Síndrome de Arnold-Chiari I

Enara Gorbeña, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis.

Mis problemas comenzaron a los ocho años, cuando me detectaron una escoliosis de 26 grados, que pretendieron corregir mediante la utilización de un corsé ortopédico y la práctica asidua de natación.

A los quince años, tras siete utilizando el corsé durante veintitrés horas al día (tan solo me lo quitaban durante la hora de natación), la escoliosis experimentó una progresión inesperada, lo que motivó una consulta con un afamado traumatólogo, el cual diagnosticó la existencia de un quiste siringomiélico, como origen de la escoliosis, y me derivó a la especialidad de neurología.

Una vez realizado el diagnóstico correcto por parte de la sanidad pública, y debidamente corroborado por otra prestigiosa entidad privada, y ante la unanimidad de criterios de todos los especialistas consultados, procedí a someterme a una meningoplastia con craniectomia suboccipital, a la edad de quince años. Intervención que sufrí con la esperanza de que fuese la solución definitiva a un problema que me ha amargado la niñez y la juventud.

No obstante, nada más lejos de la realidad, desgraciadamente, el quiste continúa sin experimentar variación alguna, y la escoliosis avanza a un ritmo imparable, tal como me informó el traumatólogo el pasado año. Ante esta situación, su propuesta inicial fue la de llevar a cabo una intervención para enderezar la columna, si bien, tras la pertinente consulta con neurocirugía descartamos esta posibilidad dado el elevado peligro de tetraplejia que entrañaba.

Es en este impás, cuando buscando en la web encontré la página del Instituto Neurológico y entre el foro de pacientes una joven de mi mismo entorno, gracias a la cual tuve conocimiento del saber hacer del Dr. Royo.

Finalmente me sometí a la operación de filum terminale el pasado verano y la experiencia ha sido totalmente satisfactoria. Aunque todavía no puedo hablar de avances hasta que pase un cierto tiempo y me realicen nuevas resonancias y escoliogramas, no puedo evitar pensar que la utilización de esta técnica quizá me podría haber evitado la traumática intervención que sufrí con anterioridad.

Me gustaría transmitir, no obstante, a todas las personas que consulteis este foro, la enorme esperanza que ha supuesto para mi descubrir la técnica del Dr. Royo y ser consciente de que es la primera vez que me hablan de futuro sin asociarlo con riesgos, lesiones o limitaciones físicas con las que convivir el resto de mi vida.

Si deseas más información no dudes en mandarme un e mail a kalimera-ta-guerrera@hotmail.com

Un cariñoso saludo.

Carmen Egea Hernández, Malformación de Arnold-Chiari I, Siringomielia Cervical, Escoliosis Cervicodorsolumbar idiopática.

Tenía mareos, pérdida de estabilidad, dolores de cabeza que los médicos traducían en jaquecas, también dolor de ojos, brazos, hombros, en general molestias por todo el cuerpo, mediante tratamiento severo mejoraban los dolores, aunque no se quitaban del todo y cada vez fuí perdiendo calidad de vida, estabilidad para andar, pérdida de fuerza en brazos y piernas, siempre la conclusión final era que tenía mucha artrosis; hace 4 años aproximadamente me dijeron que tenía Fibromialgia, y así justificaban los dolores por todo el cuerpo, poniéndome diferentes tratamientos, pero entre finales del año 2006 y principios del 2007, tuve 2 brotes muy fuertes, que me dejaron más de 7 días totalmente impedida, no me podía levantar, mareos, dolores de cabeza, ojos, cuello, la cara totalmente deformada y el cuello hinchado, pues, le decía al médico que tenía líquido en el cuello y en la base de la cabeza, pero nadie me hacía caso y realmente al hacer una resonancia le diagnosticaron malformación Chiari, así que, empezamos a buscar posibles soluciones, pues, las que la S.S. de Murcia me daban era una intervención quirúrgica muy compleja y con pocos resultados positivos, querían abrir el cráneo para colocar unas pinzas en la base del cerebelo para que no siguiera descendiendo, hasta que encontramos al Doctor Royo.

Gracias a la operación he recuperado fuerza en las manos y en las piernas, soy capaz de salir sola a la calle, puedo andar sin miedo a caerme, los dolores de cabeza y la presión en la nuca han desaparecido, vuelvo a ser persona, con ciertas dificultades, pero puedo valerme sola.

Muchas gracias al Doctor Royo, a su enfermera Mara, y a todo el equipo médico de la Clínica Corachan.

Antonia Egea Hernandez, Síndrome de Arnold Chiari I.

Se sumaban los dolores de espalda, de cervicales, lumbares y también de rodillas.

Me diagnosticaron fibromialgia y artrosis, por lo que me trataron para eliminar los mareos, el vértigo y los dolores arriba mencionados. Pero todo esto no era suficiente.

La voz de alarma salta cuando me caigo desde una pequeña escalera y pierdo el conocimiento lesionándome una muñeca.

Mi neurólogo me hace una resonancia y encuentra unas irreguralidades muy concretas por lo que me recomienda que me visite el Dr. MIGUEL ROYO SALVADOR en el Instituto neurológico de Barcelona.

El diagnóstico fue claro: sufría el Síndrome de Arnold-Chiari puesto que las amígdalas cerebelosas estaban por debajo del agujero occipital.

Me operan en la Clínica Corachán y horas después ya noté una mejoría en algunos de mis sentidos: recuperé visión sin tener que utilizar gafas, pude doblar el cuello hacia atrás (sin dolor en las cervicales) e incluso recuperé la sensibilidad en los brazos.

Casi dos meses después no sólo no sufro de brazos dormidos, sino que tengo la fuerza necesaria para llevar una vida normal sin pedir ayuda. He olvidado lo que es sentir dolor de piernas y rodillas, al igual que aquellos mareos tan continuos. Soy capaz de retener en mi memoria frases lógicas y conversaciones de días anteriores. Mis siestas y mi cansancio han disminuido, pues ahora aprovecho más el día.

Ahora tengo otra actitud ante la vida, mucho más animada y con ganas de hacer muchas más cosas. Sin duda alguna, he ganado calidad de vida y mis ojos se han abierto a un nuevo mundo sin tanto sufrimiento.

Sin más, me gustaría trasladar mi más sincero agradecimiento al Dr. Royo y a todo su equipo por la magnífica atención prestada en todo momento y su exitosa operación en mi persona.



Antonia Egea Hernandez

Elena Correa, Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis y hernia discal dorsal D3-4 y D6-7.

Bueno todo esto viene porque todos los médicos a los que iba me decían que era falta de deporte, que no tenía musculatura en la espalda, que era normal y que lo único que me tomara un analgésico cuando doliera y ya está. Fue entonces cuando mi cuñado me habló del doctor Royo Salvador, y me dijo que fuera a verlo, él tenia revisión porque se operó con él de 3 hernias cervicales y salió todo de maravilla, así que dije por que no?? Y fui pensando que me diría lo mismo que todos los demás, pero me dije a mi misma, si me lo dice será porque es así pero quería tener otra opinión.

Me dieron cita el 25 de abril y fui. Me hizo un examen completo y como no llevé suficientes pruebas me mandó mas y se molestó en llamar a la clínica para que me las hicieran el mismo día puesto que venía de fuera, así que me tiré toda la tarde haciéndome resonancias, y todo para certificar lo que ya me había dicho con el reconocimiento que me hizo.

El día 9 de mayo volví con todas las pruebas y fue cuando ya me dijo lo que tenía y sinceramente empezó a decirme nombres raros que me asustaban, pero no se como lo hizo que me dio una tranquilidad total, se le veía tan seguro que cuando me dijo que había que operar ni me lo pensé, me dio una confianza que ninguno antes me había dado.

