Síndrome de Arnold-Chiari I

Enara Gorbeña，Arnold Chiari畸形、脊髓空洞症、脊椎侧弯

我是从8岁开始有这些疾病的问题，当时医师诊断我的脊椎侧弯达26度，他们让我穿戴背架矫正侧弯，并要我进行持续性的游泳运动。

在我15岁时，穿背架已经7年的光阴了，在那段时间我每天都得穿着背架23个小时，就只有在游泳时脱下一小时。然而在这样辛苦矫正下，我的脊椎侧弯却不如预期的好转反而更加恶化。因此面对这样的窘境，我转向一个著名的创伤科医师求助，他诊断出我有脊髓肿瘤，而脊髓肿瘤也是造成我脊椎侧弯的原因。在这之后，我就转向神经外科专科。

稍后，在经过公众医疗单位和著名私立医疗单位的诊断和证实，在所有专家及医师的一致认同下，我在15岁那年接受了脑膜整型手术，切除枕下颅骨，我带着能够治愈我童年和青少年时期疾病苦痛问题的希望进行了这个艰辛的手术。

不过，很不幸地，在手术过后我的肿瘤现象并任何转变好转。在去年创伤科医师更告知我说，我的侧弯现象正以相当快的速度恶化进展。面对这样的情况，该医师建议我进行手术以减轻脊椎的病痛，但在和神经外科医师谈后，我们排除了这个手术的可能性，因为手术包含了四肢瘫痪的高危险性。

就是在这样的情况下，我开始在网上搜寻信息，找到了巴塞罗那神经科学学会的网页。我在他们的病友论坛中认识了一个和年纪跟我差不多大的病患，随后也藉由他，让我有机会认识Royo医师、了解医师研究出的新医疗技术。

最后，我在去年夏天进行了终端纤维切断手术，手术结果相当成功。虽然在医师帮我做新的核磁共振摄影和诊断之前，我还不能说我的脊椎有什么好转，但我却没办法不想着，如果我之前早知道了这个手术技术的话，我就能避免动那个让我受苦相当的颅骨切除手术。

在此，我希望能够传达 Royo医师发明的手术技术所带给我的希望给所有在这个论坛咨询的朋友们。

你们如果还想要更多的信息的话，可以写信给我，我会很热意跟你们分享我的经歴。 kalimera-ta-guerrera@hotmail.com

附上诚挚的问候。

Cristiana Cattaruzza. Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervical, dorsal y lumbar.

En el septiembre del 2003 sufrí un accidente de coche del que nunca me he recuperado. Después de unos meses de terapia post-traumática clásica, notaba que mi situación en cambio de mejorar, iba empeorando. El Dr. Mosetti, mi médico de cabecera, no daba importancia a la sintomatología siempre más grave, probablemente pensaba que estuviera actuando para sacar más dinero del seguro. Con los mismos Radyos X que había llevado al Dr. Mosetti, realizados el día del accidente en el Hospital de Cattinara, me dirigí al Dr. Maranzana, jefe de la Ortopedia del Hospital infantil Burlo Garofalo de Trieste, que desde los 14 a los 24 años me había seguido por problemas en la columna.

De hecho a los 14 años había empezado a tener fuertes dolores en la columna vertebral y dificuldad a la marcha.

Después de cuidadosas exploraciones, para descartar un tumor óseo, el Dr. Maranzana había concluido que era afecta de osteocondritis causa morbo de Schoierman y de cifosis, que había que corregir quirurgicamente. A la edad de 19 años, en el octubre del 1984, me había practicado una intervención de fijación de unos cuerpos vertebrales dorsales y la corrección de la cifosis.

Pues enseñé las RX al Dr. M Áaranzana, le expliqué que a pesar de la terapia rehabilitativa efectuada me encontraba peor, pero el Dr Mosetti no creía lo que refería. Mirando las pruebas el Doctor Maranzana observó un punto “borroso”, que para él había que investigar, y precisó una Resonancia Magnetica cervical, enviándome luego a un neurocirujano.

Con la Resonancia Magnetica me dirigí al Dr. Bobicchio, neurocirujano del hospital de Cattinara. Para el Dr. Bobicchio no fue difícil creer que tenía fuertes dolores en la columna vertebral, en los brazos y en las piernas, me fatigaba estando de pié, tenía temblores en todo el cuerpo, cefaleas, mareos, pérdida del equilibrio, calambres en las piernas y en la lengua, no tenía fuerza en las manos y había perdido los movimientos finos de las manos, que fatigaba a la marcha...

El mes siguiente, febrero del 2004, me operaron de discectomía por dos hernias cervicales, intervención que comportó además del injerto de Cages, también un trozo de hueso autólogo extraído de la cresta ilíaca derecha.

Durante unos meses después de la intervención tuve una temporada de bienestar que se interrumpió repentinamente en el mes de junio del mismo año.

Cuando pedí explicaciones me dijeron que en la médula espinal había una cavidad siringomielica que se tenía que descomprimir y que probablemente el problema era causado por el injerto de un trozo de hueso demasiado pequeño.

Confiada me esperé el día de la intervención, establecido y aplazado por bien 7 veces.

La septima vez que lo aplazaron, después de una discusión con el jefe de servicio Dr. Tacconi (que no me dió un buen trato) al contrario me dejó entender que su opinión era contraria a la del Dr. Bobicchio, porque pensaba que esta intervención fuera demasiado arriesgada; mejor hacerla cuando no hubiera nada que perder y decidí no operarme.

Estaba siempre peor, no entendía lo que me pasaba, pero ya no estaba convencida que aquella intervención fuera la correcta.

A un año del inicio de esta odisea pensaba que mis problemas fueran causa de una discectomía salida mal. Nadie me dió otras explicaciones.

