Síndrome de Arnold-Chiari I

Enara Gorbeña，Arnold Chiari畸形、脊髓空洞症、脊柱側彎

我是從8歲開始有這些疾病的問題，當時醫師診斷我的脊椎側彎達26度，他們讓我穿戴背架矯正側彎，並要我進行持續性的游泳運動。

在我15歲時，穿背架已經7年的光陰了，在那期間我每天都得穿著背架23個小時，就只有在游泳時脫下一小時。然而在這樣辛苦矯正下，我的脊椎側彎卻不如預期的好轉反而更加惡化。因此面對這樣的窘境，我轉向一個著名的創傷科醫師求助，他診斷出我有脊髓腫瘤，而脊髓腫瘤也是造成我脊椎側彎的原因。在這之後，我就轉向神經外科專科。

稍後，在經過公眾醫療單位和著名私立醫療單位的診斷和證實，在所有專家及醫師的一致認同下，我在15歲那年接受了腦膜整型手術，切除枕下顱骨，我帶著能夠治癒我童年和青少年時期疾病苦痛問題的希望進行了這個艱辛的手術。

不過，很不幸地，在手術過後我的腫瘤現象並任何轉變好轉。在去年創傷科醫師更告知我說，我的側彎現象正以相當快的速度惡化進展。面對這樣的情況，該醫師建議我進行手術以減輕脊椎的病痛，但在和神經外科醫師談後，我們排除了這個手術的可能性，因為手術包含了四肢癱瘓的高危險性。

就是在這樣的情況下，我開始在網上搜尋資訊，找到了巴塞羅那神經科學學會的網頁。我在他們的病友論壇中認識了一個和年紀跟我差不多大的病患，隨後也藉由他，讓我有機會認識Royo醫師、了解醫師研究出的新醫療技術。

最後，我在去年夏天進行了終端纖維切斷手術，手術結果相當成功。雖然在醫師幫我做新的核磁共振攝影和診斷之前，我還不能說我的脊椎有什麼好轉，但我卻沒辦法不想著，如果我之前早知道了這個手術技術的話，我就能避免動那個讓我受苦相當的顱骨切除手術。

在此，我希望能夠傳達 Royo醫師發明的手術技術所帶給我的希望給所有在這個論壇諮詢的朋友們。

你們如果還想要更多的資訊的話，可以寫信給我，我會很熱意跟你們分享我的經歴。 kalimera-ta-guerrera@hotmail.com

附上誠摯的問候。

Cristiana Cattaruzza. Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervical, dorsal y lumbar.

En el septiembre del 2003 sufrí un accidente de coche del que nunca me he recuperado. Después de unos meses de terapia post-traumática clásica, notaba que mi situación en cambio de mejorar, iba empeorando. El Dr. Mosetti, mi médico de cabecera, no daba importancia a la sintomatología siempre más grave, probablemente pensaba que estuviera actuando para sacar más dinero del seguro. Con los mismos Radyos X que había llevado al Dr. Mosetti, realizados el día del accidente en el Hospital de Cattinara, me dirigí al Dr. Maranzana, jefe de la Ortopedia del Hospital infantil Burlo Garofalo de Trieste, que desde los 14 a los 24 años me había seguido por problemas en la columna.

De hecho a los 14 años había empezado a tener fuertes dolores en la columna vertebral y dificuldad a la marcha.

Después de cuidadosas exploraciones, para descartar un tumor óseo, el Dr. Maranzana había concluido que era afecta de osteocondritis causa morbo de Schoierman y de cifosis, que había que corregir quirurgicamente. A la edad de 19 años, en el octubre del 1984, me había practicado una intervención de fijación de unos cuerpos vertebrales dorsales y la corrección de la cifosis.

Pues enseñé las RX al Dr. M Áaranzana, le expliqué que a pesar de la terapia rehabilitativa efectuada me encontraba peor, pero el Dr Mosetti no creía lo que refería. Mirando las pruebas el Doctor Maranzana observó un punto “borroso”, que para él había que investigar, y precisó una Resonancia Magnetica cervical, enviándome luego a un neurocirujano.

Con la Resonancia Magnetica me dirigí al Dr. Bobicchio, neurocirujano del hospital de Cattinara. Para el Dr. Bobicchio no fue difícil creer que tenía fuertes dolores en la columna vertebral, en los brazos y en las piernas, me fatigaba estando de pié, tenía temblores en todo el cuerpo, cefaleas, mareos, pérdida del equilibrio, calambres en las piernas y en la lengua, no tenía fuerza en las manos y había perdido los movimientos finos de las manos, que fatigaba a la marcha...

El mes siguiente, febrero del 2004, me operaron de discectomía por dos hernias cervicales, intervención que comportó además del injerto de Cages, también un trozo de hueso autólogo extraído de la cresta ilíaca derecha.

Durante unos meses después de la intervención tuve una temporada de bienestar que se interrumpió repentinamente en el mes de junio del mismo año.

Cuando pedí explicaciones me dijeron que en la médula espinal había una cavidad siringomielica que se tenía que descomprimir y que probablemente el problema era causado por el injerto de un trozo de hueso demasiado pequeño.

Confiada me esperé el día de la intervención, establecido y aplazado por bien 7 veces.

La septima vez que lo aplazaron, después de una discusión con el jefe de servicio Dr. Tacconi (que no me dió un buen trato) al contrario me dejó entender que su opinión era contraria a la del Dr. Bobicchio, porque pensaba que esta intervención fuera demasiado arriesgada; mejor hacerla cuando no hubiera nada que perder y decidí no operarme.

Estaba siempre peor, no entendía lo que me pasaba, pero ya no estaba convencida que aquella intervención fuera la correcta.

A un año del inicio de esta odisea pensaba que mis problemas fueran causa de una discectomía salida mal. Nadie me dió otras explicaciones.

