Síndrome de Arnold-Chiari I

Cristiana Cattaruzza. Syndrome d'Arnold Chiari I, Syringomyelie cervicale, dorsale et lombaire.

En septembre le 2003 j’ai eu un accident de voiture dont je ne me suis jamais récupérée. Après des mois de thérapie post-traumatique classique, je remarquais que ma situation s’aggravait. Le Dr. Mosetti, mon médecin traitant, ne donnait pas de l'importance à la symptomatologie toujours plus grave, je pensais que c’était sûrement pour retirer davantage d'argent de l'assurance. Munie des radios X que j’avais présentés au Dr. Mosetti, effectués le jour de l'accident à l'Hôpital de Cattinara, je me suis adressée au Dr. Maranzana, chef de l'Orthopédie de l'Hôpital infantile Trompe Garofalo de Trieste, qui m'avait suivie pour des problèmes de la colonne vertébrale de 14 à 24 ans.

En fait à l’âge de 14 ans, je commençais à avoir de fortes douleurs au niveau de la colonne vertébrale et une difficulté à marcher.

Après de soigneuses explorations afin d’écarter une tumeur osseuse, le Dr. Maranzana avait conclu que j’étais atteinte d'ostéochondrose, cause de la maladie de Schoierman et de cyphose, qu'il fallait corriger chirurgicalement. En octobre 1984, à l’âge de 19 ans, on m’a opérée pour me fixer des corps vertébraux dorsaux et me corriger de la cyphose.

Par la suite j’ai enseigné les Radiographies au Dr. M Áaranzana et lui ai expliqué que malgré la thérapie de rééducation effectuée je me sentais pire, mais le DR Mosetti ne……. En revoyant les examens le Docteur Maranzana a observé un point "flou", qu’il a jugé important d’explorer, et a spécifié ensuite une Résonance Magnétique cervicale, et m’a envoyé à un neurochirurgien.

Avec la Résonance Magnétique, je me suis adressé au Dr. Bobicchio, neurochirurgien de l'hôpital de Cattinara. Pour le Dr. Bobicchio ce ne fut pas difficile de croire que je souffrais de fortes douleurs de la colonne vertébrale, des bras et les jambes, que j’étais fatiguée en position debout, que j’avais des tremblements dans tout le corps, des cephalées, des vertiges, perte d'équilibre, des crampes dans les jambes et dans la langue, je n’avais plus de force dans les mains, j’avais perdu les mouvements fins des mains,je ne pouvais plus marcher sans être fatigué…

Le mois suivant, février 2004, on m’a opéré de discectomie Pour deux hernies cervicales, une intervention qui a comporté outre la greffe de Cages, un morceau d'os, autologue extrait de la crête iliaque droite.

Pendant des mois après l'intervention, j'ai passé une époque de bien-être qui a soudainement été interrompue au mois de juin de la même année.

Quand j'ai demandé des explications, on m’a dit qu’il y avait dans la moelle épinière une cavité syringomyélie qui devait être décompressé et que probablement le problème a été causé par la greffe d'un morceau d'os trop petit.

Confiante j’ai attendu le jour de l'intervention, fixé et annulé 7 fois de suite.

Au septième rendez-vous prévu, après une discussion avec le chef de service le Dr. Tacconi (dont l’attitude envers moi n’était pas très aimable) il m’a fait comprendre que son avis était contraire à celui du Dr. Bobicchio, parce qu'il pensait que cette intervention était trop risquée et qu’il valait mieux la faire quand il n'y aurait rien à perdre. J’ai donc décidé de ne pas me faire opérer.

Je me sentais de mal en pis et je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, mais je n'étais plus convaincue que cette intervention était ce qu’il me fallait.

Une année après cette odyssée, je pensais que mes problèmes étaient dus à une mauvaise discectomie. Personne ne m'a donnée d'autres explications.

En août 2005 je suis allée faire une excursion une excursion à la montagne et suis montée en funiculaire jusqu'à 3000 mètres d’altitude. Pendant la montée, j'ai senti une douleur qui me rétrécissait les vertèbres cervicales, et petit à petit je perdais la sensibilité des bras et des mains.

Je me souviens encore de ce jour d'angoisse, la très forte douleur, la perte de sensibilité des mains, un malaise m’envahissait tout le corps.

Deux jours après, de retour à Trieste, je suis allée voir le Dr. Bobicchio pour un contrôle et je lui ai expliqué ce qui s’était passé. Son explication était que l'altitude avait provoqué une compression et l'intervention qui devrait avoir lieu l'année précédente était nécessaire. Il m’a proposé de nouveau la décompression.

Quand j'ai demandé des explications sur la cavité syringomyélie, dont je n'avais pas bien compris l'origine, je n'ai obtenu aucune réponse.

Pendant l'attente pour les examens demandés par le Dr. Bobicchio, j'ai essayé de comprendre davantage sur les hernies cervicales et les cavités siryngomiéliques et sur l'intervention de décompression à laquelle je devais faire face moi-même. Je me suis connectée au net et j’ai cherché sur Google CAVITÉ SERYNGOMIÉLIQUE DÉCOMPRESSION. Depuis j’ai commencé à composer un casse-tête chinois qui vient de s’achever après 4 années de souffrance, de peur, de frustration, d’humiliation, de renoncements...

J’ai entamé une recherche méthodique, en consultant toutes les webs qui parlaient de la cavité syringomyélie. J'ai fait le puzzle pièce par pièce. Fais une liste de tous les troubles qu’elle provoquait, en essayant de me rappeler ceux qui sont apparus à l’âge de 14 ans.

J'ai essayé de rester calme, je me suis mise en contact avec l'AISMAC - Association italienne Syringomyélie Arnold Chiari, et j’ai parlé avec son président, M. Celada, et son épouse Paola, patiente atteinte de Syringomyélie, et aussi avec Anton,un garçon opéré de décompression.

Ce que j’avais compris c’est que cette intervention est très envahissante, très pénible, très dangereuse, et qui ne laisse pas beaucoup d'espoir de guérison

J’ai écouté le conseil d'Anton et suis allée à Florence, voir le Dr. Orenzo pour une consultation.