En agosto de 2005 me fui de excursión a la montaña y con el funicular subí hasta los 3000 metros. Durante la subida sentí un dolor que me estrechaba las vertebras cervicales, y pa Ùso a paso perdía sensibilidad en los brazos y en las manos.

Recuerdo aquel día de angustia, el dolor fuertísimo, la pérdida de sensibilidad en las manos, un malestar que se apoderaba de todo mi cuerpo.

Dos días después, de vuelta en Trieste, fui al Dr. Bobicchio para un control y le expliqué lo que había pasado. Su explicación fue que la altitud había provocado una compresión y era necesaria la intervención que debería haber hecho el año anterior. Me volvió a proponer , entonces, la descompressión.

Cuando pregunté explicaciones sobre la cavidad siringomiélica, de la que no había bien entendido la origen, no obtuve ninguna respuesta.

Durante la espera para las pruebas pedidas por el dr. Bobicchio, traté comprender un poco más sobre las hernias cervicales y las cavidades siringomielicas, además que sobre la intervención de descompresión a la que tenía que enfrentarme. Me conecté en internet y en Google teclé CAVIDAD SIRINGOMIELICA DESCOMPRESIÓN. Desde entonces empezé a componer un rompecabeza que solo en estos días he acabado, después de 4 años de sufrimiento, miedo, frustración, humilliación, renuncias...

Empezé una búsqueda metódica, consultando todas las webs que hablaban de cavidad siringomiélica. Encajé pieza por pieza. Hize una lista de todos los disturbios que acusaba , tratando de recordar hasta los que aparecieron a los 14 años.

Intenté no entrar en pánico, me puse en contacto con el AISMAC- Associazione Italiana Siringomielia Arnold Chiari, hablé con el presidente, Sr. Celada, con su esposa Paola, enferma con Siringomielia, con Anton, un chico operado de descompresión.

De lo que he entendido aquella es una intervención muy invasiva, muy dolorosa, muy peligrosa, y que no deja mucha esperanza de curación....

Escuché el consejo de Anton y me fui a Florencia, a ver al Dr. Di Lorenzo para una consulta.

Aquella cita fue en la que más me sentí humillada en mi vida. Después de haber visto las pésimas placas de la Resonancia Magnética que había traído (solo ahora sé que las resonancias hechas en el Hospital Maggiore son de pésima calidad), sin tampoco visitarme, el Dr. Di Lorenzo (ilustre luminar) dictaminó que estaba loca!!!.

A pesar de que había pagado un honorario muy elevado, ni pude ver escritas dos palabras, por lo que no tengo tampoco ningun informe.

Lo unico positivo de aquella visita fue la sugerencia de ese ilustre médico: dada la intervención del 1984 mejor hacer una Resonancia Magnética de toda la columna y del cráneo.

Seguí el consejo muy desanimada. Me encontraba cada día peor, no podía trabajar, ocuparme de la casa, cuidar a mis hijos..y solo estaba loca!.

Casi tuve que obligar a mi médico de cabecera para que me hiciese la petición para esta RM y casi por milagro logré realizarla en pocos días.

Algo útil resultó: las cavidades siringomiélicas eran tres, y había un Arnold Chiari I.

Con esa RM y con una certificación por exclusión de gastos sanitarios para enfermedades raras me dirigí al Dr. Bobicchio.

ME HE DIAGNOSTICADO UNA PATOLOGIA RARA: LA SIRINGOMIELIA CON MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI I.

El Dr Bobicchio sin decir palabra firmó el módulo confirmando MI diagnóstico.

Eran los primeros dÍas de septiembre 2005. Afortunadamente el tener por fin un diagnóstico no ha sido útil para parar la enfermedad. Aún así, yo, testaruda como siempre, quería saber más.

Estaba siempre peor, las síntomas eran:
-cervicalgia
-mareos
-cefalea
-falta de equilibrio
-entorpezimiento manos y brazos
-quemadura de la columna vertebral
-disestesia en ambas manos
-dificuldad a la marcha
-alteración de la voz
-hipoestesia a la temperadura en casi todo el cuerpo
-incontinencia urinaria
...

Además un sentido de debilidad me obligaba a largos descansos para recuperar las fuerzas.

En enero 2006 empezé a tomar el Gabapentin 300, 3 veces al día, porque los antidoloríficos ya no ayudaban.

En agosto 2006 la comisión por la invalidez me declaró minusválida al 76%.

Mientras tanto había perdido el trabajo porque ya no podía ocuparme de la tienda que administraba.

Durante aquella temporada, siempre consultando internet, supe de la técnica usada por el Dr. Royo, de Barcelona, para detener el proceso de degeneración que afecta a todos los pacientes con Siringomielia, Arnold Chiari I y Escoliosis. Según su teoría, que se ha confirmado en los muchos pacientes ahora ya operados mediante la misma, las tres patologías son causadas por la tracción causada del un filum terminale demasiado tenso o espeso o grueso. Este problema no se puede evidenciar con ninguna prueba preoperatoria, pero la presencia de las tres patologías es una clara señal de anomalía del filum terminale.

Allí tenía tres elecciones posibles:
-intervención de descompresión
-intervención de Sección del filum terminale
-esperar el momento en el que me hubiera sentado encima de una silla de ruedas para no levantarme más, El día 1.10.2007 tenía ya las manos paralizadas, casi no podía estar de pié, sentada tenía fuertes dolores en toda la columna vertebral, ya no tenía sensibilidad al calor ni al frío en todo el cuerpo.

La primera opción la descarté por dos motivaciones:
-porque no era capaz de soportar una intervención tan invasiva
-porque había podido enterarme de que la mayoría de los pacientes operados de ésta después de unos años estaban peor que antes.

La segunda intervención me parecía tener más sentido.