En agosto de 2005 me fui de excursión a la montaña y con el funicular subí hasta los 3000 metros. Durante la subida sentí un dolor que me estrechaba las vertebras cervicales, y pa Ùso a paso perdía sensibilidad en los brazos y en las manos.

Recuerdo aquel día de angustia, el dolor fuertísimo, la pérdida de sensibilidad en las manos, un malestar que se apoderaba de todo mi cuerpo.

Dos días después, de vuelta en Trieste, fui al Dr. Bobicchio para un control y le expliqué lo que había pasado. Su explicación fue que la altitud había provocado una compresión y era necesaria la intervención que debería haber hecho el año anterior. Me volvió a proponer , entonces, la descompressión.

Cuando pregunté explicaciones sobre la cavidad siringomiélica, de la que no había bien entendido la origen, no obtuve ninguna respuesta.

Durante la espera para las pruebas pedidas por el dr. Bobicchio, traté comprender un poco más sobre las hernias cervicales y las cavidades siringomielicas, además que sobre la intervención de descompresión a la que tenía que enfrentarme. Me conecté en internet y en Google teclé CAVIDAD SIRINGOMIELICA DESCOMPRESIÓN. Desde entonces empezé a componer un rompecabeza que solo en estos días he acabado, después de 4 años de sufrimiento, miedo, frustración, humilliación, renuncias...

Empezé una búsqueda metódica, consultando todas las webs que hablaban de cavidad siringomiélica. Encajé pieza por pieza. Hize una lista de todos los disturbios que acusaba , tratando de recordar hasta los que aparecieron a los 14 años.

Intenté no entrar en pánico, me puse en contacto con el AISMAC- Associazione Italiana Siringomielia Arnold Chiari, hablé con el presidente, Sr. Celada, con su esposa Paola, enferma con Siringomielia, con Anton, un chico operado de descompresión.

De lo que he entendido aquella es una intervención muy invasiva, muy dolorosa, muy peligrosa, y que no deja mucha esperanza de curación....

Escuché el consejo de Anton y me fui a Florencia, a ver al Dr. Di Lorenzo para una consulta.

Aquella cita fue en la que más me sentí humillada en mi vida. Después de haber visto las pésimas placas de la Resonancia Magnética que había traído (solo ahora sé que las resonancias hechas en el Hospital Maggiore son de pésima calidad), sin tampoco visitarme, el Dr. Di Lorenzo (ilustre luminar) dictaminó que estaba loca!!!.

A pesar de que había pagado un honorario muy elevado, ni pude ver escritas dos palabras, por lo que no tengo tampoco ningun informe.

Lo unico positivo de aquella visita fue la sugerencia de ese ilustre médico: dada la intervención del 1984 mejor hacer una Resonancia Magnética de toda la columna y del cráneo.

Seguí el consejo muy desanimada. Me encontraba cada día peor, no podía trabajar, ocuparme de la casa, cuidar a mis hijos..y solo estaba loca!.

Casi tuve que obligar a mi médico de cabecera para que me hiciese la petición para esta RM y casi por milagro logré realizarla en pocos días.

Algo útil resultó: las cavidades siringomiélicas eran tres, y había un Arnold Chiari I.

Con esa RM y con una certificación por exclusión de gastos sanitarios para enfermedades raras me dirigí al Dr. Bobicchio.

ME HE DIAGNOSTICADO UNA PATOLOGIA RARA: LA SIRINGOMIELIA CON MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI I.

El Dr Bobicchio sin decir palabra firmó el módulo confirmando MI diagnóstico.

Eran los primeros dÍas de septiembre 2005. Afortunadamente el tener por fin un diagnóstico no ha sido útil para parar la enfermedad. Aún así, yo, testaruda como siempre, quería saber más.

Estaba siempre peor, las síntomas eran:
-cervicalgia
-mareos
-cefalea
-falta de equilibrio
-entorpezimiento manos y brazos
-quemadura de la columna vertebral
-disestesia en ambas manos
-dificuldad a la marcha
-alteración de la voz
-hipoestesia a la temperadura en casi todo el cuerpo
-incontinencia urinaria
...

Además un sentido de debilidad me obligaba a largos descansos para recuperar las fuerzas.

En enero 2006 empezé a tomar el Gabapentin 300, 3 veces al día, porque los antidoloríficos ya no ayudaban.

En agosto 2006 la comisión por la invalidez me declaró minusválida al 76%.

Mientras tanto había perdido el trabajo porque ya no podía ocuparme de la tienda que administraba.

Durante aquella temporada, siempre consultando internet, supe de la técnica usada por el Dr. Royo, de Barcelona, para detener el proceso de degeneración que afecta a todos los pacientes con Siringomielia, Arnold Chiari I y Escoliosis. Según su teoría, que se ha confirmado en los muchos pacientes ahora ya operados mediante la misma, las tres patologías son causadas por la tracción causada del un filum terminale demasiado tenso o espeso o grueso. Este problema no se puede evidenciar con ninguna prueba preoperatoria, pero la presencia de las tres patologías es una clara señal de anomalía del filum terminale.

Allí tenía tres elecciones posibles:
-intervención de descompresión
-intervención de Sección del filum terminale
-esperar el momento en el que me hubiera sentado encima de una silla de ruedas para no levantarme más, El día 1.10.2007 tenía ya las manos paralizadas, casi no podía estar de pié, sentada tenía fuertes dolores en toda la columna vertebral, ya no tenía sensibilidad al calor ni al frío en todo el cuerpo.

La primera opción la descarté por dos motivaciones:
-porque no era capaz de soportar una intervención tan invasiva
-porque había podido enterarme de que la mayoría de los pacientes operados de ésta después de unos años estaban peor que antes.

La segunda intervención me parecía tener más sentido.

Así que contacté a muchos pacientes operados del Dr. Royo, todos se encontraban mejor y las mejorías eran proporcionales a cuanto había sido oportuna la intervención. Antes se opera menos son los daños irreversibles.