Je ne me suis jamais senti aussi humiliée que pendant ce rendez-vous. Après avoir vu les plaques désastreuses de la résonance magnétique que j’avais apportées (maintenant je sais que les résonances faites à l'Hôpital Maggiore sont de très mauvaise qualité). Sans même m’ausculter, le Dr. Lorenzo (illustre luminaire) jugea que j’étais folle !!!.

Bien qu'ayant payé des honoraires très importants, je n’ai pas pu voir écrit deux mots, ce pourquoi je n'ai aucun rapport.

La seule chose positive de cette visite a été la suggestion de cet illustre médecin: vu l'intervention de 1984 il valait mieux faire une résonance magnétique de toute la colonne et du crâne.

J'ai suivi le conseil malgré mon découragement. Je me sentais pire de jour en jour, je ne pouvais pas travailler, ni m’occuper de ma maison, ni m’occuper de mes enfants …Je n’étais que folle!.

Presque j'ai eu à obliger à mon médecin de famille pour qu'il me fît la pétition pour cette RM et presque par miracle j'ai réussie à la réaliser dans peu de jours.

Quelque chose d'utile a résulté : siringomiélicas il y avait trois cavités, et il y avait un Arnold Chiari I.

Avec cette RM et avec une certification par exclusion de frais sanitaires pour de rares maladies je me suis adressé au Dr. Bobicchio.

J'AI DIAGNOSTIQUÉ UNE RARE PATHOLOGIE : LA SIRINGOMIELIA AVEC MALFORMATION D'ARNOLD CHIARI I.

Le Dr. Bobicchio sans dire de mot a signé le module en confirmant MON diagnostic.

C'était les premiers jours de septembre 2005. Heureusement le fait d'avoir enfin un diagnostic n'a pas été utile pour arrêter la maladie. Cependant, je, têtue comme toujours, voulais plus savoir.

Il était toujours pire, les symptômes étaient:
-cervicalgia
-des maux au coeur
-des céphalées
-un manque d'équilibre
-des mains et des bras maladroits
-une brûlure de la colonne vertébrale
-disestesia aux deux mains
-dificuldad à la marche
-une altération de la voix
-hipoestesia au temperadura dans presque tout corps
-une incontinence urinaire
...

De plus un sens de faiblesse m'obligeait à de longs repos pour récupérer les forces.

En janvier 2006 empezé quand a pris le Gabapentin 300, 3 fois par jour, parce que les antidoloríficos n'aidaient pas déjà.

En août 2006 la commission par l'invalidité m'a fait une déclaration comme handicapée à 76 %.

Pendant ce temps il avait perdu le travail parce que je ne pouvais pas déjà m'occuper du magasin qu'il administrait.

Pendant cette saison, en consultant toujours Internet, j'ai su de la technique utilisée par le Dr. Royo, de Barcelone, pour arrêter le processus de dégradation qui affecte tous les patients avec Siringomielia, Arnold Chiari I et une Scoliose. Selon sa théorie, qui s'est confirmée chez des beaucoup de patients maintenant déjà opérés grâce à la même, les trois pathologies elles sont causées par la traction causée de un filum terminele trop tendu ou épais ou gros. Ce problème ne peut pas être manifeste avec aucune épreuve preoperatoria, mais la présence des trois pathologies est un clair signe d'anomalie du filum terminele.

Là il avait trois élections possibles:
-une intervention de décompression
-une intervention de Section du filum terminele
-attendre le moment dans celui qui m'aurait assis au-dessus d'une chaise roulante pour plus ne me lever. Le 1.10.2007er de ce mois il avait déjà les mains paralysées, presque il ne pouvait pas être débout, établie il avait de fortes douleurs dans toute la colonne vertébrale, il n'avait pas déjà de sensibilité envers la chaleur et au froid dans tout le corps.

J'ai écarté la première option par deux motivations:
-parce qu'il n'était pas capable de supporter une intervention si invasiva
-parce qu'il avait pu m'informer de que la majorité des patients faits opérer de celle-ci après quelques années étaient pire qu'avant.

La deuxième intervention me semblait avoir plus senti.

Donc j'ai contacté à beaucoup de patients faits opérer du Dr. Royo, tous se trouvaient meilleurs et les améliorations étaient proportionnelles à combien de l'intervention avait été opportune. Avant moins de son opère les dommages irréversibles.

Ainsi il a commencé mon odyssée pour trouver un neurochirurgien italien qui validait ma pétition d'autorisation à l'intervention en Espagne. J'AI HEURTÉ CONTRE À UN MUR.

Il Dott. Chibbaro, il Dott. Fornasar, il Dott. Skrap.. pour premiers deux l'intervention du Dr. Royo est antique - ils ni se sont dérangés de lire ce que le Docteur a publié pour expliquer comme il a modifié cette intervention en faisant presque l'une de microchirurgie. Ils ni ont lu la théorie le Dr. Royo (ils n'avaient pas à non plus perdre le temps pour chercher dans Internet, parce que je portais tout le matériel imprimé). Selon ces médecins il n'avait pas besoin d'une intervention parce que les cavités étaient stables (ils n'avaient pas augmenté dans les trois dernières années) et l'Arnold Chiari était minime (?). Par ce qu'il concernait à la scoliose personne ne lui a fait de cas, comme ils n'ont pas fait de cas aux tous autres symptômes qui s'aggravaient plus chaque jour.

Pour le Dr. Skrap en revanche, l'unique qui prenait au sérieux ma maladie, l'intervention du Dr. Royo pouvait être substituée tranquillement par l'opération de descompressión, selon lui, une intervention de routine.

Le 1 octobre 2007, déjà jusqu'à l'épuisement, je me suis dirigé à la consultation du Dr. Royo.

Le 2 octobre 2007 ils m'ont opéré du filum termine-le. Après quelques heures il avait récupéré l'usage des mains et toutes les douleurs s'étaient endormies. Le jour suivant, 3, avant qu'ils ne me donnassent l'inscription, le Dr. Royo a aussi vérifié que la sensibilité thermique était revenue à la normalité dans presque tout corps.