Así que contacté a muchos pacientes operados del Dr. Royo, todos se encontraban mejor y las mejorías eran proporcionales a cuanto había sido oportuna la intervención. Antes se opera menos son los daños irreversibles.

Así empezó mi odisea para encontrar a un neuro ˝cirujano italiano que convalidara mi petición de autorización a la intervención en España. CHOQUÉ CONTRA A UN MURO.

Il Dott. Chibbaro, il Dott. Fornasar, il Dott. Skrap.. para los primeros dos la intervención del Dr. Royo es antigua - ni se molestaron en leer lo que el Doctor ha publicado para explicar como ha modificado esta intervención haciendola casi una de microcirugía. Ni leyeron la teoría el Dr. Royo (tampoco tenían que perder el tiempo para buscar en internet, porque yo llevaba todo el material impreso). Según estos médicos no necesitaba alguna intervención porque las cavidades eran estables (no se habían agrandado en los ultimos tres años) y el Arnold Chiari era mínimo (?). Por lo que concernía a la escoliosis nadie le hizo caso, como no hicieron caso a todos los demás síntomas que se agravaban cada día más.

Para el Dr. Skrap en cambio, el único que tomaba en serio mi enfermedad, la intervención del Dr. Royo podía tranquilamente ser sustituida por la operación de descompressión, según él, intervención de rutina.

El día 1 de octubre de 2007, ya hasta el agotamiento, me dirigí a la consulta del Dr. Royo.

El día 2 de octubre del 2007 me operaron del filum terminale. Después de unas horas había recuperado el uso de las manos y todos los dolores se habían adormecido. El día siguiente, el 3, antes de que me dieran el alta, el Dr. Royo comprobó también que la sensibilidad térmica había vuelto a la normalidad en casi todo el cuerpo.

Para todas los otros síntomas me tendré que esperar un año para evaluar cuales serán los daños irreversibles causados por la patología, daños que se habrían podido evitar si los médicos italianos hubieran convalidado mi petición de autorización para la intervención al extrangero.

La conciencia de que la ignorancia y la presunción de los médicos italianos han arruinado cuatro años de mi vida, de la vida de mi familia, y que gracias a su torpeza probablemente conviveré con daños irreversibles para toda mi vida, me consuela que en mi camino he encontrado a un médico que está luchando para que se reconozca en toda Europa la validez de su intervención. Un médico que quisiera poder operar a todos los pacientes afectos de esta patología y volver a darle una esperanza de vida, conciente de que la enfermedad no desaparece, de que los daños irreversibles se quedan pero también de que desde el momento de la sección del filum terminale la enfermedad se detiene.

Carmen Egea Hernández，Arnold Chiari畸形、颈椎脊髓空洞症、脊柱侧弯

我以前有头晕、头痛、站不稳的现象，医师说头痛是偏头痛，但另外我还有眼睛、手臂、肩膀痛的问题，全身都不舒服。当时我接受了严格的治疗，情况是有好转，但并没有解除我所有的病痛。我的生活质量变得愈来愈差，走路愈来愈不稳，手脚也愈来愈无力，而每次去看医师，得到的结果也总是说我有增生性关节炎。大约4年前，医师跟我说我有肌纤维酸瘤，所以才会有全身性的疼痛，他们让我接受了许多不同的治疗方法。但在2006年底到2007年初之间，我发生了二次严重的突发症让我全身瘫痪无法行动超过7天以上，我那时没有办法起身，头晕、头痛、 脖子肿胀 、脸更是完全的变形，我跟医师说我在脖子和脑部有积水，但医师并未认真看待我所说的话。而实际上在做了核磁共振摄影后，医师检查出我患有Chiari畸形，那时我们也才开始找寻可能的医疗方法。在我们遇到Royo医师之前，西班牙Murcia的社会保险局他们建议我进行手术，但那是一个相当复杂却又不保证成果的手术，他们想开脑，在小脑的底部放一些固定器让小脑不要再下疝。

遇到Royo医师后，他向我们解释他所进行的新手术技术，最后，我接受了Royo医师的手术。感谢这个手术，我的手脚恢复了力量，我现在可以自己一个人出门上街了，我可以安心的在街上走，不用担心我会跌倒或会发生什么意外。现在头痛和后颈背的压力都没了，我又重新成为一个真正的人了，虽然身体还有一些其它的不方便，但现在的我可以自我肯定，对自己有信心了。

我真的很感谢Royo医师还有他的护士Mara，以及Clinica Corachan的医疗团队。

Carmen Egea: 968182302
madridegea@telefonica.net

Antonia Egea Hernandez，Arnold Chiari氐症候群

医师诊断说我有肌纤维酸瘤和增生性关节炎，因此，他们就针对消除头晕、头痛或其它疼痛现象进行诊疗。

但直到一次我从一个小小的阶梯跌倒，失去意识伤到手腕后，我们才发现我的疾病问题的严重性，并不像之前医师诊断的那么简单。

那时我的神经外科医师帮我做了核磁共振摄影的检查，他发现我身体有几个确切不正常的发展。因此，他建议我寻找专科，去巴塞罗那神经科学学会找 Miguel Royo Salvador医师咨询。

当时的诊断结果明确指出我患有Arnold Chiari氐症候群，因为小脑扁桃体已经下疝到骨大孔。

我最后在Clinica Corachan接受了手术治疗，在术后几个小时我就发现了一些好转的现象：我恢复了视力，不需要使用眼镜也能看得挺清楚，脖子可以向后仰（后颈不会疼痛了），此外我更恢复了手臂的灵敏性。