Me detectaron dos hernias discal dorsal D3-4 y D6-7 y síndrome de tracción medular ante síndrome de Arnold Chiari y escoliosis idiopática juntos. No me digáis que no suena mal??

Me explicó todo con palabras que yo pudiera entender y me dio cita para la operación al mes siguiente, el día 12 de junio, un día que no voy a olvidar.

Ingresé en la clínica a las 8:30 de la mañana en ayunas, me acompañaron a la habitación y enseguida vino una enfermera a explicarme lo que me tenia que poner y lo que tenia que hacer.

Al poco vino el celador que me llevó al quirófano, me cogieron la vía en la mano y es lo único que noté de toda la operación. Todo el equipo médico se portó genial e hicieron que estuviese cómoda y sin nervios. Después de cogerme la vía vino el doctor Royo a hablar conmigo y me transmitió una sensación de tranquilidad que hizo que se me pasaran todos los nervios que llevaba encima, sabía que estaba en buenas manos. De esa sala me pasaron a otra donde me anestesiaron, y se respiraba un ambiente genial entre todos, no se el nombre del anestesista pero sinceramente me cayó genial. Lo que pasó después no lo se, porque estaba completamente dormida.

Cuando me desperté estaba en la sala de reanimación y estaban todos pendientes de si me encontraba bien, al rato me subieron a la habitación y todo el equipo de enfermeras de la clínica estuvieron muy pendientes, apenas tenía molestias, y ese mismo día ya me podía levantar para ir al baño, me enseñaron como y todo fue genial.

Si no digo que tenía mis molestias mentiría, pero nada que no se pueda soportar, mientras estaba tumbada todo bien, lo único era cuando me levantaba pero tampoco era para tanto, el viernes, 3 días después de la operación me dieron el alta y me fui a casa, allí lo único que me dijeron era que guardara reposo y a la semana ya estoy saliendo a la calle, a mi ritmo pero lo hago.

Desde el mismo día de la operación he conseguido dormir toda una noche sin tener tirones, ni calambres en las piernas ni rampa en el pie, ese mismo día ya notaba el frío y creo que hasta estaba de mejor humor. Ahora mi madre dice que he crecido, pero solo es porque ya puedo ir recta sin que me duela la espalda, pero voy más segura, sabiendo que gracias al doctor Royo voy a poder llevar una vida normal.

Con esto espero poder ayudar a la gente que tenga el mismo problema que yo y si os ha quedado alguna duda o simplemente queréis preguntar algo no dudéis en poneros en contacto conmigo, mi dirección de e-mail es: elenacorrea@ono.com y mi número de teléfono es el 607340721.

Muchos saludos y gracias de nuevo al doctor Royo, a Mara por haber tenido tanta paciencia conmigo y en general a todo el equipo médico de la clínica Corachán.

Rita Presbulgo. Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia.

Me llamo Rita Presbulgo, soy una mujer de 35 años. Hace 10 años que estoy enferma; los médicos siempre me han dicho que tenía 3 hernias y la cadera más baja de dos centímetros en el lado izquierdo.

He podido seguir con fisioterapia y plantillas sin que me operaran.

En mayo 2005, me caí golpeándome la cabeza y la espalda, y en urgencias el médico notó una escoliosis severa explicándome las secuelas futuras, es decir la eventualidad de dolores cervicales. Llevé el collarín durante tres semanas y mi vida parecía seguir tranquilamente, hasta que en mayo 2006, justo un año después de la caida, empecé a tener mal de cabeza. El médico creía que era sinusitis, pero desdichadamente no era por eso. Pasaban los días y la cefalea aumentaba.

Dirigiéndome al hospital decidieron efectuar exploraciones relativas a un cuadro de cefalea occipital.

Al cabo de 3 meses mi estado de salud empeoró notablemente: mal de cabeza, hormigueos en el cuello, brazos y piernas, cansancio, falta de sensibilidad en toda la parte izquierda del cuerpo, sensaciones de quemadura en los brazos, pérdida de equilibrio (me caía sin darme cuenta), espasmos musculares, dificultad para tragar, dolor y sensación de compresión en el torax, visión borrosa, dificultad al leer, reflujo gastro-esofagieo, ya no podía caminar, me cansaba en diez metros, me fatigaba respirando, estaba convencida de que tenía un tumor en la cabeza.

Por fin a final de agosto, después de unas investigaciones, el neurólogo de Santa Corona me dijo que tenía una patología rara llamada: anomalía de Arnold Chiari I con Siringomielia; me quedé traumatizada. pregunté si existía un remedio o por lo menos lo que tenía que hacer; el médico friamente me dijo que no habían curas y que el desarrollo de la enfermedad me llevaría a un estado vegetativo.

No satisfecha busqué en internet centros especializados, empezando mi "via crucis".

Seguí una visita con el jefe del departamento neurológico de Santa Corona, Prof. Boccardo, que me aconsejó una urgente intervención quirúrgica de descompresión. No satisfecha y asustada me fui a Florencia al jefe de neurocirurgía, prof. Di Lorenzo, que me confirmó la gravedad de la patología y que también me propuso la misma intervención quirúrgica. Luego contacté por teléfono el Prof. Severi del Galliera de Genova y el Prof. Piombini del Besta de Milán, que también me aconsejaron la decompresión.

Descubrí que en Italia se interviene quirurgicamente solamente con la decompressión, una operación peligrosa, muy invasiva y que no trae ningún beneficio, sino que empeora la enfermedad.

Gracias a mi marido, que por casualidad encontró la web del Doctor Royo (que usa una técnica menos invasiva y mucho más eficaz) decidí dirigirme a Barcelona para una visita con el director del Institut Neurològic de Barcelona, Dr Miguel Bautista Royo Salvador.

El, como los neurocirujanos de Italia, confirmó la gravedad de la patología y la urgencia de una intervención, y me propuso una operación de tipología menos invasiva que solo el practica en todo el mundo: la "Sección del filum terminale."

Después de la intervención los dolores empezaron a disminuir, yo misma no me lo podía creer, me parecía vivir un sueño, con la esperanza que no me despertase nunca.

Cuando pensaba que mi vida se había acabado, gracias al Dr. Royo, ahora tengo la esperanza de encontrarme mejor o por lo menos que pueda vivir dignamente con la conciencia que la patología no desaparecerá, pero que se ha parado.

Kevin Espinosa, síndrome d'Arnold Chiari I, Siringomielia.

Vaig començar a tenir els primers símptomes al novembre del 2006, amb forts mals de cap, era nerviós, presentava cansament a pesar que no realitzava esforços físics.

A fins del mes de març del 2007, estava en el col•legi i vaig començar a sentir-me malament, em feia un mal molt intens el cap, vaig perdre la noció de l'espai, la meva respiració era agitada, la pressió era baixa, i no podia parlar clarament, recordo que em costava treball pronunciar les paraules.

Els meus pares, immediatament em van traslladar a la clínica, aquí em van estabilitzar, els meus reflexos van reaccionar normalment, vaig poder parlar, com si res hagués passat.

El neurocirurgià va indicar que em prenguessin una tomografia cranial, el resultat de la mateixa va ser normal.

Després em van practicar una Ressonància Magnètica, el resultat va ser que tenia Síndrome de Arnold-Chiari I i que les amígdales cerebel•loses 5mm per sota del forat occipital (quan aquests mateixos resultats van ser examinats pel Dr. Royo el descens era de 3.5cm,). Després em van prendre altra ressonància, en aquesta prova mostrava que tenia siringomielia.