Así empezó mi odisea para encontrar a un neuro ˝cirujano italiano que convalidara mi petición de autorización a la intervención en España. CHOQUÉ CONTRA A UN MURO.

Il Dott. Chibbaro, il Dott. Fornasar, il Dott. Skrap.. para los primeros dos la intervención del Dr. Royo es antigua - ni se molestaron en leer lo que el Doctor ha publicado para explicar como ha modificado esta intervención haciendola casi una de microcirugía. Ni leyeron la teoría el Dr. Royo (tampoco tenían que perder el tiempo para buscar en internet, porque yo llevaba todo el material impreso). Según estos médicos no necesitaba alguna intervención porque las cavidades eran estables (no se habían agrandado en los ultimos tres años) y el Arnold Chiari era mínimo (?). Por lo que concernía a la escoliosis nadie le hizo caso, como no hicieron caso a todos los demás síntomas que se agravaban cada día más.

Para el Dr. Skrap en cambio, el único que tomaba en serio mi enfermedad, la intervención del Dr. Royo podía tranquilamente ser sustituida por la operación de descompressión, según él, intervención de rutina.

El día 1 de octubre de 2007, ya hasta el agotamiento, me dirigí a la consulta del Dr. Royo.

El día 2 de octubre del 2007 me operaron del filum terminale. Después de unas horas había recuperado el uso de las manos y todos los dolores se habían adormecido. El día siguiente, el 3, antes de que me dieran el alta, el Dr. Royo comprobó también que la sensibilidad térmica había vuelto a la normalidad en casi todo el cuerpo.

Para todas los otros síntomas me tendré que esperar un año para evaluar cuales serán los daños irreversibles causados por la patología, daños que se habrían podido evitar si los médicos italianos hubieran convalidado mi petición de autorización para la intervención al extrangero.

La conciencia de que la ignorancia y la presunción de los médicos italianos han arruinado cuatro años de mi vida, de la vida de mi familia, y que gracias a su torpeza probablemente conviveré con daños irreversibles para toda mi vida, me consuela que en mi camino he encontrado a un médico que está luchando para que se reconozca en toda Europa la validez de su intervención. Un médico que quisiera poder operar a todos los pacientes afectos de esta patología y volver a darle una esperanza de vida, conciente de que la enfermedad no desaparece, de que los daños irreversibles se quedan pero también de que desde el momento de la sección del filum terminale la enfermedad se detiene.

Carmen Egea Hernández，Arnold Chiari畸形、頸椎脊髓空洞症、脊柱側彎

我那時有頭暈、頭痛、站不穩的現象，醫師說頭痛是偏頭痛，但另外我還有眼睛、手臂、肩膀痛的問題，全身都不舒服。當時我接受了嚴格的治療，情況是有好轉，但並沒有解除我所有的病痛。我的生活品質變得愈來愈差，走路愈來愈不穩，手腳也愈來愈無力，而每次去看醫師，得到的結果也總是說我有增生性關節炎。大約4年前，醫師跟我說我有肌纖維痠瘤，所以才會有全身性的疼痛，他們讓我接受了許多不同的治療方法。但在2006年底到2007年初之間，我發生了二次嚴重的突發症讓我全身癱瘓無法行動超過7天以上，我那時沒有辦法起身，頭暈、頭痛、 脖子腫脹 、臉更是完全的變形，我跟醫師說我在脖子和腦部有積水，但醫師並未認真看待我所說的話。而實際上在做了核磁共振攝影後，醫師檢查出我患有Chiari畸形，那時我們也才開始找尋可能的醫療方法。在我們遇到Royo醫師之前，西班牙Murcia的社會保險局他們建議我進行手術，但那是一個相當複雜卻又不保證成果的手術，他們想開腦，在小腦的底部放一些固定器讓小腦不要再下疝。

遇到Royo醫師後，他向我們解釋他所進行的新手術技術，最後，我接受了Royo醫師的手術。感謝這個手術，我的手腳恢復了力量，我現在可以自己一個人出門上街了，我可以安心的在街上走，不用擔心我會跌倒或會發生什麼意外。現在頭痛和後頸背的壓力都沒了，我又重新成為一個真正的人了，雖然身體還有一些其他的不方便，但現在的我可以自我肯定，對自己有信心了。

我真的很感謝Royo醫師還有他的護士Mara，以及Clinica Corachan的醫療團隊。

Carmen Egea: 968182302
madridegea@telefonica.net

Antonia Egea Hernandez，Arnold Chiari氐症候群

醫師診斷說我有肌纖維痠瘤和增生性關節炎，因此，他們就針對消除頭暈、頭痛或其他疼痛現象進行診療。

但直到一次我從一個小小的階梯跌倒，失去意識傷到手腕後，我們才發現我疾病問題的嚴重性，並不像醫師之前診斷的那麼簡單。

那時我的神經外科醫師幫我做了核磁共振攝影的檢查，他發現我身體有幾個確切不正常的發展。因此，他建議我尋找專科，去巴塞羅那神經科學學會找 Miguel Royo Salvador醫師諮詢。

當時的診斷結果明確指出我患有Arnold Chiari氐症候群，因為小腦扁桃體已經下疝到骨大孔。

我最後在Clinica Corachan接受了手術治療，在術後幾個小時我就發現了一些好轉的現象：我恢復了視力，不需要使用眼鏡也能看得挺清楚，脖子可以向後仰（後頸不會疼痛了）此外我更恢復了手臂的靈敏性。

手術約二個月後，我不再感到手臂痳痺，更恢復力氣讓我可以進行正常生活不需要請求別人的幫忙。我不再有經常性的頭暈，腿和膝蓋的疼痛也消除了。我現在的記憶力也變好，對於有邏輯的句子和幾天前的對話都能記住。我不再像以前一樣容易感到疲勞，需要睡很多午覺，現在的我可以充分保握白天的時光。