手术约二个月后，我不再感到手臂痳痹，更恢复力气让我可以进行正常生活不需要请求别人的帮忙。我不再有经常性的头晕，腿和膝盖的疼痛也消除了。我现在的记忆力也变好，对于有逻辑的句子和几天前的对话都能记住。我不再像以前一样容易感到疲劳，需要睡很多午觉，现在的我可以充分保握白天的时光。

现在的我对于人生有了新的态度，我变得更积极，想做很多很多的事。没有疑问的，我重新找回了我的生活质量，而我的双眼也更张开看向另一个新世界，一个没有疼痛的新世界。

最后，我希望向Royo医师和他的医疗团队献上我最诚挚的感激，感谢医师们一直以最亲切的态度对待我，而医师成功的手术让我再度找回生命的意义。



Antonia Egea Hernández
Tel: 977752927

Elena Correa，Arnold Chiari氐症候群伴脊柱侧弯、颈背脊椎D3-4和D6-7突出

而身体问题会变得那么严重也都是因为当初看医生，所有医生都说我的背痛是因为缺乏运动，因为背部肌肉不发达的关系，说我背痛是很正常的，医生就开止痛药给我，让我背痛时吃。也就是在这样的情况下，我的姊夫跟我谈到了Royo Salvador医师，先前Royo医师为姊夫动了颈椎突出的手术，手术结果相当成功，因此， 姊夫要我去给医师看看。我当时心想：为何不呢？就去看看。但我那时心想Royo医师肯定会和其它医师说得都一样，只是我又跟自己说，如果真的是这样的话，那么也许我的病就是这样，并没有什么太严重的疾病，只是我还是希望能听到不同的意见。

我约了4月25日到Royo医师那儿看诊，但因为我缺了一些身体检查的资料，他们决定重新给我做一个完整的检查，而因为我是从外地来的，他们还特别拜托医院方面让我可以同天做检查，让我不用跑来跑去。就这样我们花了整个下午的时间做核磁共振摄影，就为了再诊断确认先前其它医师已经跟我说过的病情。

5月9日所有的检查结果都出来了，医师坦白的告诉我我的病情，我患有一些我听都没听过的疾病，当时听到我真的被那些奇怪的疾病名称吓到了，而当医生跟我说到我需要动手术治疗时，我却想都没想就答应了，我不知道是为什么，但医师的态度和专业让我感到相当有信心和安全感，他让我的心情平定下来，而这是之前其它医师没有做到的。

我的检查结果诊断出我的颈背脊椎D3-4和D6-7有2个突出，另外因为脊髓有受拉扯现象而造成Arnold Chiari畸形合并原发性脊柱侧弯。听起来很可怕吧？

医生后来用比较简单、我能懂的词语跟我完整的解释疾病，并决定在6月12日帮我动手术，而6月12日也是我永远都不会忘记的一天。

6月12日当天我早上8点半空腹入院，家人们陪着我到医院病房，而一到病房马上就来了一个护士，跟我解释我应该要穿上什么衣服和做什么准备。

之后没多久，我就被送入手术室进行插管。整个医生团队的表现相当优秀，他们让我在过程中感到相当的放松、没有紧张和压力。插管完成后Royo医生来看我，他给我一种很安心的感觉，让我不再像之前那样对自己的疾病感到紧张害怕，我知道我手术一定会很成功的。之后我被送到麻醉室进行麻醉，我不记得帮我麻醉的麻醉师的名字了，但他给我的印象很好。麻醉后发生的事我就都不知道了，因为我已经完全的睡着了。

当我醒过来的时候，我已经是在麻醉后恢复室了，恢复室里的大家都很关心我的身体状况、感觉如何。之后我被送回病房，医院的护士也都相当的亲切而且非常注意我的情况。手术后我并没有什么特别的不舒服，甚至当天我就可以自己起身去上厕所，护士们有教我怎么自己起身。

不过，如果我说手术后我什么不舒服都没有的话，那是骗人的。当我躺着病床的时候是真的什么不舒服都没有，但要起身时确实还是会感到一些不舒服和不方便，但这些不舒服都还在我能承受的范围内。手术后3天我就已经可以出院回家了，出院前医院方面也只交待我要好好休息，没有什么特别不能做的事情，出院一星期后我就已经开始上街，以我自己的方式和速度在街上行走散步。

自从手术那天后，我晚上睡觉就都没有再抽筋，我整晚都可以好好睡觉，此外我发现我也恢复了对温度的感觉，我真的非常的开心。我妈妈因为现在我可以挺直腰椎且背部不会痛的行走说我的病情好转了很多，但我可以更肯定的说，感谢Royo医师，我知道我可以拥有一个正常的人生。

藉此分享，我希望能够帮助那些和我有相同问题的患者，你们如果有任何的问题，不用犹豫或担心，你们可以跟我联络，我会很热意帮助你们的。我的信箱： elenacorrea@ono.com 我的电话： 607340721.

最后，我要献上最诚挚的问候并再次感谢Royo医师、Mara护士和Clinica Corachan的医疗团队。

Rita Presbulgo. Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia.

Me llamo Rita Presbulgo, soy una mujer de 35 años. Hace 10 años que estoy enferma; los médicos siempre me han dicho que tenía 3 hernias y la cadera más baja de dos centímetros en el lado izquierdo.

He podido seguir con fisioterapia y plantillas sin que me operaran.

En mayo 2005, me caí golpeándome la cabeza y la espalda, y en urgencias el médico notó una escoliosis severa explicándome las secuelas futuras, es decir la eventualidad de dolores cervicales. Llevé el collarín durante tres semanas y mi vida parecía seguir tranquilamente, hasta que en mayo 2006, justo un año después de la caida, empecé a tener mal de cabeza. El médico creía que era sinusitis, pero desdichadamente no era por eso. Pasaban los días y la cefalea aumentaba.

Dirigiéndome al hospital decidieron efectuar exploraciones relativas a un cuadro de cefalea occipital.