Els meus pares van fer els esbrinaments d'aquests resultats, amb diferents neurocirurgians del país i tots els informaven que l'única sortida, per a aquesta malaltia, era realitzar una craniectomia suboccipital.

Ells mai van acceptar aquest tipus d'intervenció, estaven destrossats però mai van perdre la fe, es sentien segurs que existia altre tipus d'intervenció quirúrgica que no fos tan obsoleta i que brindés garanties. El meu pare va estar diverses nits buscant per Internet sobre aquesta malaltia i a través d'aquesta via va localitzar al Dr. MIGUEL ROYO SALVADOR, i va començar a esbrinar sobre el tipus de cirurgia que ell havia realitzat a diversos pacients i de l'èxit d'aquesta. (Filum Terminale)

Fins i tot es van comunicar amb pacients, que havien patit aquesta malaltia i que havien estat intervinguts pel Dr. Royo. Davant tanta foscor es va donar la llum.

Des d'allí ells, van començar a mantenir contacte amb l'Institut Neurològic de Barcelona, mitjantçant la familia Guzmán Mulatillo i es van començar fer les gestions per a viatjar a Espanya - Barcelona i anés el Dr. Royo qui m'operés.

El 28 de maig ja estava a Barcelona, em van fer els examens pre-operatoris i el dia 29 de Maig el Dr. Royo m'estava operant, mitjançant la tècnica de la secció del Filum Terminale.

L'operació va durar 30 minuts, cinc hores després, vaig començar a recuperar sensibilitat a la temperatura a la part superior del tórax, vaig caminar i a l'endemà em van donar d'alta.

Ara no tinc cansament, camino sense cap problema, no em tinc mals de cap, no estic nerviós, el meu cos respon als estimuls del fred i de la calor, la meva gana ha aumentat, el color de la meva pell ha canviat, no tinc dolors d'esquena.

El que no m'explico és perquè aquesta tècnica, no és practicada en altres llocs del món, perquè els neurocirurgians insisteixen en una cirurgia cruel i obsoleta (craniectomia suboccipital) que no garanteix la teva vida.

Tinc coneixement que aquesta tècnica del Dr. Royo ha estat exposada a diferents llocs i per distints mitjans (llibres, congressos, fòrums, Pàg. Web. etc.,)

Són milions de persones al món, que pateixen aquesta malaltia i poden sortir ben lliurats d'aquesta situació, perquè per a aquest mal existeix cura. Si aquesta tècnica del FILUM TERMINALE s'estengués al món, moltes vides es salvarien.

El Dr. Royo li ha retornat a la meva familia la tranquil•litat, ells sempre van tenir confiança en ell des d'un primer moment, i a mi m'ha brindat la possibilitat de continuar amb la meva vida.

El meu agraïment a la meva familia, al Dr. Royo, a la familia Guzmán Mulatillo, Guzmán Espinoza, a totes les persones que van orar per mi i a Déu perquè a guiat els meus passos.

Espero que aquest testimoni, ajudi a les persones que tenen aquesta malaltia.

Si volen comunicar-se amb mi, aquest és el meu correo:
Kevin_05g@hotmail.com

Moscato Giuseppina, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia.

Desde aquel día mi vida y la de mi familia cambió porqué desde allí empiezé a advertir fuerte mal de cabeza, nistagmus bilateral, hormigueos en las extremidades, mal de hombros, cansancio (todas síntomas que antes del trauma no tenía).

Trás un mes, con estas síntomas que empeoraban cada vez más, un neurólogo me prescribe una resonancia magnetica de la que resulta que tengo Sindrome de Chiari I y que tiene que visitarme el neurocirujano.

Concierto una cita al Policlinico de Milan y efectúo una visita en la que me dice que debo de ser intervenida con urgencia y que si sufro otro trauma arriesgo la muerte.

No puedo describir mi estado de ánimo y el de mi marido escuchando la sentencia del neurocirujano que surraya que no perdamos tiempo tomando la decisión porque la situación es muy seria y se precisa una decompressión (intervención muy invasiva, se abre el craneo).

Consulto el Doctor Villani que me confirma lo mismo, pero, según él, es mejor que espere un mes a ver si hay cambios sobre todo respeto al nistagmo, pero al siguiente control el también resulta de acuerdo con operar, porque la sintomas aumentan.

Durante esa temporada yo y mi familia habíamos buscado en internet todas las informaciones que podiamos encontrar sobre la enfermedad. Esta enfermedad tan rara nos había echo caer en la oscuridad total tras ese malefico accidente de coche, como antes de aquel trauma yo nunca había percebido ninguna síntoma y siempre había estado una persona llena de vida.

Me inscribo en el foro de las enfermedades raras y busco para comprender si las personas afectas de la misma, tras la decompressión, han tenido mejorias, y descubro que no siempre ha ido bien, alguien hasta lo ha repetido unas tres veces sin mejorar.

Decido para la operación porque me convence que es la unica posibilidad, pero el mismo neurocirujano que antes insistía para hacerlo de urgencia (Policlinico de Milan), después de una noche en hospital, me aconseja desplazar la intervención a inicios de otoño.

En el mismo tiempo empiezo a comunicar con la señorita Rita de Loano, que ha sido intervenida de filum terminale por el Doctor Royo de Barcelona, para saber si ha tenido buenos resultados, porque si así hubiera estado habría valido la pena ir a España en vez que dejarse abrir el craneo por no sé cuantas veces. La Sra. Rita confirmaba que con esta intervención de sección del filum terminale había mejorado y que su estado de salud había cambiado totalmente.

El problema principal era el coste de la intervención (12.000 €) pero la Señora estaba convencida de que la seguredad italiana habría rembolsado los gastos porque en Italia la intervención de decompressión vale cerca 20.000 €.

Los neurocirujanos italianos no consideran este tipo de operación pero descubro que el Dr. Giombini, famoso neurocirugano del Besta de Milán,efectuó unas intervenciónes similares y, respeto a mi caso, contesta que se tiene que intervenir con la decompressión porque la sección la hacía a quien tenía también escoliosis.

Decido ir a España aunque la Sra. Rita me comunica que hay problemas con la seguredad social que rechaza pagar el rembolso.

Me pongo en contacto con el estudio del Doctor Royo que reserva la intervención para el 06.02.07.

Al cabo de unos meses tengo que decir que algo ha mejorado, el mal de cabeza ya no es constante como antes, el cansancio se acabó y sólo por la noche necesito estirarme, en cambio antes me levantaba cansada y iba a dormir echa polvo.

Lástima el nistagmo aún queda pero espero que con el tiempo desaparezca.

Sobre ésto el Dr. Royo no ha asegurado nada, sólo ha asegurado parar la progresión de la enfermidad, que , con el tiempo, me habría llevado a la silla de ruedas.

Yo, al cabo de tres meses de la intervención, me encuentro mejor, aunque el nistagmo me molesta tanto como el médico legal de la aseguranza, que a pesar del informe del Dr. Royo que certifica la conección entre accidente y patología, sigue llamando la malformación congenita, y entonces, como algo preexistente, no tiene derecho a ningun tipo de rembolso, salvo como simple traumatismo cervical.

El ASL de Milán me ha reconocido por lo menos la minusvalía durante 18 meses, de acuerdo con la ley 104.

Esta es mi historia que espero tenga un final feliz como lo espero para muchos que sufren y han sufrido, esperando poder encontrar una solución ideal para ganar contra este síndrome de Arnold Chiari I. Atentamente.

Moscato Giuseppina
giuseppina.moscato@fastwebnet.it

Maria José F. Gil, síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis.