Pour toutes les autres symptômes j'aurai à m'attendre un an pour évaluer lesquels seront les dommages irréversibles causés par la pathologie, les dommages qui auraient pu être évités si les médecins italiens avaient validé ma pétition d'autorisation pour l'intervention à l'extrangero.

La conscience dont l'ignorance et la présomption des médecins italiens ont ruiné quatre ans de ma vie, de la vie de ma famille, et dont grâce à sa maladresse probablement conviveré avec des dommages irréversibles pour toute ma vie, me console que dans mon chemin j'ai trouvé un médecin qui lutte pour que se reconnaisse dans toute Europe la validité de son intervention. Un médecin qui voudrait pouvoir opérer tous les patients affectionnés de cette pathologie et recommencer à lui donner une espérance de vie, conscient de que la maladie ne fait pas disparaître, dont les dommages irréversibles restent mais aussi dont depuis le moment de la section du filum termine la maladie il s'arrête.

Elena Correa, Syndrome d'Arnold Chiari I, Scoliose et hérnie discale dorsale D3-4 y D6-7.

Tous les médecins me disaient que mes problèmes étaient dus au manque de sport, que je n'avais pas de musculature au dos, que c’était normal et que je devais seulement prendre un analgésique quand j’avais mal. C’est à ce moment-là que mon beau-frère m'a parlée du docteur Royo Salvador, et m'a recommandée d’aller, le voir.Lui-même avait un rendez-vous avec lui pour un contrôle parce qu'il a été opéré par le Dr. de 3 hernies cervicales et tout s’est très bien passé. J’ai pensé pourquoi pas ? j'ai pensé qu'il me dirait la même chose que tous les autres, mais ça serait parce que c’est vrai et puis je voulais avoir un autre avis médical.

Ils m'ont donné rendez-vous pour le 25 avril et j’y suis allée. Il m’a fait un examen complet et comme je n'ai pas apporté suffisamment d’examens, il m'a demandé d’en faire d’autres et a pris la peine d’appeler la clinique pour qu’on me les fasse le jour même vu que je n’étais pas de Barcelone. J’ai donc passé tout l'après-midi à faire des résonances qui confirmeraient par la suite le diagnostic du docteur.

Le 9 mai, je suis revenue avec tous les examens et c’est là que le docteur me dit sincèrement de quoi je souffrais.Les noms qu’il m’a cités m’ont paru bizarres et j’ai eu un peu peur. Mais il me la communiqué avec une telle tranquillité, il était tellement sûr de lui que lorsqu’il m’a dit qu'il fallait m’opérer je n’ai pas douté un instant, il m'a inspiré une grande confiance que je n’ai ressentie avec aucun autre médecin.

Ils m’ont détecté deux hernies discales dorsales D3-4 et D6-7, syndrome de traction médullaire, syndrome d'Arnold Chiari et une scoliose idiopathique. Ne me dites pas que ça ne fait pas peur??

Il m’a tout expliqué par des mots compréhensibles et m'a donné rendez-vous pour l'opération au mois suivant, le 12 juin, un jour que je n’oublierai jamais.

Je suis rentrée à la clinique à 8:30 H. du matin à jeun, on m’a accompagnée à la chambre où une infirmière m'a expliqué ce que je devais porter et ce que je devais faire.

Juste après, l’infirmier m'a emmenée à la salle d'opération, on m’a mis le sérum, c’est la seule chose dont je me souviens de toute l'opération. Toute l'équipe médicale a été extraordinairement aimable et m’a mise à l’aise. J’étais détendue. Après m'avoir pris placer le sérum, le docteur Royo est venu me parler et m'a transmis une sensation de tranquillité qui m’a calmée après tant de stress. Je savais que j’étais entre de bonnes mains. Je suis passée ensuite à une autre salle où ils m'ont anesthésiée. On y respirait une superbe atmosphère, et l'anesthésiste –dont je ne me souviens pas le nom- était très sympa. Je ne me souviens plus de la suite parce que je me suis endormie.

Au réveil, j’étais dans la salle de réanimation et tous s’occupaient de mon état, au moment où ils m'ont montée à la chambre, toute l'équipe d'infirmières de la clinique était à mes petits soins dès que j’avais mal. Ce même, on m’a indiquée comment je pouvais déjà me lever pour aller à la salle de bain, c’était génial.

Je mentirais si je disais que je n’avais pas mal, mais c’était supportable. Tant que je restais couchée tout allé bien, sauf quand je devais me lever mais ce n’était pas beaucoup. Vendredi, 3 jours après l'opération, il m’autorise à sortir et je rentre à la maison. La seule chose que je devais faire c’était de garder le repos au bout d’une semaine, je suis sortie à la rue à mon rythme.

Depuis le jour de l'opération, j’ai pu dormir toute une nuit sans avoir de tractions, ni de crampes aux jambes ni aux pieds, ce jour-même je sentais déjà le froid et crois même que j’étais de meilleure humeur. Ma mère trouve que j’ai grandi et ça parce que je peux enfin me tenir droite sans avoir mal au dos. Je suis plus sûre de moi-même, sachant que grâce au Dr. je vais pouvoir avoir une vie normale.

Avec ce témoignage, j’espère pouvoir aider les personnes qui ont le même problème que moi et si vous voulez plus d’explications ou voulez simplement demander quelque chose ne doutez pas à me contacter, mon adresse email est la suivante: elenacorrea@ono.com et mon numéro de téléphone est le 607340721.

Mes meilleures salutations et merci encore au docteur Royo, à Mara pour leur extrême patience avec moi et en général à toute l'équipe médicale de la Clinique Corachán.

Rita Presbulgo. Syndrome d'Arnold Chiari I y Syringomyélie.

Je m’appelle Rita Presbourg, j’ai 35 ans. Ça fait 10 ans que je suis malade.Les médecins m’ont toujours dit que j’avais 3 hernies et la hanche qui bascule de 2 cm vers le bas du côté gauche.

J'ai pu suivre avec la physiothérapie et des talonnettes sans être opéré.