Al cabo de 3 meses mi estado de salud empeoró notablemente: mal de cabeza, hormigueos en el cuello, brazos y piernas, cansancio, falta de sensibilidad en toda la parte izquierda del cuerpo, sensaciones de quemadura en los brazos, pérdida de equilibrio (me caía sin darme cuenta), espasmos musculares, dificultad para tragar, dolor y sensación de compresión en el torax, visión borrosa, dificultad al leer, reflujo gastro-esofagieo, ya no podía caminar, me cansaba en diez metros, me fatigaba respirando, estaba convencida de que tenía un tumor en la cabeza.

Por fin a final de agosto, después de unas investigaciones, el neurólogo de Santa Corona me dijo que tenía una patología rara llamada: anomalía de Arnold Chiari I con Siringomielia; me quedé traumatizada. pregunté si existía un remedio o por lo menos lo que tenía que hacer; el médico friamente me dijo que no habían curas y que el desarrollo de la enfermedad me llevaría a un estado vegetativo.

No satisfecha busqué en internet centros especializados, empezando mi "via crucis".

Seguí una visita con el jefe del departamento neurológico de Santa Corona, Prof. Boccardo, que me aconsejó una urgente intervención quirúrgica de descompresión. No satisfecha y asustada me fui a Florencia al jefe de neurocirurgía, prof. Di Lorenzo, que me confirmó la gravedad de la patología y que también me propuso la misma intervención quirúrgica. Luego contacté por teléfono el Prof. Severi del Galliera de Genova y el Prof. Piombini del Besta de Milán, que también me aconsejaron la decompresión.

Descubrí que en Italia se interviene quirurgicamente solamente con la decompressión, una operación peligrosa, muy invasiva y que no trae ningún beneficio, sino que empeora la enfermedad.

Gracias a mi marido, que por casualidad encontró la web del Doctor Royo (que usa una técnica menos invasiva y mucho más eficaz) decidí dirigirme a Barcelona para una visita con el director del Institut Neurològic de Barcelona, Dr Miguel Bautista Royo Salvador.

El, como los neurocirujanos de Italia, confirmó la gravedad de la patología y la urgencia de una intervención, y me propuso una operación de tipología menos invasiva que solo el practica en todo el mundo: la "Sección del filum terminale."

Después de la intervención los dolores empezaron a disminuir, yo misma no me lo podía creer, me parecía vivir un sueño, con la esperanza que no me despertase nunca.

Cuando pensaba que mi vida se había acabado, gracias al Dr. Royo, ahora tengo la esperanza de encontrarme mejor o por lo menos que pueda vivir dignamente con la conciencia que la patología no desaparecerá, pero que se ha parado.

Kevin Espinosa，Arnold Chiari氐症候群、脊髓空洞症

我从2006年11月开始出现病征，有剧烈头痛现象，常常很紧张，没做什么运动就感到相当的疲倦。

2007年3月底，有一天我在学校的时候，我突然觉得很不舒服，我的头痛剧烈、对四周失去感受、呼吸急促、血压变低、没有办法清楚的说话，我记得我那时需要相当费力才能把话说好。

我的父母当下立即把我送到医院，在医院医生把我安置好做检查，我的反射动作呈现正常，在医院时我也能好好的说话，一切就好像之前什么事都没有发生过。

神经外科医师给我做了脑部的断层摄影，但结果也是一切正常。

后来医生又给我做核磁共振摄影，结果才发现我患有Arnold-Chiari氐畸形，有5厘米的小脑扁桃体下疝到枕骨大孔（但经过Royo医师看过片子，小脑扁桃体其实下疝了3.5公分）。之后医生又再给我做另一次的核磁共振摄影，最后显示出我患有脊髓空洞症。

我的父母针对这些检查结果，他们和秘鲁国内许多不同的神经外科医师进行讨论，而所有的医师都告诉他们这个疾病唯一的治疗方法就是进行枕下颅骨切除手术。

我的父母从未同意让我进行这类手术，他们当时为了我的疾病劳碌奔波甚至到最后已经是精疲力尽，但他们却从未失去信心，他们一直相信一定存在另一种更先进更有保障的外科手术。后来我爸爸开始上网找寻关于脊髓空洞症的讯息，最后透过网络他找到了Miguel Royo Salvador医师，医师当时已曾为许多病患进行过终端纤维切断的外科手术，我爸爸那时便开始研究医师在做的手术以及手术的成果。

爸爸和一些同样曾患有脊髓空症、后来接受Royo医师手术的病患联系。这些病友的讯息让爸爸看见了希望。

就这样，透过Guzman Mulatillo一家，爸爸开始和巴赛罗那神经科学学会有了联系并开始规划到西班牙巴赛罗那的旅程，准备让Royo医师为我进行手术。

2007年5月28日我到了巴赛罗那，到医院做了术前检查，而隔天5月29日Royo医师就运用终端纤维切断手术的新技术为我进行了手术。

手术整个过程大约30分钟，在手术过后5个小时，我的上胸开始恢复对温度的感觉，我也可以下床走行，隔天医生就让我出院了。

现在我不再常常感到疲倦、可以没有困难的行走、头痛没了也不会很紧张了，我的身体对于冷热的刺激又有了反应，现在我的食欲变好，我的皮肤颜色也变了，我的背部疼痛现象也都没了。

而我现在唯一不懂的是为什么这个手术技术还没有在世界其它地方进行呢？为什么神经外科医师们还要坚持使用那些古老又不保障病人性命的手术呢？

我知道Royo医师的手术技术已经在许多不同的地方以不同的方式被发表，如在书籍、会议、论坛、网页等， 但却还没是没有什么人知道这个新手术技术。世界上有几百万的人正在为这个疾病所苦，但他们却不知道他们有机会能够脱离病魔。如果切除终端纤维手术的技术能传到世界，那么就能有更多人的受益了。