現在的我對於人生有了新的態度，我變得更積極，想做很多很多的事。沒有疑問的，我重新找回了我的生活品質，而我的雙眼也更張開看向另一個新世界，一個沒有疼痛的新世界。

最後，我希望向Royo醫師和他的醫療團隊獻上我最誠摯的感激，感謝醫師們一直以最親切的態度對待我，而醫師成功的手術讓我再度找回生命的意義。



Antonia Egea Hernández
Tel: 977752927

Elena Correa，Arnold Chiari氐症候群伴脊柱側彎、頸背脊椎D3-4和D6-7突出

而身體問題會變得那麼嚴重也都是因為當初看醫生，所有醫生都說我的背痛是因為缺乏運動，因為背部肌肉不發達的關係，說我背痛是很正常的，醫生就開止痛藥給我，讓我背痛時吃。也就是在這樣的情況下，我的姊夫跟我談到了Royo Salvador醫師，先前Royo醫師為姊夫動了頸椎突出的手術，手術結果相當成功，因此， 姊夫要我去給醫師看看。我當時心想：為何不呢？就去看看。但我那時心想Royo醫師肯定會和其他醫師說得都一樣，只是我又跟自己說，如果真的是這樣的話，那麼也許我的病就是這樣，並沒有什麼太嚴重的疾病，只是我還是希望能聽到不同的意見。

我約了4月25日到Royo醫師那兒看診，但因為我缺了一些身體檢查的資料，他們決定重新給我做一個完整的檢查，而因為我是從外地來的，他們還特別拜託醫院方面讓我可以同天做檢查，讓我不用跑來跑去。就這樣我們花了整個下午的時間做核磁共振攝影，就為了再診斷確認先前其他醫師已經跟我說過的病情。

5月9日所有的檢查結果都出來了，醫師坦白的告訴我我的病情，我患有一些我聽都沒聽過的疾病，當時聽到我真的被那些奇怪的疾病名稱嚇到了，而當醫生跟我說到我需要動手術治療時，我卻想都沒想就答應了，我不知道是為什麼，但醫師的態度和專業讓我感到相當有信心和安全感，他讓我的心情平定下來，而這是之前其他醫師沒有做到的。

我的檢查結果診斷出我的頸背脊椎D3-4和D6-7有2個突出，另外因為脊髓有受拉扯現象而造成Arnold Chiari畸形合併原發性脊柱側彎。聽起來很可怕吧？

醫生後來用比較簡單、我能懂的詞語跟我完整的解釋疾病，並決定在6月12日幫我動手術，而6月12日也是我永遠都不會忘記的一天。

6月12日當天我早上8點半空腹入院，家人們陪著我到醫院病房，而一到病房馬上就來了一個護士，跟我解釋我應該要穿上什麼衣服和做什麼準備。

之後沒多久，我就被送入手術室進行插管。整個醫生團隊的表現相當優秀，他們讓我在過程中感到相當的放鬆、沒有緊張和壓力。插管完成後Royo醫生來看我，他給我一種很安心的感覺，讓我不再像之前那樣對自己的疾病感到緊張害怕，我知道我手術一定會很成功的。之後我被送到麻醉室進行麻醉，我不記得幫我麻醉的麻醉師的名字了，但他給我的印象很好。麻醉後發生的事我就都不知道了，因為我已經完全的睡著了。

當我醒過來的時候，我已經是在麻醉後恢復室了，恢復室裡的大家都很關心我的身體狀況、感覺如何。之後我被送回病房，醫院的護士也都相當的親切而且非常注意我的情況。手術後我並沒有什麼特別的不舒服，甚至當天我就可以自己起身去上廁所，護士們有教我怎麼自己起身。

不過，如果我說手術後我什麼不舒服都沒有的話，那是騙人的。當我躺著病床的時候是真的什麼不舒服都沒有，但要起身時確實還是會感到一些不舒服和不方便，但這些不舒服都還在我能承受的範圍內。手術後3天我就已經可以出院回家了，出院前醫院方面也只交待我要好好休息，沒有什麼特別不能做的事情，出院一星期後我就已經開始上街，以我自己的方式和速度在街上行走散步。

自從手術那天後，我晚上睡覺就都沒有再抽筋，我整晚都可以好好睡覺，此外我發現我也恢復了對溫度的感覺，我真的非常的開心。我媽媽因為現在我可以挺直腰椎且背部不會痛的行走說我的病情好轉了很多，但我可以更肯定的說，感謝Royo醫師，我知道我可以擁有一個正常的人生。

藉此分享，我希望能夠幫助那些和我有相同問題的患者，你們如果有任何的問題，不用猶豫或擔心，你們可以跟我聯絡，我會很熱意幫助你們的。我的信箱： elenacorrea@ono.com 我的電話： 607340721.

最後，我要獻上最誠摯的問候並再次感謝Royo醫師、Mara護士和Clinica Corachan的醫療團隊。

Rita Presbulgo. Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia.

Me llamo Rita Presbulgo, soy una mujer de 35 años. Hace 10 años que estoy enferma; los médicos siempre me han dicho que tenía 3 hernias y la cadera más baja de dos centímetros en el lado izquierdo.

He podido seguir con fisioterapia y plantillas sin que me operaran.

En mayo 2005, me caí golpeándome la cabeza y la espalda, y en urgencias el médico notó una escoliosis severa explicándome las secuelas futuras, es decir la eventualidad de dolores cervicales. Llevé el collarín durante tres semanas y mi vida parecía seguir tranquilamente, hasta que en mayo 2006, justo un año después de la caida, empecé a tener mal de cabeza. El médico creía que era sinusitis, pero desdichadamente no era por eso. Pasaban los días y la cefalea aumentaba.

Dirigiéndome al hospital decidieron efectuar exploraciones relativas a un cuadro de cefalea occipital.