En mai 2005, je suis tombé en me frappant la tête et le dos, et le médecin des urgences a remarqué une scoliose sévère et m’a expliqué les futures séquelles, c'est-à-dire d’éventuelles douleurs aux cervicales. J'ai porté une minerve pendant trois semaines et ma vie paraissait continuer tranquillement, jusqu'à ce qu'en mai 2006, juste une année après cette chute, j’ai commencé à avoir des maux de tête. Le médecin croyait que c’était une sinusite, mais c´était clair que ce n'était pas pour ça. Les jours passaient et la céphalée augmentait.

À l'hôpital, ils ont décidé d'effectuer des explorations relatives à un tableau de céphalée d'occipitale.

Au bout de 3 mois, mon état de santé s’est nettement aggravé. J’avais mal à la tête, des fourmillements au cou, dans les bras, les jambes, la fatigue, manque de sensibilité dans toute la partie gauche du corps, sensations de brûlure dans les bras, perte d'équilibre (je tombais sans me rendre compte), spasmes musculaires, difficulté à avaler, douleur et sensation de compression dans le thorax, vision brouillée, difficulté à lire, reflux gastrooeusofagien, je ne pouvais plus marcher, j’étais fatiguée au bout de mètres, je respirais difficilement. J’étais convaincue que j’avais une tumeur au cerveau.

À la fin du mois d’août, après des recherches, le neurologue de Santa Corona m'a dit qu'il avait une pathologie rare appelée : anomalie d'Arnold Chiari I avec Syringomyélie. J’étais traumatisée. J'ai demandé s'il y avait un traitement ou au moins ce qu’on devait faire. Le médecin m'a froidement dit qu'il n'y avait pas de traitements et que le développement de la maladie porterait à un état végétatif.

Pas du tout satisfaite j'ai continué à chercher sur Internet des centres spécialisés. Je commençais mon "via crucis".

J’ai suivi une visite avec le chef du département neurologique de Sainte il Couronne, Prof. Boccardo, qui m'a conseillé une urgente intervention chirurgicale de décompression. Pas satisfaite et alarmée je suis allée à Florence voir le chef de neurochirurgie, professeur Di Lorenzo, qui m'a confirmé la gravité de la pathologie et qui m'a aussi proposé la même intervention chirurgicale. J'ai ensuite contacté par téléphone le Professeur Severi de Galliera de Gênes et le Professeur Piombini del Besta de Milan, qui m'ont aussi conseillé la décompression.

J'ai découvert qu'en Italie on n’intervenait chirurgicalement que la décompression, une opération dangereuse, très envahissante et qui n'apporte aucune amélioration, au contraire elle aggrave la maladie.

Grâce à mon mari, qui par hasard est tombé sur la Web du Docteur Royo (qui utilise une technique moins envahissante et beaucoup plus efficace). J’ai décidé d’aller à Barcelone pour une visite avec le directeur de l'Institut Neurològic de Barcelone, DR Miguel Bautista Royo Salvador

Lui, comme les neurochirurgiens d’Italie, a confirmé la gravité de la pathologie et l'urgence d'une intervention, et m'a proposé une opération de typologie moins invasive, que lui seul pratique dans le monde : "la Section du filum terminale."

Après l'intervention, les douleurs ont commencé à diminuer, je ne pouvais pas le croire, c’était comme un rêve duquel je ne voulais jamais me réveiller.

Quand je pensais que ma vie était finie, grâce au Dr. Royo, j'ai maintenant l'espoir d’être mieux, de vivre avec dignité, tout en étant consciente du fait que la pathologie ne disparaîtra pas, mais au moins qu’elle n’évoluera plus.

Kevin Espinosa, syndrome d'Arnold Chiari I, Syringomyélie.

J’ai commencé à avoir les premiers symptômes au mois de novembre de 2006, avec de forts maux de tête, j’étais nerveux, j’étais fatigué alors que je ne faisais aucun effort physique.

À la fin du mois de mars de 2007, j’étais au collège, et j’ai commencé à me sentir mal, ma la tête me faisait très mal, j’avais perdu la notion de l’espace, ma respiration était perturbée, ma tension artérielle était basse, et je ne pouvais pas parler clairement. Je me souviens que j’avais du mal à prononcer mes mots.

Mes parents m’ont immédiatement transféré à la clinique, où j’étais stabilisé, mes réflexes réagissaient normalement, j'ai pu parler, comme si rien ne s’était passé.

Le neurochirurgien me prescrit une tomographie crânienne, le résultat était normal.

Après on m’a fait une résonance magnétique, elle révéla un syndrome d'Arnold-Chiari I et montra que les amygdales cérébelleuses descendaient de 5 mm sous le trou occipital (quand le Dr. Royo examina les résultats la diminution était de 3.5 cm). Ils m’ont ensuite fait une autre résonance, qui révéla une syringomyélie.

Mes parents ont emmené ces résultats à différents neurochirurgiens du pays et tous proposaient la même solution pour cette maladie : effectuer une craniotomie occipitale.

Mes parents n’ont jamais accepté ce type d'intervention, ils étaient détruits, mais n’ont jamais perdu l’espoir de trouver un autre type d’intervention chirurgicale qui ne soit pas aussi désuète et avec plus garanties. Mon père a passé plusieurs nuits à chercher sur Internet sur cette maladie et c’est comme ça qu’il a localisé le DR. MIGUEL ROYO SALVADOR, et a commencé à se documenter sur cette intervention que le Dr.avait effectué à plusieurs patients et du succès de cette dernière (Filum Terminale).

Ils ont même pris contact avec des patients qui avaient souffert de cette maladie et qui ont été opérés par le Dr. Royo. On commençait à voir une lueur après tant de souffrance.

Ils se sont mis en contact avec l’institut neurologique de Barcelone, par le biais de la famille Guzmán Mulatillo et ont commencé à préparer le voyage Espagne - Barcelone, pour être opéré par le Dr. Royo.

Le 28 mai j´étais déjà à Barcelone, on me fait les examens préopératoires et le 29 mai le Dr. Royo m’opéra, par la technique de la section du Filum Terminale.