A partir de ahí me remitieron al neurocirujano, me hicieron pruebas y confirmaron el diagnóstico, no tenía ningún otro síntoma y todas las pruebas me salían perfectas, el médico aconsejó esperar, me decía que podía ser que no fuera a más. Hablando con otra gente del tema nos recomendaron que fuéramos al Hospital del Vall d’Hebrón. El nuevo médico recomendaba no esperar y operar lo más pronto posible. Después de mucho tiempo esperando por fin me llamaron, me hicieron las pruebas, el médico me dijo en que consistía la operación y que todo el proceso podía durar incluso hasta 4 meses.

Mis padres al igual que yo, estaban aterrados, y no pararon de buscar información por todos los medios posibles. Gracias a su insistencia, mi padre en Internet encontró la página del Institut Neurològic de Barcelona, preguntó a médicos amigos para intentar asegurarse de que no fuera nada extraño, con mucha cautela y poca precisión me lo contó, en un principio no lo entendí demasiado bien, pero el hecho de que no tuvieran que tocarme el cráneo y que el proceso fuera tan poco invasivo me hizo pensar que no era mala idea ir a hacerle una visita al Dr. Royo. Cuando fui a la visita en un principio me mostré reacia delante del doctor, me parecía muy raro de que hubiera tan poca información por la web de esta operación, que fuera el único que la realizara y sobretodo que fuera tan diferente de la que me contó el otro doctor. Iba con muchas esperanzas, y salí con muchas más de las que entraba.

En poco más de un mes me operé y tan pronto como abrí los ojos y me vieron mis padres entrar a la habitación ya empezaron a notar cambios en mí, empecé a notar cosas un poco más tarde, a medida que pasa el tiempo me doy cuenta de otras, que ni si quiera sabían que eran causadas por la enfermedad.

Me parece una barbaridad la operación que realizan el resto de médicos, e injusto para los pacientes la poca información que reciben sobre posibles técnicas tan buenas y efectivas como ésta, por ello he hecho este escrito y ofreceré consejo a todos aquellos que lo quieran recibir.

Correo: mafuegil@hotmail.com

Carlo Condello, siringomielia, malformació d'Arnold Chiari I, escoliosis.

Durant el 2006 vaig anar tres vegades a l'Hospital “ Gaslini” de Gènova, arribant a la conclusió que tot el malestar es devia a la malaltia que tenia.El 15 de gener, al sofrir un fort mal de cap, em van dur urgentment a el “ Prompte Soccorso digues Vittoria, on em van diagnosticar una arritmia. A l'endemà, el mal de cap era més intens i vaig sofrir un desmai, per tant decideixen traslladar-me al Policlínic de Catania, on després de molts examens descobreixen l'avanç de la Escoliosis.

Amics i parents busquen en internet i troben al Dr. Royo. Decidim partir immediatament cap a Espanya, anomenant-lo el “ Viatge de l'Esperança”. Quan vam arribar el Dr. Royo em va trobar amb hipotonia a les cames amb el risc de sofrir paràlisi. A l'arribar a Barcelona el 12 de febrer, després dels examens oportuns, es va confirmar el diagnòstic realitzat a l'Hospital Gaslini de Gènova. El 13 de febrer em va operar el Dr. Royo, tot just vaig sortir del quiròfan ja tenia molt bon color. Havia un nou impuls a les cames, i després d'un dia ingressat vaig tornar a casa. Del 15 de gener al 12 de febrer vaig sofrir tant...

Ara finalment puc dir que la meva vida ha canviat, dono suport tot el peu al caminar i torno a ser un nen normal. Abans de l'operació prenia medicació per a la hiperactivitat, després ja no ho he necessitat. Tot això gràcies al Dr. Royo que ha estudiat a fons aquesta malaltia i amb l'ajuda del Senyor l'ha bloquejat i m'ha donat esperança de vida quan ja creia que no anava a créixer. Moltes gràcies de tot cor a totes les persones que han estat prop meu, en particular al meu oncle Pino, oncle Salvo i oncle Orazio.

A la Fe
Carlo Condello

Mercedes Reverter Segarra, malformación de Chiari I, hernia discal cervical C4-5 y C5-6.

A mi hermano lo habia operado de una hernia en las cervicales en Barcelona el Dr. Royo y me dijo que porque no iba haber que me decian y yo sin pensarlo dos veces, fuí. El Dr. Royo muy amable me dijo que tendria que someterme a unas pruebas y que después ya hablariamos, me hicieron las pruebas y cual fue mi sorpresa para mi y mi familia cuando me dijeron que tenia cuatro problemas. tenia dos hernias discales cervicales muy avanzadas que me oprimian la médula, tambien la enfermedad del filum terminale que era de nacimiento, un pinzamiento lumbar y por último, una pérdida de movilidad en el brazo derecho.Yo me asuste mucho igual que mi familia pero al mismo tiempo nos alegramos porque por fin ya sabíamos lo que tenia y tenia solución, operarme.

El día 13.2.07 el Dr. Royo me operaba en la Clínica Corachán en Barcelona, la operación consistía en una discectomía y artrodesis cervical C4-C5 y C5-C6 con cajas de titanio y sección del filum terminale. La operación fué larga y delicada, cuando desperté el Dr. Royo me dijo que todo habia ido muy bién.

Yo estaba tranquila porque sabía que estaba en buenas manos. Al día siguiente yo noté que algo habia cambiado en mi vida NO TENIA DOLOR. Cada día que pasaba me encontraba mejor y seguia sin tener dolor. El dia 16.2.07 me dió el alta hospitalaria habiendo ya recuperado el 70 % de fuerza en la mano y podía andar perfectamente sin que me doliera la pierna.

Al llegar a casa reposo absoluto, pero mucha alegría porque me siento muy bien sin dolor ni mareos.

Nunca podré agradecerle lo suficiente ni yo ni mi familia, al Dr. Royo lo que ha hecho por mí. Porque me ha devuelto las ganas de vivir. Ahora empiezo a ser felíz.

GRACIAS.

Telefono: 649222127
E-mail: administracion@viverosangol.com

Bruno Portelli, Siringomielia-Siringobulbia, malformación de Arnold-Chiari I, Escoliosis.

Me llamo Bruno Portelli y soy italiano; tengo 35 años y estoy enfermo desde que tenía 16 años. Todo empezò de repente, con un inicio de diplopia y falta de equlibrio cada vez más acentuados hasta que me hicieron el diagnóstico de Siringomielia con Siringobulbia asociada a escoliosis idiopática. En aquella época los doctores optaron por no operarme, aunque si la indicación a la operaciòn era oportuna, ya que la misma me habrìa comportado muchos riesgos teniendo que hacer una derivación interna por las lesiones cervicales altas. Así tuve un periodo de asestamiento, alternado a otros de lento y progresivo empeoramento; hasta que en el año 1994 empiezo a tener problemas de falta lagrimación en los ojos y acúfenos. En el 1995 me operan para corregir la diplopia, y desde entonces empieza una cadena de empeoramientos, que comprenden la falta de equilibrio, alteraciòn de la sensibilidad y espasticidad del brazo izquierdo.

El empeoramento decisivo, y que me llevó desgraciadamente a la decisión de operarme, fue en 1998, con la reapariciòn de la diplopia, problemas de estreñimiento y semi-parálisis intestinal, dificultad siempre mayor a mantener el equilibrio y de poder caminar decentemente.

A fines del 2000 me operan en Verona, con la técnica clásica (craniectomía suboccipital e injerto de plastia dural), a partir de ese momento no caminé más autonómamente. La operación me dejó practicamente invalido, perdiendo progresivamente el uso de las piernas y del brazo izquierdo.