Royo医师让我们家恢复平静，我的家人从遇见医生的那一刻起就一直对医师很有信任感，而医师也给了我一个继续活下去的机会。

我要感谢我的家人、Royo医师、Guzman Mulatillo和Guzman Espinoza一家人，还有所有为我祈祷的人们，当然还有上帝，因为祂为了我指引了道路。

我希望我的见证能够帮助那些和我一样患有脊髓空洞症的病患。您们如果想和我联系，可以写信给我。
Kevin_05g@hotmail.com

Moscato Giuseppina，Arnold Chiari氐症候群、脊髓空洞症

从那天车祸起我和我家人的人生就变了，因为从那时起我开始有剧烈的头痛现象、两边眼球震颤、四肢痒痛就像蚂蚁在爬似的、肩膀酸痛，另外也常常感到疲倦，我开始出现我车祸前所没有的病状。

一个月之后，我的这些症状愈来愈严重，我到了医院神经科医师为我做核磁共振摄影，结果发现我患有Chiari氐症候群，医院方面说必须请专业神经外科医师再帮我做更详细的检查。

后来我到了米兰的Policlinico医院看诊，看诊结束医师告知我最好能尽早进行手术治疗，否则我若再受伤的话，会有死亡风险。

我不知道如何形容当我和我先生听到神经外科医师对我的宣判时的心情，我们当时没有时间浪费立即就做了决定，因为我的情况相当严重，我需要进行减压手术。这是一个危险性相当高的手术，因为要开脑。

我转向Villani医师咨询，得到的结论也一样，但医师建议我最好再等一个月看看眼球震颤的现象有没有好转，但最后他也和其它医师一样认同最好进行手术，因为我的症状正在恶化。

在这段时间，我和我的家人们在网络上搜寻了所有关于Chiari氐症候群的信息。但这个疾病是如此的奇怪让我和我的家人们的心情陷入了一片黑暗。那个令人憎恨的车祸完全的改变了我的人生，我以前的人生是那么的活跃光鲜的。

我开始加入这些相关怪病的论坛，我想知道那些和我一样受这些疾病所苦的患者在接受了减压手术后病情是不是有得到好转。但我发现手术的结果也并不一定是好的，有些人甚至重复做了3次手术却一点好转都没有。

不过尽管如此，我最后还是决定接受减压手术，因为当初为我做检查的神经外科医生说服我说这是唯一的治疗方法了。不过在医院待了一晚，原本建议我尽快动手术的医师又建议我等到8月初。

在等待的这段时间，我开始和Loano的Rita联络。Rita之前在巴赛罗那让Royo医师为她动了终端纤维切断的手术，我想知道她的手术结果如何，也顺便考虑是不是值得放弃在意大利开脑到西班牙动手术，因为开脑不知道要开几次才会治好我的病。Rita肯定的跟我说终端纤维切断的手术真的让她的病情好转，她的健康状况也完全的改变了。

她当初一开始的问题是手术的昂贵费用（1,2000欧元），但她认为意大利的保险可以支付这笔开销，因为在意大利的减压手术约要2,0000欧元。

然而意大利的神经外科医师并不认同这类型的手术，但是我发现米兰Besta医院著名的神经外科医师,Giombini医师他也曾做过相似的手术。但对于我的病例，他则说我必须做减压手术，因为终端纤维切断手术是用于也患有脊椎侧弯的病患。

就这样，我最后决定去西班牙，虽然Rita后来告知我说意大利的社会保险不补助这个手术。

我开始和Royo医师的医疗团队联系，并预约了2007年2月6日动手术。

手术几个月后，我必须说我的一些症状真的改善了，我不再像以前那样经常性的头痛，疲劳感也没了，我现在就只有到了晚上需要伸展放松一下身体。相较之前，我只要一起床就很累，到晚上要睡觉时更已经是精疲力尽。

不过，可惜的是我眼球震颤的问题还是依旧存在，但我期待随着时间它会慢慢消失。

对此，Royo医师并没有对我做任何保证，他只跟我保证手术可以停止疾病的恶化，因为若不动手术，时间一久，我最后有可能必须坐轮椅行走。

在手术后3个月，我觉得身体好多了，但眼球震颤的现象依然困扰着我。在申请医疗保险补助上，Royo医师的医疗报告指出我的眼球震颤现象确实和车祸有关，但意大利医生认为这是先天性的畸形，而由于是先天性的问题，我并无权享有任何补助。

不过18个月过后，米兰的ASL机构依据104法条承认我为瘫痪病人。

这就是我的故事，最终我希望每个受Arnold Chiari氐畸形疾病所苦的病友们都找到战胜病魔的方法，都能有一个快乐的结局。

Moscato Giuseppina
giuseppina.moscato@fastwebnet.it

Maria José F. Gil, síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis.

A partir de ahí me remitieron al neurocirujano, me hicieron pruebas y confirmaron el diagnóstico, no tenía ningún otro síntoma y todas las pruebas me salían perfectas, el médico aconsejó esperar, me decía que podía ser que no fuera a más. Hablando con otra gente del tema nos recomendaron que fuéramos al Hospital del Vall d’Hebrón. El nuevo médico recomendaba no esperar y operar lo más pronto posible. Después de mucho tiempo esperando por fin me llamaron, me hicieron las pruebas, el médico me dijo en que consistía la operación y que todo el proceso podía durar incluso hasta 4 meses.