Al cabo de 3 meses mi estado de salud empeoró notablemente: mal de cabeza, hormigueos en el cuello, brazos y piernas, cansancio, falta de sensibilidad en toda la parte izquierda del cuerpo, sensaciones de quemadura en los brazos, pérdida de equilibrio (me caía sin darme cuenta), espasmos musculares, dificultad para tragar, dolor y sensación de compresión en el torax, visión borrosa, dificultad al leer, reflujo gastro-esofagieo, ya no podía caminar, me cansaba en diez metros, me fatigaba respirando, estaba convencida de que tenía un tumor en la cabeza.

Por fin a final de agosto, después de unas investigaciones, el neurólogo de Santa Corona me dijo que tenía una patología rara llamada: anomalía de Arnold Chiari I con Siringomielia; me quedé traumatizada. pregunté si existía un remedio o por lo menos lo que tenía que hacer; el médico friamente me dijo que no habían curas y que el desarrollo de la enfermedad me llevaría a un estado vegetativo.

No satisfecha busqué en internet centros especializados, empezando mi "via crucis".

Seguí una visita con el jefe del departamento neurológico de Santa Corona, Prof. Boccardo, que me aconsejó una urgente intervención quirúrgica de descompresión. No satisfecha y asustada me fui a Florencia al jefe de neurocirurgía, prof. Di Lorenzo, que me confirmó la gravedad de la patología y que también me propuso la misma intervención quirúrgica. Luego contacté por teléfono el Prof. Severi del Galliera de Genova y el Prof. Piombini del Besta de Milán, que también me aconsejaron la decompresión.

Descubrí que en Italia se interviene quirurgicamente solamente con la decompressión, una operación peligrosa, muy invasiva y que no trae ningún beneficio, sino que empeora la enfermedad.

Gracias a mi marido, que por casualidad encontró la web del Doctor Royo (que usa una técnica menos invasiva y mucho más eficaz) decidí dirigirme a Barcelona para una visita con el director del Institut Neurològic de Barcelona, Dr Miguel Bautista Royo Salvador.

El, como los neurocirujanos de Italia, confirmó la gravedad de la patología y la urgencia de una intervención, y me propuso una operación de tipología menos invasiva que solo el practica en todo el mundo: la "Sección del filum terminale."

Después de la intervención los dolores empezaron a disminuir, yo misma no me lo podía creer, me parecía vivir un sueño, con la esperanza que no me despertase nunca.

Cuando pensaba que mi vida se había acabado, gracias al Dr. Royo, ahora tengo la esperanza de encontrarme mejor o por lo menos que pueda vivir dignamente con la conciencia que la patología no desaparecerá, pero que se ha parado.

Kevin Espinosa，Arnold Chiari氐症候群、脊髓空洞症

我從2006年11月開始出現病徵，有劇烈頭痛現象，常常很緊張，沒做什麼運動就感到相當的疲倦。

2007年3月底，有一天我在學校的時候，我突然覺得很不舒服，我的頭痛劇烈、對四周失去感受、呼吸急促、血壓變低、沒有辦法清楚的說話，我記得我那時需要相當費力才能把話說好。

我的父母當下立即把我送到醫院，在醫院醫生把我安置好做檢查，我的反射動作呈現正常，在醫院時我也能好好的說話，一切就好像之前什麼事都沒有發生過。

神經外科醫師給我做了腦部的斷層攝影，但結果也是一切正常。

後來醫生又給我做核磁共振攝影，結果才發現我患有Arnold-Chiari氐畸形，有5厘米的小腦扁桃體下疝到枕骨大孔（但經過Royo醫師看過片子，小腦扁桃體其實下疝了3.5公分）。之後醫生又再給我做另一次的核磁共振攝影，最後顯示出我患有脊髓空洞症。

我的父母針對這些檢查結果，他們和秘魯國內許多不同的神經外科醫師進行討論，而所有的醫師都告訴他們這個疾病唯一的治療方法就是進行枕下顱骨切除手術。

我的父母從未同意讓我進行這類手術，他們當時為了我的疾病勞碌奔波甚至到最後已經是精疲力盡，但他們卻從未失去信心，他們一直相信一定存在另一種更先進更有保障的外科手術。後來我爸爸開始上網找尋關於脊髓空洞症的訊息，最後透過網路他找到了Miguel Royo Salvador醫師，醫師當時已曾為許多病患進行過終端纖維切斷的外科手術，我爸爸那時便開始研究醫師在做的手術以及手術的成果。

爸爸和一些同樣曾患有脊髓空症、後來接受Royo醫師手術的病患聯繫。這些病友的訊息讓爸爸看見了希望。

就這樣，透過Guzman Mulatillo一家，爸爸開始和巴賽羅那神經科學學會有了聯繫並開始規劃到西班牙巴賽羅那的旅程，準備讓Royo醫師為我進行手術。

2007年5月28日我到了巴賽羅那，到醫院做了術前檢查，而隔天5月29日Royo醫師就運用終端纖維切斷手術的新技術為我進行了手術。

手術整個過程大約30分鐘，在手術過後5個小時，我的上胸開始恢復對溫度的感覺，我也可以下床走行，隔天醫生就讓我出院了。

現在我不再常常感到疲倦、可以沒有困難的行走、頭痛沒了也不會很緊張了，我的身體對於冷熱的刺激又有了反應，現在我的食慾變好，我的皮膚顏色也變了，我的背部疼痛現象也都沒了。

而我現在唯一不懂的是為什麼這個手術技術還沒有在世界其他地方進行呢？為什麼神經外科醫師們還要堅持使用那些古老又不保障病人性命的手術呢？

我知道Royo醫師的手術技術已經在許多不同的地方以不同的方式被發表，如在書籍、會議、論壇、網頁等， 但卻還沒是沒有什麼人知道這個新手術技術。世界上有幾百萬的人正在為這個疾病所苦，但他們卻不知道他們有機會能夠脫離病魔。如果切除終端纖維手術的技術能傳到世界，那麼就能有更多人的受益了。