En el año 2006, despuès de una gripe banal, aparecieron dificultades respiratorias con semi-parálisis de los músculos diafragmáticos. Fué en ése entonces que escuché hablar del Doctor Royo, con el cual me puse en contacto inmediatamente. El cual visitándome, y despuès de constatar que mi caso era ya bastante avanzado, me explicó que con la operación del filum terminale se podría parar el avance inexorable de la enfermedad, y sobre todo intentar de atenuar en parte las secuelas que la siringomielia me provocó.

A dos horas de la operaciòn, en la cual estuve perfectamente despierto y vigil, noté ya que puedía respirar sin dificultad, y que llegé a abrir las manos, que antes las tenía cerradas, sobre todo la izquierda. El cuadro clínico y neurológico estuvo estable por más o menos 20 dìas, despuès tuve un leve regreso hasta la definitiva estabilidad, que es la siguiente:

• El cuello , si bien despuès de la operaciòn resultaba más móvil, ahora volvió casi como antes, con la diferencia que no siento la sensaciòn de tirantez.

• La sensaciòn termica y la sensibiliad cutanea mejoró levemente.

• Los brazos sufren menos de déficit de fuerza, las manos son más funcionales; pero la capacidad de abducciòn de los brazos hacia el alto es invariada.

• Mejoró la capacidad de estar en equilibrio y deambular con auxilio; esporádicamente se presentan episodios de mioclonìas como precedentemente a la operaciòn.

• Motilidad intestinal invariada; permanecen los problemas legados a frecuentes suboclusiones.

Espero que esta esperiencia para mì dolorosa, sirva a todas las personas que sufren de esta enfermedad, y que si tienen la suerte de estar en condiciones mejores que la mía lleguen a tiempo al Doctor Royo para que las pueda ayudar, esperemos, con resultados mejores; evitando inútiles y invalidantes operaciones que dejan secuelas para toda la vida.

portelli@vodafone.it

Dr. Royo: El día anterior a la intervención grabamos la imposibilidad de Bruno para mantenerse sentado en la cama y las dificultades de tres personas para levantarlo hasta apoyarlo en la pared. A las cinco horasa de la intervención pudimos grabar como se levantó de una silla con el apoyo en una mano de su cuñada.


 

HERMINIA CARRIZOSA GUERRA, malformación de Arnold-Chiari I, siringomielia y escoliosis

Al contrario, poco a poco fueron incrementándose. Así, por ejemplo, me diagnosticaron apnea del sueño y una úlcera de esófago que me obligó durante más de un año a alimentarme de líquidos y papillas, e incluso pasarme días sin comer por no soportar el dolor al tragar. Pero la cosa empeoró al sumar a todas mis dolencias la escoliosis. En ese momento me sentí totalmente indignada y defraudada, además de abandonada, parecía como si nadie tuviera ningún interés en ayudarme.

Dicen que no hay mal que por bien no venga, en noviembre de 2006 tuve una pérdida de conocimiento de la que aún estoy esperando que me den una respuesta. Caí desplomada al suelo y me lastimé los dos tobillos. A partir de ese momento mi ánimo por seguir luchando contra esta enfermedad se derrumbó y creí que sólo me quedaba resignarme.

Milagrosamente la desesperación de mis hijas las llevó a investigar por su cuenta a través de Internet, y fue así como dieron con el doctor Don Miguel B. Royo. Mandamos un e-mail esperanzados y su respuesta fue inmediata. En tan sólo quince días fui atendida en Barcelona y puse todas mis esperanzas en manos de este genio de la medicina. Ese mismo día, el 13 de diciembre de 2006, me hicieron las pruebas, el día 14 me operó y el 15 de diciembre, tras casi un año sin poder comer, desayuné dos magdalenas antes de irme del hospital. Puede resultar una anécdota tonta, pero para mí suponía el primer día de mi nueva vida. Desde entonces han sido muchos los síntomas que han mejorado. No nos engañemos, no podemos viajar al pasado y el daño hecho no tiene vuelta atrás, pero mi futuro ahora es otro gracias a la operación del Filum Terminale.

Desde entonces el dolor ha disminuido considerablemente, teniendo en cuenta que no tomo ni siquiera una de mis antiguas pastillas. Además, he recuperado parte del tacto en la mano derecha y los hormigueos han cesado. Ya no tengo mareos y no me duelen las piernas y en sentido general me siento mejor, más alegre y más activa que cuando tenía veinte años, o por lo menos así me siento. Por supuesto olvidé decir que desde ese día como perfectamente.

Gracias por luchar contra esta enfermedad con su talento, abnegación y el carácter cercano y sensible que demuestra hacia el enfermo.

mibsc@hotmail.com

Maria Luisa Pedrosa Jiménez, malformación de Chiari

Bueno, el caso es que yo llegué a casa me metí en internet, y cual fue mi sorpresa cuando vi lo que padecia, me quede atónita, disgustadisima, y claro empiezas a indagar, hasta que di con el Doctor Royo Salvador, claro, se te abre una ventana a la vida, a la esperanza de ponerte bien sin intervenciones tan agresivas y complicadas como que te abran la cabeza, lo primero que hice fue ponerme en contacto con una señora paciente ya operada y me sentó de bien todo lo que me habló, que despues llamé a la clinica del doctor y ya preparé todo para ir a operarme.

Estamos encantados con el trato, la predisposición, la humanidad, la paz que se respira hablando con él, esa tranquilidad que te dá, que todo lo que se diga es poco, por la mañana pruebas, por la tarde resultados, a la mañana siguiente me operó, entre a las 9 en quirófano y a las 10 y media estaba en la habitación como nueva, con mucho apetito, sin dolor de cabeza , sin puntos, sin molestias, al día siguiente me dieron el alta, me fui a pasear por Barcelona como si no estuviera recien operada, estaba estupenda, y sigo estupenda, no he tenido que tomar calmantes, porque no me ha dolido nada.

Desde el dia 13.11.06 que me operé hasta hoy no sé lo que es un dolor de nada, se me quitaron las contracturas de espalda, la visión es más centrada, ya no me atraganto, sobre todo no volví a tener el picazón de garganta que era lo más molesto por que con la tos me explotaba la cabeza, estoy mas erguida, mi cara expresa salud, bienestar, se nota todo bueno estoy muy contenta. Pero tambien estoy muy indignada, porque si no tienes internet, como te enteras de estas opciones, si nadie te lo dice, porque la S.S. se cree con derecho ha hacer sufrir a la gente habiendo alternativas, yo en la medida que mi alcance pueda lo voy a informar, mi próximo correo sera al periodico de mi ciudad que es GIJON, ASTURIAS, se llama EL COMERCIO y voy a divulgarlo en todos los ámbitos que me sea posible, y que me dejen, he informado a muchos fisios competentes que conozco a los cuales les ha interesado mucho, pues después de tratarme sin resultados debido a que todo era por el Chiari ahora tienen en cuenta muchos de mis síntomas a la hora de tratar un problema, por ejemplo algunos ya piden informe de resonancia si la hay, y tienen la informacion del filum terminale y del DOCTOR ROYO SALVADOR. Me llamo MARISA mi teléfono está a disposicion de toda persona que necesite hablar conmigo a cualquier hora.

Saludos.

Muchas gracias al DOCTOR ROYO SALVADOR y a su magnífico equipo.

marysapj@hotmail.com
659571139

CARMEN PASARIN FERNANDEZ, malformación de Arnold-Chiari I, siringomielia cervical, escoliosis.