Mis padres al igual que yo, estaban aterrados, y no pararon de buscar información por todos los medios posibles. Gracias a su insistencia, mi padre en Internet encontró la página del Institut Neurològic de Barcelona, preguntó a médicos amigos para intentar asegurarse de que no fuera nada extraño, con mucha cautela y poca precisión me lo contó, en un principio no lo entendí demasiado bien, pero el hecho de que no tuvieran que tocarme el cráneo y que el proceso fuera tan poco invasivo me hizo pensar que no era mala idea ir a hacerle una visita al Dr. Royo. Cuando fui a la visita en un principio me mostré reacia delante del doctor, me parecía muy raro de que hubiera tan poca información por la web de esta operación, que fuera el único que la realizara y sobretodo que fuera tan diferente de la que me contó el otro doctor. Iba con muchas esperanzas, y salí con muchas más de las que entraba.

En poco más de un mes me operé y tan pronto como abrí los ojos y me vieron mis padres entrar a la habitación ya empezaron a notar cambios en mí, empecé a notar cosas un poco más tarde, a medida que pasa el tiempo me doy cuenta de otras, que ni si quiera sabían que eran causadas por la enfermedad.

Me parece una barbaridad la operación que realizan el resto de médicos, e injusto para los pacientes la poca información que reciben sobre posibles técnicas tan buenas y efectivas como ésta, por ello he hecho este escrito y ofreceré consejo a todos aquellos que lo quieran recibir.

Correo: mafuegil@hotmail.com

Carlo Condello, siringomielia, malformación de Chiari I, escoliosis.

Durante el 2006 he ido tres veces al Hospital “ Gaslini” de Génova, llegando a la conclusión que todo el malestar se debía a la enfermedad que tenía.El 15 de enero, al sufrir un fuerte dolor de cabeza, me llevaron urgentemente al “ Pronto Soccorso di Vittoria, donde me diagnosticaron una arritmia. Al día siguiente, el dolor de cabeza era más intenso y sufrí un desmayo, por tanto deciden trasladarme al Policlínico de Catania, donde después de muchos exámenes descubren el avance de la Escoliosis.

Amigos y parientes buscan en internet y encuentran al Dr. Royo. Decidimos partir inmediatamente hacia España, llamandolo el “ Viaje de la Esperanza”. Cuando llegamos el Dr. Royo me encontró con hipotonía en las piernas con el riesgo de sufrir parálisis. Al llegar a Barcelona el 12 de febrero, después de los exámenes oportunos, se confirmó el diagnóstico realizado en el Hospital Gaslini de Génova. El 13 de febrero me operó el Dr. Royo, apenas salí del quirófano ya tenía muy buen color. Había un nuevo impulso en las piernas, y después de un día ingresado regresé a casa. Del 15 de enero al 12 de febrero sufrí tanto...

Ahora finalmente puedo decir que mi vida ha cambiado, apoyo todo el pie al andar y vuelvo a ser un niño normal. Antes de la operación tomaba medicación para la hiperactividad, después ya no lo he necesitado. Todo esto gracias al Dr. Royo que ha estudiado a fondo esta enfermedad y con la ayuda del Señor la ha bloqueado y me ha dado esperanza de vida cuando ya creía que no iba a crecer. Muchas gracias de todo corazón a todas las personas que han estado cerca de mí, en particular a mi tío Pino, tío Salvo y tío Orazio.

En la Fe
Carlo Condello

Mercedes Reverter Segarra, malformación de Chiari I, hernia discal cervical C4-5 y C5-6.

A mi hermano lo habia operado de una hernia en las cervicales en Barcelona el Dr. Royo y me dijo que porque no iba haber que me decian y yo sin pensarlo dos veces, fuí. El Dr. Royo muy amable me dijo que tendria que someterme a unas pruebas y que después ya hablariamos, me hicieron las pruebas y cual fue mi sorpresa para mi y mi familia cuando me dijeron que tenia cuatro problemas. tenia dos hernias discales cervicales muy avanzadas que me oprimian la médula, tambien la enfermedad del filum terminale que era de nacimiento, un pinzamiento lumbar y por último, una pérdida de movilidad en el brazo derecho.Yo me asuste mucho igual que mi familia pero al mismo tiempo nos alegramos porque por fin ya sabíamos lo que tenia y tenia solución, operarme.

El día 13.2.07 el Dr. Royo me operaba en la Clínica Corachán en Barcelona, la operación consistía en una discectomía y artrodesis cervical C4-C5 y C5-C6 con cajas de titanio y sección del filum terminale. La operación fué larga y delicada, cuando desperté el Dr. Royo me dijo que todo habia ido muy bién.

Yo estaba tranquila porque sabía que estaba en buenas manos. Al día siguiente yo noté que algo habia cambiado en mi vida NO TENIA DOLOR. Cada día que pasaba me encontraba mejor y seguia sin tener dolor. El dia 16.2.07 me dió el alta hospitalaria habiendo ya recuperado el 70 % de fuerza en la mano y podía andar perfectamente sin que me doliera la pierna.

Al llegar a casa reposo absoluto, pero mucha alegría porque me siento muy bien sin dolor ni mareos.

Nunca podré agradecerle lo suficiente ni yo ni mi familia, al Dr. Royo lo que ha hecho por mí. Porque me ha devuelto las ganas de vivir. Ahora empiezo a ser felíz.

GRACIAS.

Telefono: 649222127
E-mail: administracion@viverosangol.com

Bruno Portelli, Siringomielia-Siringobulbia, malformación de Arnold-Chiari I, Escoliosis.