L’opération a duré 30 minutes, et cinq heure après, j’ai commencé à récupérer la sensibilité à la température dans la partie supérieure du thorax et à marcher et le lendemain je sortais de la clinique.

Maintenant je ne suis plus nerveux, mon corps répond aux stimulations du froid et de la chaleur, j’ai retrouvé mon appétit, la couleur de ma peau a changé, je n'ai plus mal au dos.

Je ne comprends pas pourquoi cette technique, n'est pas pratiquée dans d'autres pays du monde, pourquoi les neurochirurgiens continuent à pratiquer une chirurgie cruelle et désuète (craniectomie occipitale) dangereuse pour tant de vies humaines.

Je sais que la technique du Dr. Royo a été exposée dans différents pays et par différents moyens (livres, congrès, forums, Web etc.)Des millions de personnes, dans le monde, souffrent de cette maladie et peuvent être libérés de cette situation, parce qu’il y a un traitement. On sauverait plusieurs vies si cette technique du FILUM TERMINALE était étendue dans le monde.

Le Dr. Royo a rendu la tranquillité et la joie au sein de ma famille. Mes parents lui ont fait confiance depuis le premier moment qu’ils l’ont rencontré. Il m’a redonné la possibilité de continuer ma vie normalement.

Je remercie ma famille, le Dr. Royo, famille Guzmán Mulatillo, Guzmán Espinoza, et tous ceux qui ont prié pour moi et au bon Dieu qui guide nos pas.

J’espère que ce témoignage aidera tous les atteints de cette maladie.

Si vous voulez me contacter voici mon email:

Kevin_05g@hotmail.com

Moscato Giuseppina, Syndrome d'Arnold Chiari I, Syringomyélie.

Depuis ce jour, ma vie et celle de ma famille a changé parce que je commençais à avoir de fortes migraines, nystagmus bilatéral, des fourmillements dans les extrémités, mal aux épaules, fatigue (je n’avais pas ces symptômes avant le traumatisme).

Après un mois, avec ces symptômes qui s'aggravaient de plus en plus, un neurologue m’a prescrit une résonance magnétique qui révéla un Syndrome de Chiari I et m’envoya faire une consultation chez un neurochirurgien.

Je prends rendez-vous à la policlinique de Milan et passe en consultation dans laquelle on me dit que je dois me faire opérer d’urgence et que si je souffre un autre traumatisme je risque de mourir.

Je ne peux pas décrire mon état d'esprit et de celui de mon mari en écoutant le diagnostic du neurochirurgien qui nous pria de ne pas perdre de temps car la situation est très sérieuse et il est nécessaire de faire une décompression (intervention très invasive, on ouvre le crâne).

Je consulte le Docteur Villani qui me confirme la même chose, mais, me suggéra d’attendre un mois pour voir s'il y a des changements surtout pour le nystagmus, mais au contrôle suivant les symptômes augmentaient et être d’avis pour opérer.

Pendant cette période-là, ma famille et moi avions cherché sur Internet toute l’information existante sur la maladie. Cette maladie si rare et qui nous a jeté dans l'obscurité totale après cet affreux accident de voiture. Avant ce traumatisme, je n'avais jamais eu de symptôme. J’étais une personne pleine de vie.

Je m'inscris au forum des maladies rares et je cherche à comprendre si les personnes affectées, après la décompression, se sont améliorées. Hélas ce n'est pas toujours le cas, et certains ont du la refaire jusqu’à trois fois sans amélioration.

Je me décide pour l'opération parce qu'il m’a convaincue que c'est la seule solution. Mais le même neurochirurgien qui insistait avant pour la faire d'urgence (Polyclinique de Milan), après une nuit en hôpital, me conseilla de la déplacer au début de l'automne.

Je commence à communiquer avec la Mademoiselle Rita de Loano, qui a été intervenue de filum terminale par le Docteur Royo de Barcelone, pour savoir s'il a eu de bons résultats, parce que, dans ce cas, ça valait mieux la peine d’aller en Espagne au lieu de se faire ouvrir le crâne, je ne sais combien de fois. Mme Rita confirmait qu'avec cette intervention de la section du filum terminale elle s’était améliorée et que son état de santé avait totalement changé.

Le problème principal était le coût de l'intervention (12.000 €) mais Madame était convaincue que la sécurité sociale italienne remboursait tous les frais parce qu'en Italie l'intervention de décompression coûte à peu près 20.000 €.

Les neurochirurgiens italiens ne considèrent pas ce type d'opération, mais je découvre que le Dr. Giombini, célèbre neurochirurgien du Besta de Milan, a effectué des interventions semblables et, concernant mon cas, il dit qu’on doit me pratiquer la décompression parce qu’il ne faisait la section que lorsqu'il y avait aussi scoliose.

Je décide d'aller à l'Espagne bien que Mme Rita me communique qu'il y a des problèmes avec la sécurité sociale qui refuse de payer le remboursement.

Je me mets en contact avec le Docteur Royo qui programme l’intervention pour le 6 février 2007.

Après des mois, je dois dire que je vais un peu mieux :le mal de tête n'est plus aussi constant comme avant, là je n’ai plus de fatigue et le soir, j’ai juste besoin de m'étirer, alors qu’avant je me levais fatiguée et j’allais dormir épuisée.

Malheureusement le nystagmus est toujours là, mais espère qu'il disparaîtra avec le temps.

À ce propos, le Dr. Royo n'a rien assuré, il a seulement assuré que la progression de la maladie est arrêtée, qui, avec le temps, allait m'emmener à la chaise roulante.

Je me sens mieux au bout de trois mois de l'intervention, même si le nystagmus me dérange autant que le médecin légal de l'assurance, qui malgré le rapport du Dr. Royo qui certifie la relation entre accident et la pathologie, continue à décréter la malformation congénitale. Et donc, que je n’ai droit à aucun type de remboursement, sauf pour un simple traumatisme cervical.

Pendant 18 mois, l'ASL de Milan m'a reconnu au moins le handicap, en accord avec la loi 104.

C’est mon histoire qui, j'espère, qu’elle aura une fin heureuse, ce que je souhaite à tous ceux qui souffrent et ont souffert, j’espère pouvoir arriver à une solution et en finir avec ce syndrome d'Arnold Chiari I. Sincèrement.