我知道Royo醫師的手術技術已經在許多不同的地方以不同的方式被發表，如在書籍、會議、論壇、網頁等， 但卻還沒是沒有什麼人知道這個新手術技術。世界上有幾百萬的人正在為這個疾病所苦，但他們卻不知道他們有機會能夠脫離病魔。如果切除終端纖維手術的技術能傳到世界，那麼就能有更多人的受益了。

我要感謝我的家人、Royo醫師、Guzman Mulatillo和Guzman Espinoza一家人，還有所有為我祈禱的人們，當然還有上帝，因為祂為了我指引了道路。

我希望我的見證能夠幫助那些和我一樣患有脊髓空洞症的病患。您們如果想和我聯繫，可以寫信給我。

Kevin_05g@hotmail.com

Moscato Giuseppina，Arnold Chiari氐症候群、脊髓空洞症

從那天車禍起我和我家人的人生就變了，因為從那時起我開始有劇烈的頭痛現象、兩邊眼球震顫、四肢癢痛就像螞蟻在爬似的、肩膀酸痛，另外也常常感到疲倦，我開始出現我車禍前所沒有的病狀。

一個月之後，我的這些症狀愈來愈嚴重，我到了醫院神經科醫師為我做核磁共振攝影，結果發現我患有Chiari氐症候群，醫院方面說必須請專業神經外科醫師再幫我做更詳細的檢查。

後來我到了米蘭的Policlinico醫院看診，看診結束醫師告知我最好能盡早進行手術治療，否則我若再受傷的話，會有死亡風險。

我不知道如何形容當我和我先生聽到神經外科醫師對我的宣判時的心情，我們當時沒有時間浪費立即就做了決定，因為我的情況相當嚴重，我需要進行減壓手術。這是一個危險性相當高的手術，因為要開腦。

我轉向Villani醫師諮詢，得到的結論也一樣，但醫師建議我最好再等一個月看看眼球震顫的現象有沒有好轉，但最後他也和其他醫師一樣認同最好進行手術，因為我的症狀正在惡化。

在這段時間，我和我的家人們在網路上搜尋了所有關於Chiari氐症候群的資訊。但這個疾病是如此的奇怪讓我和我的家人們的心情陷入了一片黑暗。那個令人憎恨的車禍完全的改變了我的人生，我以前的人生是那麼的活躍光鮮的。

我開始加入這些相關怪病的論壇，我想知道那些和我一樣受這些疾病所苦的患者在接受了減壓手術後病情是不是有得到好轉。但我發現手術的結果也並不一定是好的，有些人甚至重覆做了3次手術卻一點好轉都沒有。

不過儘管如此，我最後還是決定接受減壓手術，因為當初為我做檢查的神經外科醫生說服我說這是唯一的治療方法了。不過在醫院待了一晚，原本建議我盡快動手術的醫師又建議我等到8月初。

在等待的這段時間，我開始和Loano的Rita聯絡。Rita之前在巴賽羅那讓Royo醫師為她動了終端纖維切斷的手術，我想知道她的手術結果如何，也順便考量是不是值得放棄在義大利開腦到西班牙動手術，因為開腦不知道要開幾次才會治好我的病。Rita肯定的跟我說終端纖維切斷的手術真的讓她的病情好轉，她的健康狀況也完全的改變了。

她當初一開始的問題是手術的昂貴費用（1,2000歐元），但她認為義大利的保險可以支付這筆開銷，因為在義大利的減壓手術約要2,0000歐元。

然而義大利的神經外科醫師並不認同這類型的手術，但是我發現米蘭Besta醫院著名的神經外科醫師,Giombini醫師他也曾做過相似的手術。但對於我的病例，他則說我必須做減壓手術，因為終端纖維切斷手術是用於也患有脊椎側彎的病患。

就這樣，我最後決定去西班牙，雖然Rita後來告知我說義大利的社會保險不補助這個手術。

我開始和Royo醫師的醫療團隊聯繫，並預約了2007年2月6日動手術。

手術幾個月後，我必須說我的一些症狀真的改善了，我不再像以前那樣經常性的頭痛，疲勞感也沒了，我現在就只有到了晚上需要伸展放鬆一下身體。相較之前，我只要一起床就很累，到晚上要睡覺時更已經是精疲力盡。

不過，可惜的是我眼球震顫的問題還是依舊存在，但我期待隨著時間它會慢慢消失。

對此，Royo醫師並沒有對我做任何保證，他只跟我保證手術可以停止疾病的惡化，因為若不動手術，時間一久，我最後有可能必須坐輪椅行走。

在手術後3個月，我覺得身體好多了，但眼球震顫的現象依然困擾著我。在申請醫療保險補助上，Royo醫師的醫療報告指出我的眼球震顫現象確實和車禍有關，但義大利醫生認為這是先天性的畸形，而由於是先天性的問題，我並無權享有任何補助。

不過18個月過後，米蘭的ASL機構依據104法條承認我為癱瘓病人。

這就是我的故事，最終我希望每個受Arnold Chiari氐畸形疾病所苦的病友們都找到戰勝病魔的方法，都能有一個快樂的結局。

Moscato Giuseppina
giuseppina.moscato@fastwebnet.it

Maria José F. Gil, síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis.

A partir de ahí me remitieron al neurocirujano, me hicieron pruebas y confirmaron el diagnóstico, no tenía ningún otro síntoma y todas las pruebas me salían perfectas, el médico aconsejó esperar, me decía que podía ser que no fuera a más. Hablando con otra gente del tema nos recomendaron que fuéramos al Hospital del Vall d’Hebrón. El nuevo médico recomendaba no esperar y operar lo más pronto posible. Después de mucho tiempo esperando por fin me llamaron, me hicieron las pruebas, el médico me dijo en que consistía la operación y que todo el proceso podía durar incluso hasta 4 meses.