Resumen informe médico

Paciente de 61 años de edad, que desde hace dos años inicia un cuadro clínico complejo consistente en: Cervicalgias intensas con sensación de mucha presión en la nuca. Mareos frecuentes y se desviaba al caminar. Disestesias e hipoestesia al calor en ambas manos. Tos constante compulsiva sin aparente causa respiratoria. Cambio en la voz con sensación de engrosamiento de la lengua. Frecuente incontinencia de orina. Al año le diagnostican una malformacion de Arnold Chiari, por la cual consulta. En la exploración física destaca, cuello corto, voz gangosa, fibrilación y paresia en la movilización de la lengua especialmente hacia la izquierda.Signo de Babinski izquierdo, en el lado derecho lo inicia. La Resonancia Nuclear Magnética cerebral-cervical: Amigdalas cerebelosas llegan al cuerpo del arco posterior a C1. La Resonancia Nuclear Magnética dorsal muestra la médula adosada a la faceta lateral del canal vertebral. La Resonancia Nuclear Magnética de columna lumbar evidencia una espondilolisis y espondilolistesis de L3 sobre L4. Cono medular entre L1-2. El escoliograma en bipedestación y en proyección frente y perfil muestra una escoliosis dorsolumbar moderada. Tras el diagnóstico de síndrome de médula anclada e información de las ventajas e inconvenientes de la intervención a la paciente y familia, junto con estudio preoperatorio que no la contraindica, se procede el 14.2.06 con anestesia general y con técnica propia a la sección del ligamento coccígueo. Siguió un buen postoperatorio, desaparecido la cefalea suboccipital y mejorando la tos compulsiva. Siendo dada de alta de ingreso el 15.2.06 para pasar a control ambulatorio. Ahora se le ha ido la tos, puede hablar bien y no tiene molestias al tragar, antes se atragantaba.

RAFAEL A. ARÉVALO, siringomielia, Chiari I y escoliosis

Ahora en relación a mi estado de ánimo es mucho mejor, salgo y entro constantemente, me divierto y trabajo como voluntario en la asociación que presido desde hace un tiempo. No se hasta donde puedo llegar recuperándome, pero tengo la seguridad que no hay que dejarse vencer por nada. Además el deporte que voy practicando o ejercicios los he hecho parte de la vida diaria, y son divertidos, ayudan a sentirse mejor, y si cada vez puedo hacer más cosas eso refuerza la esperanza y el convencimiento en las propias capacidades de uno mismo.
Espero ser de utilidad en lo que necesitéis.

Os mando un abrazo.

rafa20052@wanadoo.es .

TERESA BALMAÑA , malformación de Chiari I

Los doctores Neurólogos, porque recurrí algunos uno cada vez, me empezaron a dar calmantes y cambios de medicinas tradicionales y me las tomaba todas y todos sabían los medicamentos que tomaba, ya que les decía la verdad a todos y sin engañar a nadie, todos aceptaron, las medicinas que iba tomando, esperando que alguno me hiciera efecto, casi todos eran calmantes, ocurría que me calmaban a ratos un poco pero yo me encontraba como drogada, no era yo, si salía a la calle tenía que ir acompañada, no estaba segura de mí misma, y cada vez tenía que tomar más medicación si quería que los dolores no fueran tan fuertes.

Recuerdo que hasta me hice mirar la vista y los oídos, todo estaba correcto.

Luego me hicieron un TAC y no se veía nada importante y me mandaron a la S.S. a un Neurólogo, me recetó un cambio de medicamentos pero al no responder me hicieron hacer una RM (Resonancia Magnética) y a más me encontré con las huelgas de la S. S. y yo no podía esperar de tanto que sufría, me la hice por mi cuenta.

Hacía poco tiempo que me había comprado un ordenador, no sabía ni como funcionaba, lo que sí sabía era que por el ordenador si me conectaba a internet encontraría de todo, hice cuatro clases como pude y me puse a entrar en internet, en Publicaciones Científicas, como no podía descansar , me pasaba muchas horas de noche y de día también leyendo e informándome de todo, de dolores de la cabeza, neuralgias craneales, migrañas, neuralgias del trigémino y más, aquello para mi era un alivio, la cuestión pasar horas, pero también era un infierno, pero yo sin poder hallar exactamente lo que me sucedía y solo iba en buscar de una solución o un remedio para no tener que sufrir tanto.

Cuando lleve al Neurólogo de la S.S. los resultados de la RM (Resonancia Magnética) señalaba la presencia un una malformación de Arnold-Chiari tipo 1,me probó otras medicaciones y más, tuvo mucha paciencia conmigo, y estoy contenta por el interés que me dedicó para buscarme un tratamiento efectivo y evitarme la intervención y que el sabía que yo era reacia a ella ,pero me quejaba tanto y al no poder deglutir la comida sólida me mandó al Neurocirujano para que me informara y así fue, muy atento y con interés me lo explicó y con toda amabilidad me contestó a todas las preguntas, pero me dijo que se tenía que operar le contesté que ya me lo pensaría.

Todos los médicos y Neurólogos que había visitado me decían que hacer posible no me dejara intervenir la cabeza. Me había pasado tantas horas informándome de lo que era mi enfermedad y de que consistía la técnica de la tradicional operación, en las Publicaciones Científicas, que hay infinidad, cuando buscaba en el ordenador, toda muy bien detallada, una de esta intervención, me horrorizaba pasar por ella, es agresiva pocas probabilidades de curación, un porcentaje que no aceptaba para mí y con muchas consecuencias claro está, dependiendo de cada paciente, del tiempo que se padece la enfermedad y de las manifestaciones clínicas ya existentes.

Estaba desesperada no sabía que hacer aún no había encontrado alguna otra solución. Vuelvo a entrar en el ordenador, pues hay tanta cosa para consultar y leer y a mi se me estaba escapando algo que yo no sabia, luego se me acudió poner lo siguiente: AYUDA MAFORMACION DE ARNOLD-CHIARI TIPO 1, me salieron otras publicaciones diferentes y leí INSTITUT NEUROLOGIC DE BARCELONA, hice clic aquí y me sale unas publicaciones del Dr. MIGUEL B. ROYO SALVADOR, sobre la Malformación de Arnold-Chiari ó Chiari 1, la técnica de la sección del FILUM TERMINALE y en que consistía, era una simple intervención con mínimos riesgos, se podía prever incluso freno y cura total de las causas que producía la enfermedad, con un solo día de clínica y en el foro de pacientes y otros muchos más, estaban satisfechos de la intervención y resultados. La sección del FILUM TERMINALE , consiste en una pequeña apertura del hueso sacro, al final de la espalda donde no existe el inconveniente de alterar la mecánica de la columna vertebral, se visualiza el filum terminale y se secciona con técnicas microquirúrgicas, así es como el Dr. ROYO me lo explicó pausadamente y con mucha paciencia.

A parte había leído otras publicaciones suyas, que a mi entender lo veía una persona muy profesional, no me lo pensé más y busqué en ponerme en contacto con el Dr. ROYO, me puse en sus manos y me hizo hacer todas las pruebas necesarias para la intervención, por cierto ya se me había declarado una pequeña Escoliosis y el 4 de Julio 2006 me opero en la CLINICA CORACHAN y el 5 de Julio me iba a casa, el día 6 cuando me levante de la cama no me dolía nada la cabeza, desayuné y ya podía tragar la comida sólida , ni yo misma me lo creía , el día 12 me quitaron lo puntos, casi no siento nada, antes me sentía ya muerta en vida, pues me iba deteriorando cada día con bastante rapidez, ahora estoy viva y me siento muy bien Gracias a Dios y al Dr. ROYO.