Me llamo Bruno Portelli y soy italiano; tengo 35 años y estoy enfermo desde que tenía 16 años. Todo empezò de repente, con un inicio de diplopia y falta de equlibrio cada vez más acentuados hasta que me hicieron el diagnóstico de Siringomielia con Siringobulbia asociada a escoliosis idiopática. En aquella época los doctores optaron por no operarme, aunque si la indicación a la operaciòn era oportuna, ya que la misma me habrìa comportado muchos riesgos teniendo que hacer una derivación interna por las lesiones cervicales altas. Así tuve un periodo de asestamiento, alternado a otros de lento y progresivo empeoramento; hasta que en el año 1994 empiezo a tener problemas de falta lagrimación en los ojos y acúfenos. En el 1995 me operan para corregir la diplopia, y desde entonces empieza una cadena de empeoramientos, que comprenden la falta de equilibrio, alteraciòn de la sensibilidad y espasticidad del brazo izquierdo.

El empeoramento decisivo, y que me llevó desgraciadamente a la decisión de operarme, fue en 1998, con la reapariciòn de la diplopia, problemas de estreñimiento y semi-parálisis intestinal, dificultad siempre mayor a mantener el equilibrio y de poder caminar decentemente.

A fines del 2000 me operan en Verona, con la técnica clásica (craniectomía suboccipital e injerto de plastia dural), a partir de ese momento no caminé más autonómamente. La operación me dejó practicamente invalido, perdiendo progresivamente el uso de las piernas y del brazo izquierdo.

En el año 2006, despuès de una gripe banal, aparecieron dificultades respiratorias con semi-parálisis de los músculos diafragmáticos. Fué en ése entonces que escuché hablar del Doctor Royo, con el cual me puse en contacto inmediatamente. El cual visitándome, y despuès de constatar que mi caso era ya bastante avanzado, me explicó que con la operación del filum terminale se podría parar el avance inexorable de la enfermedad, y sobre todo intentar de atenuar en parte las secuelas que la siringomielia me provocó.

A dos horas de la operaciòn, en la cual estuve perfectamente despierto y vigil, noté ya que puedía respirar sin dificultad, y que llegé a abrir las manos, que antes las tenía cerradas, sobre todo la izquierda. El cuadro clínico y neurológico estuvo estable por más o menos 20 dìas, despuès tuve un leve regreso hasta la definitiva estabilidad, que es la siguiente:

• El cuello , si bien despuès de la operaciòn resultaba más móvil, ahora volvió casi como antes, con la diferencia que no siento la sensaciòn de tirantez.

• La sensaciòn termica y la sensibiliad cutanea mejoró levemente.

• Los brazos sufren menos de déficit de fuerza, las manos son más funcionales; pero la capacidad de abducciòn de los brazos hacia el alto es invariada.

• Mejoró la capacidad de estar en equilibrio y deambular con auxilio; esporádicamente se presentan episodios de mioclonìas como precedentemente a la operaciòn.

• Motilidad intestinal invariada; permanecen los problemas legados a frecuentes suboclusiones.

Espero que esta esperiencia para mì dolorosa, sirva a todas las personas que sufren de esta enfermedad, y que si tienen la suerte de estar en condiciones mejores que la mía lleguen a tiempo al Doctor Royo para que las pueda ayudar, esperemos, con resultados mejores; evitando inútiles y invalidantes operaciones que dejan secuelas para toda la vida.

portelli@vodafone.it

Dr. Royo: El día anterior a la intervención grabamos la imposibilidad de Bruno para mantenerse sentado en la cama y las dificultades de tres personas para levantarlo hasta apoyarlo en la pared. A las cinco horasa de la intervención pudimos grabar como se levantó de una silla con el apoyo en una mano de su cuñada.


 

HERMINIA CARRIZOSA GUERRA, malformación de Arnold-Chiari I, siringomielia y escoliosis

Al contrario, poco a poco fueron incrementándose. Así, por ejemplo, me diagnosticaron apnea del sueño y una úlcera de esófago que me obligó durante más de un año a alimentarme de líquidos y papillas, e incluso pasarme días sin comer por no soportar el dolor al tragar. Pero la cosa empeoró al sumar a todas mis dolencias la escoliosis. En ese momento me sentí totalmente indignada y defraudada, además de abandonada, parecía como si nadie tuviera ningún interés en ayudarme.

Dicen que no hay mal que por bien no venga, en noviembre de 2006 tuve una pérdida de conocimiento de la que aún estoy esperando que me den una respuesta. Caí desplomada al suelo y me lastimé los dos tobillos. A partir de ese momento mi ánimo por seguir luchando contra esta enfermedad se derrumbó y creí que sólo me quedaba resignarme.

Milagrosamente la desesperación de mis hijas las llevó a investigar por su cuenta a través de Internet, y fue así como dieron con el doctor Don Miguel B. Royo. Mandamos un e-mail esperanzados y su respuesta fue inmediata. En tan sólo quince días fui atendida en Barcelona y puse todas mis esperanzas en manos de este genio de la medicina. Ese mismo día, el 13 de diciembre de 2006, me hicieron las pruebas, el día 14 me operó y el 15 de diciembre, tras casi un año sin poder comer, desayuné dos magdalenas antes de irme del hospital. Puede resultar una anécdota tonta, pero para mí suponía el primer día de mi nueva vida. Desde entonces han sido muchos los síntomas que han mejorado. No nos engañemos, no podemos viajar al pasado y el daño hecho no tiene vuelta atrás, pero mi futuro ahora es otro gracias a la operación del Filum Terminale.

Desde entonces el dolor ha disminuido considerablemente, teniendo en cuenta que no tomo ni siquiera una de mis antiguas pastillas. Además, he recuperado parte del tacto en la mano derecha y los hormigueos han cesado. Ya no tengo mareos y no me duelen las piernas y en sentido general me siento mejor, más alegre y más activa que cuando tenía veinte años, o por lo menos así me siento. Por supuesto olvidé decir que desde ese día como perfectamente.

Gracias por luchar contra esta enfermedad con su talento, abnegación y el carácter cercano y sensible que demuestra hacia el enfermo.

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