Moscato Giuseppina
giuseppina.moscato@fastwebnet.it

Maria José F. Gil, syndrome d'Arnold Chiari I, Syringomyélie et scoliose.

À partir de là, on m’a envoyée chez un neurochirurgien, on m’a fait des analyses qui ont confirmé le diagnostic. Je n’avais aucun autre symptôme, les analyses étaient parfaites et le médecin m’a conseillée d’attendre. Il m’a dit que c’est possible que ça ne s’aggrave plus.Des gens nous ont recommandé d’aller à l’hôpital du Vall d’Hebrón. Le nouveau médecin suggérait au contraire d’opérer au plus vite. Après avoir attendu longtemps on m’a enfin appelée, m’ont fait des analyses, le médecin m’expliqua en quoi consistait l’opération et que tout le processus pouvait durer 4 mois.

Mes parents et moi-même étions effrayés. Nous nous n’arrêtions pas de nous informer sur tous les moyens existants. En insistant sur Internet mon père finit par tomber sur la page de l’institut Neurologic de Barcelone. Il demanda à des amis médecins des explications pour s’assurer qu’il s’agissait bien d’un institut sérieux. Avec précision et beaucoup de précaution Il me l’a expliqué à son tour bien que je n’ai pas trop bien compris au début. Mais le fait qu’on ne m’ouvrait pas le crâne et la technique n’était pas très invasive je n’ai pas douté à aller faire une auscultation chez le Dr. Au début de l’auscultation, je me montrais réticente devant le docteur. Ça me parut bizarre qu’il ait aussi peu d’information autour de cette intervention sur la page Web, qu’il soit le seul à la réaliser et surtout qu’elle soit aussi différente de celle de l’autre médecin. J’y suis allée pleine d’espoir et en suis sortie plus rassurée que ce que j’étais.

Un mois après le Dr. M’opère et dès que je suis entrée à la chambre, mes parents ont tout de suite remarqué des changements en moi. Je commençais à ressentir des choses un peu plus tard et, avec le temps, je ressens plus de choses qu’on ne savait pas qu’elles étaient causées par la maladie.

L’opération que les autres médecins réalisent me paraît horrible. Ce n’est pas juste que les malades soient aussi peu informés sur les bonnes techniques existantes comme celle du Dr. . J’espère que mon témoignage servira un peu à ça et je reste à la disposition de tous ceux qui voudront être conseillé.

Courriel: mafuegil@hotmail.com

Carlo Condello, syringomyélie, malformatión de Chiari I et scoliose.

Au cours de l’année 2006 je suis allé trois fois à l’hôpital “Gaslini” de Gênes, et on nous dit que tous me symptômes étaient dus à la maladie. Le 15 janvier, on m’emmena d’urgence à l’hôpital “Pronto Soccorso di Vittoria “à cause de très fortes céphalées et on me diagnostiqua une arythmie. Le lendemain, les céphalées étaient plus fortes et j’ai fini par m’évanouir. On m’emmena à la Polyclinique de Catania . Après des analyses poussées, on découvre que ma scoliose était très avancée.

Des parents et amis ont fait des recherches sur Internet et ont trouvé le contact du Dr. a immédiatement décidé d’aller en Espagne. C’était notre voyage de l’espoir. Une fois en Espagne, le Dr. m’a trouvé une hypotonie dans les jambes et je risquais la paralysie.Une fois arrivés en Espagne le 12 février, on me refait les examens et on confirma le diagnostic de Gaslini de Gênes. Le 13 février, le Dr.m’opéra et à peine sorti du bloc opératoire j’avais déjà bonne mine. Après un tour d’hospitalisation, je rentrais chez moi. Du 15 janvier au 12 février, ma souffrance était extrême…

Désormais je peux dire que ma vie a changé :je pose tout mon pied par terre quand je marche et je redeviens un enfant normal. Avant l’opération, je prenais des médicaments pour mon hyperactivité maintenant, j’en ai plus besoin. Tout cela grâce au Docteur Royo qui connaît a fond cette maladie et avec l’aide de Die il a bloqué et m’a redonné l’espoir de vivre, alors que je croyais que je ne grandirais plus. De tout coeur mil merci à tous ceux qui m’ont accompagné e aidé, en particulier mes oncles Pino, Salvo et Orazio. Sincèrement.

Dans la Foi
Carlo Condello

Mercedes Reverter Segarra, malformatión de Chiari I, hérnie discale cervical C4-5 y C5-6.

Mon frère a été opéré d’une hernie aux niveaux des cervicales à Barcelone par le Dr. et m’a conseillée de me faire ausculter. Sans perdre de temps, j’y suis allée. Le Dr. m’a gentillement dit que je devais faire plein d’analyses qu’il commentera par la suite. À notre grande surprise, les analyses ont révélé 4 problèmes: deux hernies cervicales bien avancées qui m’opprimaient la moelle, la maladie du filum terminale que j’avais de naissance, un pincement lombaire et une perte de mobilisation du bras droit. Ma famille et moi-même avions eu très peur, mais en même temps on était soulagés de savoir ce que j’avais et qu’il y avait une solution. L’opération.

Le 13 février 2007 le Dr. m’a opéré à la clinique Corachán à Barcelone. L’opération consistait en une discectomie et une arthrodèse cervicale C4-C5 y C5-C6 avec des boîtes de titane et section du filum terminale. L’opération était longue et délicate. À mon réveil, le Dr. m’a dit que tout s’était très bien passé.

J’étais calme car je savais que j’étais entre de bonnes mains. Le lendemain, j’ai senti que quelque chose avait changé dans ma vie: JE N’AVAIS PLUS MAL. Je me sentais de mieux en mieux tous les jours et je n’avais plus de douleur. Le 16 février 2007 je suis sortie de l’hôpital après avoir récupéré 70% de la force de ma main et je pouvais marcher parfaitement sans savoir mal á la jambe.

Une fois rentrée à la maison, j’ai gardé le repos total. J’étais très contente parce que je n’avais plus les vertiges ni les nausées ni les douleurs.