Le estoy sumamente agradecida al Dr. ROYO, junto con todos los de su equipo. Leí en unos escritos suyos que hacía casi 30 años de su vida, investigando y trabajando en esta técnica poniéndola en práctica, SECCION DEL FILUM TERMINALE, cosa que aun continúa perfeccionándola en sus investigaciones, le deseo que sea tenaz y tenga esta valentía para poder continuar y curar a muchos más pacientes, y que se valore su labor.
Ahora solo me resta decir que las personas que se encuentren con esta enfermedad de Malformación de Arnold-Chiari y que conlleva a presentarse otras como La escoliosis, la siringomielia y otras pueden detenerse y dejar de sufrir, parándolo mejorando las causas, a mi me las ha curado, creo que ha sido por llegar a tiempo, yo soy la muestra real de lo que me ha ocurrido, pues los dolores de cabeza que se me manifestaban eran horribles. No se puede sufrir así, hay que tener un poco de calidad de vida.

Es una enfermedad poco conocida, rara. Ojalá en la S.S. la hicieran esta sección del FILUM TERMINALE ¿Cuántas personas dejarían de sufrir), ocurre que muchas no lo saben como me ocurrió a mi, que me salió en el ordenador a base de leer, por tenaz, por casualidad, por luchadora que soy, no lo sé, no quería morir sufriendo así ni verme con todo lo que había leído que se me avecinaba, me aterraba ó como último remedio dejarme intervenir la cabeza.

Por casualidad también leí en un apartado un detalle muy humano que es el siguiente:

Infórmese sobre condiciones especiales para personas sin recursos.

Doy las gracias en especial a mi familia, hermanos, hijos, compañero que me llevaban a recorrer el camino porque yo sola no podía desplazarme, fue costoso largo y perdieron muchas horas para ayudarme al ver que sufría tanto.

También tengo agradecimiento a todos los MEDICOS Y NEUROLOGOS que me visitaron porque pusieron máximo interés para solucionar las causas de mi enfermedad me han permitido llamarles por teléfono todas las veces que me hacían falta, que fueron muchas y me contestaban con agrado, por lo menos en aquellos momentos eran de gran apoyo, pero claro esta, yo luchaba como sea para dejar aquel sufrimiento diario que estaba viviendo.

Si hay alguien que se halle con esta enfermedad malformación de Arnold-Chiari 1 y quiere hablar conmigo pongo mi e-mail matebadu@hotmail.com, o teléfono de contacto 93/7612963, por cualquier pregunta yo gustosa hablaré con quién le interese, por el solo hecho, que hay que mirar que nadie tenga que sufrir así pudiéndose evitar.

En mi opinión y al margen de las diversas explicaciones del Chiari l, las consecuentes intervenciones terapéuticas y las polémicas establecidas al respecto, la sección del FILUM TERMINALE, puede reportar beneficios inmediatos y debe ser considerada una técnica de primera elección dado por los demás el mínimo riesgo que conlleva frente a la técnica “clásica”.

Email: matebadu@hotmail.com
Teléfono: 0034 93 7612963

  MANUEL MÁRQUEZ, malformación de Chiari I y hernia discal cervical.

Mi vida se limitaba cada vez mas, no podía agacharme sin sentir un fuerte dolor en la espalda, no podía vestirme solo, pasaba noches y noches sin dormir por los calambres en las piernas y padecía taquicardias. El simple hecho de subir un escalón era un reto diario. Perdí la sensibilidad en las manos, con 42 años me sentía un inválido sin silla. Después de varios meses me detectaron una hernia de disco cervical, pero seguía sin saber el motivo de las caídas que tanto me preocupaba.

Tras pedir una segunda opinión me detectaron la enfermedad de Arnol Chiari Tipo I causante de las caídas y todo el mal que venia padeciendo. Me dicen que esto solo se cura con cirugía y que hay que actuar con la mayor brevedad posible.

El doctor Miguel B. Royo Salvador quien ha devuelto la felicidad a mí y mi familia me cita a través de correo electrónico en su consulta de Barcelona para examinarme y tras confirmar sus sospechas vuelvo a casa con una próxima cita, esta vez para operar.

En la intervención que consiste en cortar el tendón a través de una pequeña abertura en la parte inferior de la columna para que cese la tensión y deje de tirar del craneo hacia abajo y de la hernia de disco cervical. Esta se realiza a través de la parte delantera derecha del cuello liberando el disco atrapado entre las vértebras y colocar a su vez una prótesis de titanio. Desde el dia siguiente empecé a sentir mejoría. Primero desapareció el dolor al final de la espalda y las piernas las piernas las podía mover a mi antojo, ya no sentía ese gran peso de antes. Poco a poco me encontraba mejor y conseguía atarme los zapatos vuelvo a tener sensibilidad por todo el cuerpo y ando durante horas sin cansarme. Desaparecieron las angustias y las taquicardias, no pierdo el equilibrio y no se me duermen las manos. Puedo coger algo de peso sin caerme y cada día me encuentro mejor y todo gracias a usted.

mulero2004@hotmail.com

  BASILIO MARTÍNEZ, malformación de Chiari I.

En el verano de 2004, y tras haber sentido de una forma aún más intensa ese cansancio y merma psicofísica “inapropiada”, tuve mi primer síncope, al que siguieron otros más, durante unos seis meses, sin que hubiera ningún hecho vital que lo desencadena. De forma aparentemente caprichosa, se producían en cualquier sitio (un cajero automático, una cafetería, una tienda, al coger la leche de la nevera), y más de una vez recibí un impacto en el suelo al caerme. Comprendí que algunos de ellos se producían (porque me daba tiempo a “percibir”la secuencia a cámara lenta), con determinados movimientos bruscos del cuello, ó andar deprisa, aunque no siempre. Utilicé mi buen dominio de las técnicas de relajación (mental y muscular) y mi “sangre fría”, y conseguí que alguno de ellos quedaran bloqueados y no llegaran hasta el final (no es una experiencia para débiles de corazón). Finalmente, fueron desapareciendo, a la vez que cuidaba también, de forma exquisita, cualquier tipo de movimiento rápido o brusco con mi cuello.

Siendo un profesional de la salud mental, descarté de entrada las explicaciones que me daban diversos colegas (crisis de ansiedad o angustia, trastorno de ansiedad generalizada, etc.). Mi esposa y yo empezamos la búsqueda de una explicación diferencial cardiológica y/o neurológica. Mientras se empezaban a realizar las pruebas diagnosticas al uso en ambas especialidades de forma muy concienzuda, cada vez me encontraba peor, añadiéndose al catálogo de síntomas, la presencia de un “nudo en la garganta” muy molesto, pérdida de audición y presencia de zumbidos y dificultades de acomodación visual en mi ojo derecho. Y si esto no era suficiente, graves alteraciones en el sueño de mantenimiento (que eran muy manifiestas con los meses fríos de invierno). Mientras que los Cardiólogos no encontraron nada relevante (salvo un corazón magnífico desde todos los puntos de vista funcionales y estructurales), los Neurólogos y Traumatólogos señalaron la presencia de un Arnold-Chiari I (hasta la C1), la 5ª vértebra cervical obliterada parcialmente, y signos de escoliosis dorso-lumbar, junto con una protusión discal L5-S1.

Los meses siguientes fueron de un empeoramiento progresivo, con algunos breves períodos de “respiro” sintomático. No se me ofrecía ninguna solución o alivio a corto plazo, salvo el planteamiento “conservador” de esperar a que los síntomas fueran mucho más ostensibles y/o produjeran alteraciones aún más severas para intervenir con la técnica “clásica” en Chiari I. Para mí no era suficiente (quien sufre no puede esperar sufrir cada día más), y entonces encontré en las publicaciones científicas la técnica de la sección del fillum-terminale como una alternativa plausible. Decidí que debería someterme a ella por varios motivos: hay un fundamento empírico, la técnica es simple y con mínimos riesgos, y podía proveer mejoría e incluso freno en la evolución de mi enfermedad.

