale, di modo che resti libero e ceda la tensione che provocava dal cranio al midollo spinale. L’altra parte dell’intervento consistette nell’estrazione delle tre ernie discali delle vertebre L4-L5, che opprimevano i nervi, per lasciare il disco libero.
Dopo l’operazione, mentre ero a letto in clinica, sentì molti cambiamenti, e il primo fu che mi alzai e mi vidi più alto, poichè stavo sempre curvo sembravo più basso, potei camminare senza paura, sparì quel dolore fastidioso alle ginocchia, sparirono quel sovraccarico in zona lombare, il tremore alle mani e il formicolio. In solo poche ore dall’intervento, la mia vita cambiò radicalmente. Ora passati solo due mesi dall’intervento sono lo stesso ragazzo di prima della malattia, posso tornare alle mie vecchie attività senza paura che mi faccia male qualcosa e mi sento molto più attivo e di buon umore, che prima mi mancava per il malessere che durava da quando sorgeva a quando tramontava il sole.
Con questo scritto, vor Frei appoggiare tutte le famiglie che soffrono per patologie come quelle per cui soffrimmo io e mia madre, e dire loro che c’è soluzione, poichè molti non hanno l’informazione necessaria. Smettete di soffrire e lasciate che vi aiutino, come hanno fatto con me. Il Dott. Miguel B. Royo Salvador a ridato la felicità a me e alla mia famiglia, ed è e rimarrà un buon amico della famiglia. molte grazie,
Se avete bisogno di me, o se volete chiedermi qualsiasi cosa sulla malattia e su come l’ho superata, non dubitate di poterlo fare, vi lascio i miei dati:
Billy_er_rapido@hotmail.com