Nous ne remercierons jamais assez le Docteur Royo pour ce qu’il m’a fait. Il m’a rendu la joie de vivre. Je commence à être heureuse.

MERCI.

Téléphone: 649222127
E-mail: administracion@viverosangol.com

Bruno Portelli, Syringomyélie-Syringobulbie, malformatión d'Arnold Chiari I et Scoliose.

Je m’appelle Bruno Portelli, je suis italien de 36 ans. Je suis malade depuis l’âge de 16 ans. Tout a commencé soudainement avec un début de dyplopie et la perte d’équilibre qui s’aggravait jusqu’à ce qu’on m’ait diagnostiqué la Syringomyélie avec une Syringobulbie associée a une scoliose idiopathique. À cette époque-là, les médecins ont opté pour l’opération. L’opération était inévitable, même si elle comportait des risques vu qu’il fallait faire une dérivation interne à cause des lésions cervicales supérieures. J’ai eu une période d’asestamiento, alterné de périodes dune progressive et lente détérioration. En 1994 je commence à avoir des problèmes de manque de larmes et les yoeux secs et des acouphènes. En 1995 on m’opère afin de corriger la dyplopie et depuis une chaîne d’aggravations commence:perte d’équilibre, altération de la sensibilité et espasticidad du bras gauche.

La dégradation qui m’a fait décider de m’opérer en 1998 était la réapparition de la dyplopie, des problèmes de constipation et un semi paralysie des intestins, une plus grande difficulté à garder l’équilibre et à marcher normalement.

Vers la fin de l’an 2000 on m’opère à Vérone avec la technique classique (craniotomie sub-occipitale et greffe de plastie durale). À partir de ce moment, je ne marchais plus de manière autonome. L’opération m’a laisse pratiquement invalide, je perdais progressivement l’usage des jambes et du bras gauche.

En 2006 après une grippe banale, je commençais à avoir des difficultés respiratoires avec une semi paralysie des muscles du diaphragme. Et c’est là que j’entends parler du Docteur Royo avec qui je me suis mis en contact immédiatement. Quand il m’a ausculté, il m’a dit que mon état était assez avancé et m’a expliqué qu’avec l’opération du filum terminale on pouvait arrêter la progression inévitable de la maladie et surtout atténuer un peu les séquelles que la syringomyélie m’a provoqué.

Deux heures après l’opération, je notais déjà que je respirais mieux et que je pouvais ouvrir les mains alors qu’avant je ne pouvais pas ouvrir la main gauche. Durant les 20 jours qui suivirent, le cadre clinique et neurologique se stabilisaient, après j’ai eu un léger retour jusqu’à la stabilité définitive:

• Le cou: après l’opération, il est devenu plus mobil et maintenant il est presque comme avant avec la seule différence que je ne ressens plus le tiraillement.

• La sensibilité thermique et cutanée s’est améliorée légèrement.

• Les bras souffrent moins du manque de force, les mains sont plus fonctionnelles, mais la capacité d’abduction des bras vers le haut est invariable.

• La capacité d’être en équilibre et de marcher avec de l’aide s’est améliorée. Sporadiquement j’ai des périodes de myoclonie comme avant l’opération.

• La motilité intestinale invariable:j’ai toujours les problèmes dus aux fréquentes sous occlusions.

J’espère que cette expérience, si douloureuse pour moi, servira à tous ceux qui ont cette maladie et s’ils sont en meilleur était que moi j’espère qu’ils arriveront à temps chez le Dr. pour qu’il les aide, avec des résultats meilleurs que les miens, évitant des opérations invalidantes et inutiles qui laissent des séquelles à vie.

Vous avez-là mon adresse courriel: portelli@vodafone.it

Dr. Royo: Un jour avant l’opération nous avions filmé l’incapacité de Bruno à rester assis sur le lit et les difficultés que trois personnes ont eu à le soulever et l’adosser au mur. Cinq heures après l’opération, on a pu filmer comment il se levait d’une chaise avec l’aide d’une main de sa belle-soeur.

HERMINIA CARRIZOSA GUERRA, malformation d'Arnold-Chiari I, syringomyélie et scoliose

Ils augmentaient avec le temps. J’avais de l’apnée du sommeil et un ulcère de l’œsophage à cause duquel j’ai dû m’alimenter exclusivement à base de liquides et de bouillis. Parfois je ne pouvais même pas avaler et je passais la journée sans rien manger.Mon état s’est dégradé et on me diagnostique en plus une scoliose. J’étais indignée et me sentais trompée, abandonnée, il semblait comme si personne ne voulait m’aider

Et comme dit le dicton en novembre 2006 je me suis évanouie dont ne comprends toujours pas les raisons. En tombant je me suis cassé les chevilles. À partir de ce moment-là, je n’avais plus de force pour continuer à lutter contre cette maladie et il ne me restait que la résignation.

Mes filles, désespérées ont continué à chercher sur Internet et c’est comme ça qu’elles ont connu le Docteur Royo. Pleines d’espoir nous lui avons envoyé un email auquel il a répondu immédiatement. En quinze jours, le docteur me fait passer une visite à Barcelone et j’ai misé tous mes espoirs entre les mains de ce génie de la médecine. Le jour-même de la visite, le 13 décembre 2006 on m’a fait toutes les analyses et le lendemain, le 14 on m’a opéré. Le 15 décembre, après presque un an sans pouvoir prendre de petit-déjeuner, j’ai pu manger des madeleines avant de sortir de l’hôpital. Ça peut sembler anodin, mais pour moi ça représentait le premier jour de ma nouvelle vie. Depuis, plusieurs symptômes se sont atténués. Soyons réalistes, on ne peut pas entreprendre un voyage dans le passé et le mal fait n’a pas de réparation. Néanmoins je peux imaginer un avenir différent grâce à l’intervention du filum terminale.