Mis padres al igual que yo, estaban aterrados, y no pararon de buscar información por todos los medios posibles. Gracias a su insistencia, mi padre en Internet encontró la página del Institut Neurològic de Barcelona, preguntó a médicos amigos para intentar asegurarse de que no fuera nada extraño, con mucha cautela y poca precisión me lo contó, en un principio no lo entendí demasiado bien, pero el hecho de que no tuvieran que tocarme el cráneo y que el proceso fuera tan poco invasivo me hizo pensar que no era mala idea ir a hacerle una visita al Dr. Royo. Cuando fui a la visita en un principio me mostré reacia delante del doctor, me parecía muy raro de que hubiera tan poca información por la web de esta operación, que fuera el único que la realizara y sobretodo que fuera tan diferente de la que me contó el otro doctor. Iba con muchas esperanzas, y salí con muchas más de las que entraba.

En poco más de un mes me operé y tan pronto como abrí los ojos y me vieron mis padres entrar a la habitación ya empezaron a notar cambios en mí, empecé a notar cosas un poco más tarde, a medida que pasa el tiempo me doy cuenta de otras, que ni si quiera sabían que eran causadas por la enfermedad.

Me parece una barbaridad la operación que realizan el resto de médicos, e injusto para los pacientes la poca información que reciben sobre posibles técnicas tan buenas y efectivas como ésta, por ello he hecho este escrito y ofreceré consejo a todos aquellos que lo quieran recibir.

Correo: mafuegil@hotmail.com

Carlo Condello, siringomielia, malformación de Chiari I, escoliosis.

Durante el 2006 he ido tres veces al Hospital “ Gaslini” de Génova, llegando a la conclusión que todo el malestar se debía a la enfermedad que tenía.El 15 de enero, al sufrir un fuerte dolor de cabeza, me llevaron urgentemente al “ Pronto Soccorso di Vittoria, donde me diagnosticaron una arritmia. Al día siguiente, el dolor de cabeza era más intenso y sufrí un desmayo, por tanto deciden trasladarme al Policlínico de Catania, donde después de muchos exámenes descubren el avance de la Escoliosis.

Amigos y parientes buscan en internet y encuentran al Dr. Royo. Decidimos partir inmediatamente hacia España, llamandolo el “ Viaje de la Esperanza”. Cuando llegamos el Dr. Royo me encontró con hipotonía en las piernas con el riesgo de sufrir parálisis. Al llegar a Barcelona el 12 de febrero, después de los exámenes oportunos, se confirmó el diagnóstico realizado en el Hospital Gaslini de Génova. El 13 de febrero me operó el Dr. Royo, apenas salí del quirófano ya tenía muy buen color. Había un nuevo impulso en las piernas, y después de un día ingresado regresé a casa. Del 15 de enero al 12 de febrero sufrí tanto...

Ahora finalmente puedo decir que mi vida ha cambiado, apoyo todo el pie al andar y vuelvo a ser un niño normal. Antes de la operación tomaba medicación para la hiperactividad, después ya no lo he necesitado. Todo esto gracias al Dr. Royo que ha estudiado a fondo esta enfermedad y con la ayuda del Señor la ha bloqueado y me ha dado esperanza de vida cuando ya creía que no iba a crecer. Muchas gracias de todo corazón a todas las personas que han estado cerca de mí, en particular a mi tío Pino, tío Salvo y tío Orazio.

En la Fe
Carlo Condello

Mercedes Reverter Segarra, malformación de Chiari I, hernia discal cervical C4-5 y C5-6.

A mi hermano lo habia operado de una hernia en las cervicales en Barcelona el Dr. Royo y me dijo que porque no iba haber que me decian y yo sin pensarlo dos veces, fuí. El Dr. Royo muy amable me dijo que tendria que someterme a unas pruebas y que después ya hablariamos, me hicieron las pruebas y cual fue mi sorpresa para mi y mi familia cuando me dijeron que tenia cuatro problemas. tenia dos hernias discales cervicales muy avanzadas que me oprimian la médula, tambien la enfermedad del filum terminale que era de nacimiento, un pinzamiento lumbar y por último, una pérdida de movilidad en el brazo derecho.Yo me asuste mucho igual que mi familia pero al mismo tiempo nos alegramos porque por fin ya sabíamos lo que tenia y tenia solución, operarme.

El día 13.2.07 el Dr. Royo me operaba en la Clínica Corachán en Barcelona, la operación consistía en una discectomía y artrodesis cervical C4-C5 y C5-C6 con cajas de titanio y sección del filum terminale. La operación fué larga y delicada, cuando desperté el Dr. Royo me dijo que todo habia ido muy bién.

Yo estaba tranquila porque sabía que estaba en buenas manos. Al día siguiente yo noté que algo habia cambiado en mi vida NO TENIA DOLOR. Cada día que pasaba me encontraba mejor y seguia sin tener dolor. El dia 16.2.07 me dió el alta hospitalaria habiendo ya recuperado el 70 % de fuerza en la mano y podía andar perfectamente sin que me doliera la pierna.

Al llegar a casa reposo absoluto, pero mucha alegría porque me siento muy bien sin dolor ni mareos.

Nunca podré agradecerle lo suficiente ni yo ni mi familia, al Dr. Royo lo que ha hecho por mí. Porque me ha devuelto las ganas de vivir. Ahora empiezo a ser felíz.

GRACIAS.

Telefono: 649222127
E-mail: administracion@viverosangol.com

Bruno Portelli, Siringomielia-Siringobulbia, malformación de Arnold-Chiari I, Escoliosis.