Han pasado casi dos semanas, y los beneficios son claros y de forma objetiva en diversos aspectos. Por un lado mi visión es ahora mejor, sin ninguna dificultad en la acomodación visual, y sin las sensaciones de presión ocular que ya padecía. Mi audición ha mejorado muy ostensiblemente, discriminando perfectamente cualquier sonido, y han decrecido los “ruidos” molestos (casi inexistentes en el OI, y muy leves y ya no continuos en el OD). Mi columna se mantiene ahora, por tendencia “natural”, en una posición recta en la horizontal y vertical (yo solía andar con hombros ladeados y encorvados), siendo mis movimientos más armoniosos, y prácticamente han desaparecido las molestias que padecía a lo largo de toda la columna. Por otra parte, ha disminuido significativamente la sensación de cansancio físico y pesadez, y mis facultades mentales están significativamente mejor desde todos los puntos de vista (atención, memoria, razonamiento, concentración, etc.). Mi sueño es ahora mucho más reparador, duermo más horas, y de forma más profunda (si bien habrá que esperar al invierno para ver todo el alcance dado que con el frío se acentúan las alteraciones en el mismo).

Hay otros pequeños aspectos (que a su vez, son grandes) que uno comprende, después, que tenían que ver en mi caso con esta enfermedad y que se habían ido perdiendo casi sin darse uno cuenta. He recuperado la “riqueza cromática”, los matices de los colores, las venas de mis ojos que siempre estaban muy rojas se han visto muy aliviadas, e incluso parece ser que ha disminuido mi tensión ocular a límites normales (que estaban descompensados en ambos ojos, y en el derecho saltaba a una zona ya fronteriza con lo elevado). Observo también ahora que mis pupilas son prácticamente del mismo tamaño.

En mi opinión, y al margen de las diversas explicaciones del Chiari I, las consecuentes intervenciones terapéuticas, y las polémicas establecidas al respecto, la sección del fillum terminale puede reportar beneficios inmediatos y debe ser considerada una técnica de primera elección dado por lo demás el mínimo riesgo que conlleva frente a la técnica “clásica”.

Basilio Martínez

basili@correo.cop.es

YOLANDA GARAGORRI, siringomielia, malformación de Chiari I, escoliosis.

Era 13 y martes, como hoy, cuando entre en quirófano para que el Dr. Royo, cortara mi filum terminale. Después de que lo hiciera no es que los cambios sean espectaculares, no lo pretendía, pero tampoco iba engañada.

El primer cambio fue al rato de salir de quirófano, mi “babinski” era normal. Al día siguiente, estaba derecha cuando me levante de la cama, por primera vez en mucho tiempo.

Con el paso de los días, fueron desapareciendo los espasmos que me daban en los últimos meses, un temblor en las piernas al levantarme de la silla, una constante sensación de frío y puedo estirar las piernas cuando estoy tumbada.

Sin embargo, lo más significativo en mi caso son las manos, sobre todo la izquierda, que era una mano inservible y que ahora abro más y con la que puedo hacer más cosas.

1 mes antes de la operación

3 meses después de la operación

En mi caso, estos cambios hacen que mi vida sea más fácil y solo por eso, merece la pena intentarlo.
Si me necesitáis, si quereis preguntarme algo o simplemente conocerme, estas son mis señas:

Yolanda Garagorri Arregui
ygaragorri@gmail.com

En cualquier caso, si eres enfermo de chiari o de siringomielia, te diré lo que me ayudó a decidirme: “decidas lo que decidas, debes dejar de sufrir”.

Siringomielia Idiopática

Barbara Martinez, Siringomielia y Escoliosis.

Reinaldo Andrés Yegres Ruiz, Siringomielia Dorsal y Escoliosis Idiopática.

Todo empezó en el mes de Julio del 2006 a propósito de una operación de hernia umbilical. El seguro pedía como requisito para la carta aval, un eco abdominal. En dicho eco le detectaron la pelvis renal y el riñón izquierdo más grande de lo normal, lo vieron los especialistas y también encontraron la vejiga urinaria aumentada de tamaño (neurógena), aunado a esto un problema gastrointestinal (estreñimiento) que el niño venía padeciendo desde hace mucho tiempo.

Un nefrólogo infantil se le ocurrió mandarle a realizar una resonancia magnética de columna, en la cual dan el diagnóstico de siringomielia dorsal (en el mes de septiembre del 2006).

En este momento nosotros no sabíamos de que se trataba esta enfermedad. La urólogo infantil que trataba al niño manda a repetir el examen para verificar el diagnóstico, confirmándose el mismo.

Ya en estos momentos tuvimos conocimiento de que esta enfermedad no tenía cura y que a medida que progresara el estado de salud del niño se iba a deteriorar.

Para nosotros fue un impacto terrible, un niño que lo veíamos tan sano y padeciera algo así.

Aquí en Venezuela lo vieron varios especialistas, uno dijo no poder hacer nada, otro dijo que la mejor opción era colocarle un catéter en la médula y el otro opinaba operarlo a la altura de la cabeza, aunque nos dijo claramente que no nos daba ninguna garantía.

Nos sentíamos impotentes sin saber que hacer, pidiéndole a Dios que nos iluminara; el nos escuchó, un tío del niño nos mandó la información de que por Internet había averiguado que en Barcelona (España) existe un instituto donde hay un médico (Dr. Miguel Royo) con su equipo que tienen unos cuantos años estudiando esta enfermedad.

Nos pusimos en contacto con la Sra. Isabel Montesinos Coordinadora del Instituto y le mandamos todos los estudios que nos pidió.

El Dr. Royo y su equipo hicieron la evaluación y confirmaron el diagnóstico de Siringomielia y además de una Escoliosis Idiopática e informaron que el niño era candidato para operarlo y que tenía poco riesgo.

Aparte de esta opinión, también consultamos en los EEUU pero la respuesta no fue satisfactoria.

Empezamos a pensar en la posibilidad de llevarlo a Barcelona, no tenemos suficientes recursos pero superamos todas las dificultades y un año después de haber conocido de la enfermedad del niño, en septiembre del 2007 lo llevamos con el Dr. Miguel Royo, quien lo examinó y nos pudimos dar cuenta que el niño tenía menos fuerza en la mano derecha, y algo que nos impresionó muchísimo fue que aún conservara el reflejo de Babinski, dicho reflejo existe en los niños muy pequeños, pero no en un niño de 11 años, esto debido a la enfermedad que tenía afectada la médula espinal de la columna vertebral.

Al día siguiente el 13/09/07, el Dr. Royo y su equipo operan al niño y al otro día cuando lo va a dar de alta lo vuelve a examinar y ya el reflejo de Babinski había desaparecido. Ya en 15 días después de operado ha ido recuperando la fuerza de la mano derecha y ha ido corrigiendo el problema del estreñimiento.

Damos gracias a Dios y estaremos eternamente agradecidos al Dr. Miguel Royo, que por su tenacidad en el estudio de esta enfermedad, ha descubierto la causa de la misma y como evitar que avance.

El le ha dado la oportunidad a nuestro hijo de seguir creciendo como un niño sano y ojala que otras personas que padezcan este mismo problema tengan la oportunidad de poder conocer que existe una solución.

Este es nuestro testimonio para el mundo.

carmenruiz57@hotmail.com

Mónica Bacci, Siringomielia Cervicodorsal. Escoliosis Cervicodorsolumbar.

Daniela, 33 años, Siringomielia, escoliosis cervicodorsolombar, mielopatia de tracción.