Depuis, les douleurs ont diminué considérablement et je ne prends aucun traitement d’avant. En plus j’ai récupéré le tact dans la main droite et les fourmillements ont cessé. Je n’ai plus de vertiges et mes jambes ne me font plus mal et de manière générale je me sens mieux, je suis plus heureuse, plus active qu’à mes vingt ans, en tout cas c’est comme ça que je me sens. Je n’omettrai pas de dire que depuis ce jour, je mange parfaitement.

Merci pour lutter contre cette maladie avec toute son abnégation, son talent et son humilité et la sensibilité qu’il a envers les patients.

mibsc@hotmail.com

Maria Luisa Pedrosa Jiménez, malformation de Chiari I

Une fois rentrée à la maison, je me mis sur Internet et ma surprise fut enorme quand je compris de quoi je souffrais. Je suis restée sans voix, très déçue. Je continue mes recherches sur le net jusqu’à je tombe sur le Docteur Royo Salvador, c’était comme si une fenêtre sur une nouvelle vie s’ouvrait pour moi. L’espoir de m’en remettre sans devoir subir des interventions aussi invasives et compliquées comme celle où l’on ouvre le crâne. Je me mis immédiatement en contact avec une patiente déjà opérée et ça m’a tout de suite mise en confiance. J’ai par la suite contacté la clinique du docteur Royo et j’ai tout préparé pour aller me faire opérer.

Nous étions ravis du traitement reçu par le docteur, son humanité, la paix qui émane de lui, la tranquillité qu’il transmet, tout ce qu’on puisse dire n’est pas suffisant:le matin, j’ai fait les analyses, l’après-midi j’ai eu les résultats, le lendemain on m’opère. Je rentre au bloc opératoire à 9.00h, à 10h30 je suis dans la chambre de l’hôpital comme neuve, j’avais faim et sans mal de tête, sans points, ni malaises. Le lendemain de l’opération, je suis sortie de l’hôpital pour faire un tour en ville comme si je n’avais pas subi d’opération chirurgicale. J’étais super et je le suis toujours. Je n’ai pas pris de calmants parce que je n’ai eu mal nulle part.

Depuis le 13 novembre 2006, jour de l’opération au tour d’aujourd’hui je n’ai mal nulle part, je n’ai plus les contractions au dos d’avant, ma vue est plus centrée, je n’ai plus les brûlures à la gorge qui me provoquaient une toux terrible. Je me tiens droite, mon être respire la bonne santé et le bien-être. Je suis très contente. Cependant, je suis très indignée car si je n’avais pas eu Internet, je n’aurais pas pu accéder à ces informations. Personne n’informe. La SS laisse les malades dans leur souffrance alors qu’il y a d’autres alternatives de guérison. Pour ma part je ferai mon possible pour informer, je publierai sur le journal EL COMERCIO de ma ville GIJÓN, ASTURIAS et je divulguerai l’information dans tous les secteurs possibles. J’ai déjà informé plusieurs physio compétents que je connais qui ont été très intéressés par cette technique après m’avoir traité sans résultat vu que tout venait du Chiari. Maintenant dans leur travail, ils prennent en considération plusieurs symptômes dont je souffrais.Par exemple certains d’entre eux, demandent des IRM, se documentent sur le filum terminale et le Dr. Royo Salvador. Je m’appelle Marisa, je mets mon téléphone à la disposition de tous ceux qui voudraient parler avec moi à n’importe quelle heure.

Mes salutations.

Mil merci Dr. et à votre magnifique équipe.

marysapj@hotmail.com
659571139

CARMEN PASARIN FERNANDEZ, malformation d'Arnold-Chiari I, syringomyélie cervicale et scoliose.

Résumé du compte-rendu médical

Patiente de 61 ans, présente depuis deux ans un cadre clinique complexe consistant en :cervicalgies intenses avec une sensation d’une grande pression au niveau de la nuque. De fréquents vertiges et perte d’équilibre à la marche. Je souffre aussi d’hypoesthésie et dysesthésie à la chaleur dans les deux mains.Une toux constante compulsive sans problèmes respiratoires apparents. Modification de la voix avec une sensation de lourdeur de la langue. Une incontinence urinaire fréquente. Durant la même année, on me diagnostique une malformation Arnold Chiari. Durant l’auscultation, le médecin détecte :un cou court, voix nasillarde, fibrillation et parésie de la mobilité de la langue surtout ers le côté gauche signe de babinski gauche avec un début sur le côté droit. La résonance Magnétique cérébro-cervicale montrait que les amygdales cérébelleuses arrivaient à l’arc postérieur au C 1. La résonance Magnétique dorsale montre une moelle adossée à la face latérale du canal vertébral. L’IRM de la colonne lombaire met en évidence une spondylose et un spondylolisthésis de L 3 sur le L 4. Le cône médullaire entre L1-2. La radiographie de la colonne vertébrale en bipedestation et en projection de front et de profil montre une scoliose dorsolombaire légère. Après le diagnostic du syndrome du filum terminale, on informa la patiente des avantages et inconvénients de l’intervention, puis on lui fit les analyses préopératoires. L’intervention était indiquée, et prévue pour le 14 février 2006, sous anesthésie générale et avec la technique de la section du ligament du coccis. Elle a eu un bon post-opératoire avec disparition des céphalées sub-occipitales et la toux compulsive a diminué. La patiente sort de l’hôpital le 15.02.06 et passe le contrôle médical en externe. Maintenant la toux a disparu, elle peut bien parler et n’étouffe plus au moment d’avaler.

RAFAEL A. ARÉVALO, syringomyélie, Chiari I et scoliose

Actuellement sur le plan animique je suis mieux, je sors plus fréquemment, je m’amuse et travaille comme volontaire dans une association que je préside depuis un moment. J’ignore jusqu’où arrivera ma récupération, mais je suis sûr d’une chose c’est qu’il ne faut jamais se laisser vaincre par les durs évènements de la vie. Je fais du sport tous les jours et ça m’aide énormément à me sentir mieux. À chaque fois que me sens capable de faire plus de choses,mon espoir grandi et je me sens plus sûr de mes capacités.
J’espère pouvoir vous aider au maximum.

Mes sincères salutations.

rafa20052@wanadoo.es .

Francesco Mauro, Tetraparésie, Syringomyélie Dorso-cervical.