Me llamo Bruno Portelli y soy italiano; tengo 35 años y estoy enfermo desde que tenía 16 años. Todo empezò de repente, con un inicio de diplopia y falta de equlibrio cada vez más acentuados hasta que me hicieron el diagnóstico de Siringomielia con Siringobulbia asociada a escoliosis idiopática. En aquella época los doctores optaron por no operarme, aunque si la indicación a la operaciòn era oportuna, ya que la misma me habrìa comportado muchos riesgos teniendo que hacer una derivación interna por las lesiones cervicales altas. Así tuve un periodo de asestamiento, alternado a otros de lento y progresivo empeoramento; hasta que en el año 1994 empiezo a tener problemas de falta lagrimación en los ojos y acúfenos. En el 1995 me operan para corregir la diplopia, y desde entonces empieza una cadena de empeoramientos, que comprenden la falta de equilibrio, alteraciòn de la sensibilidad y espasticidad del brazo izquierdo.

El empeoramento decisivo, y que me llevó desgraciadamente a la decisión de operarme, fue en 1998, con la reapariciòn de la diplopia, problemas de estreñimiento y semi-parálisis intestinal, dificultad siempre mayor a mantener el equilibrio y de poder caminar decentemente.

A fines del 2000 me operan en Verona, con la técnica clásica (craniectomía suboccipital e injerto de plastia dural), a partir de ese momento no caminé más autonómamente. La operación me dejó practicamente invalido, perdiendo progresivamente el uso de las piernas y del brazo izquierdo.

En el año 2006, despuès de una gripe banal, aparecieron dificultades respiratorias con semi-parálisis de los músculos diafragmáticos. Fué en ése entonces que escuché hablar del Doctor Royo, con el cual me puse en contacto inmediatamente. El cual visitándome, y despuès de constatar que mi caso era ya bastante avanzado, me explicó que con la operación del filum terminale se podría parar el avance inexorable de la enfermedad, y sobre todo intentar de atenuar en parte las secuelas que la siringomielia me provocó.

A dos horas de la operaciòn, en la cual estuve perfectamente despierto y vigil, noté ya que puedía respirar sin dificultad, y que llegé a abrir las manos, que antes las tenía cerradas, sobre todo la izquierda. El cuadro clínico y neurológico estuvo estable por más o menos 20 dìas, despuès tuve un leve regreso hasta la definitiva estabilidad, que es la siguiente:

• El cuello , si bien despuès de la operaciòn resultaba más móvil, ahora volvió casi como antes, con la diferencia que no siento la sensaciòn de tirantez.

• La sensaciòn termica y la sensibiliad cutanea mejoró levemente.

• Los brazos sufren menos de déficit de fuerza, las manos son más funcionales; pero la capacidad de abducciòn de los brazos hacia el alto es invariada.

• Mejoró la capacidad de estar en equilibrio y deambular con auxilio; esporádicamente se presentan episodios de mioclonìas como precedentemente a la operaciòn.

• Motilidad intestinal invariada; permanecen los problemas legados a frecuentes suboclusiones.

Espero que esta esperiencia para mì dolorosa, sirva a todas las personas que sufren de esta enfermedad, y que si tienen la suerte de estar en condiciones mejores que la mía lleguen a tiempo al Doctor Royo para que las pueda ayudar, esperemos, con resultados mejores; evitando inútiles y invalidantes operaciones que dejan secuelas para toda la vida.

portelli@vodafone.it

Dr. Royo: El día anterior a la intervención grabamos la imposibilidad de Bruno para mantenerse sentado en la cama y las dificultades de tres personas para levantarlo hasta apoyarlo en la pared. A las cinco horasa de la intervención pudimos grabar como se levantó de una silla con el apoyo en una mano de su cuñada.


 

HERMINIA CARRIZOSA GUERRA, malformación de Arnold-Chiari I, siringomielia y escoliosis

Al contrario, poco a poco fueron incrementándose. Así, por ejemplo, me diagnosticaron apnea del sueño y una úlcera de esófago que me obligó durante más de un año a alimentarme de líquidos y papillas, e incluso pasarme días sin comer por no soportar el dolor al tragar. Pero la cosa empeoró al sumar a todas mis dolencias la escoliosis. En ese momento me sentí totalmente indignada y defraudada, además de abandonada, parecía como si nadie tuviera ningún interés en ayudarme.

Dicen que no hay mal que por bien no venga, en noviembre de 2006 tuve una pérdida de conocimiento de la que aún estoy esperando que me den una respuesta. Caí desplomada al suelo y me lastimé los dos tobillos. A partir de ese momento mi ánimo por seguir luchando contra esta enfermedad se derrumbó y creí que sólo me quedaba resignarme.

Milagrosamente la desesperación de mis hijas las llevó a investigar por su cuenta a través de Internet, y fue así como dieron con el doctor Don Miguel B. Royo. Mandamos un e-mail esperanzados y su respuesta fue inmediata. En tan sólo quince días fui atendida en Barcelona y puse todas mis esperanzas en manos de este genio de la medicina. Ese mismo día, el 13 de diciembre de 2006, me hicieron las pruebas, el día 14 me operó y el 15 de diciembre, tras casi un año sin poder comer, desayuné dos magdalenas antes de irme del hospital. Puede resultar una anécdota tonta, pero para mí suponía el primer día de mi nueva vida. Desde entonces han sido muchos los síntomas que han mejorado. No nos engañemos, no podemos viajar al pasado y el daño hecho no tiene vuelta atrás, pero mi futuro ahora es otro gracias a la operación del Filum Terminale.

Desde entonces el dolor ha disminuido considerablemente, teniendo en cuenta que no tomo ni siquiera una de mis antiguas pastillas. Además, he recuperado parte del tacto en la mano derecha y los hormigueos han cesado. Ya no tengo mareos y no me duelen las piernas y en sentido general me siento mejor, más alegre y más activa que cuando tenía veinte años, o por lo menos así me siento. Por supuesto olvidé decir que de